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Atteinte de sclérose en plaques depuis juillet 2000, j'éprouve aujourd'hui le besoin de parler, dans un espace qui lui soit consacre, de cette maladie, de son influence sur mon quotidien, de sa présence de moins en moins silencieuse et du combat que je livre contre elle, dans lequel j'embarque ma famille, mes proches et parfois même mes amis, dans le negatif et dans le positif, parce que la Vie reste belle !
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Le plomb. Mes jambes sont lourdes. Je traîne six fois, peut-être sept fois mon propre poids, à chaque pas de chaque journée qui passe. Mes bras sont lourds. Je n'écris plus à la main. Je ne joue plus de piano, quelle déchirure, quelle blessure portée...
Je constate que j'ai de plus en plus de sautes d'humeur , des extrêmes de plus en plus fréquents et l'impression de retomber en adolescence côté gestion des émotions . Et pour vous situer, on partait déjà d'un "fort caractère", comme on dit aimablement...
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Après une montée en puissance au fil des mois, ce jour-là c'était le coup de grâce... Je suis montée à 8,5 sur ma propre échelle, je pense. J'en aurais hurlé... J'avais refusé plusieurs fois l'idée même de la morphine, elle m'avait tellement rendue malade...
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Le prochain Congrès des Patients, de l'ARSEP, se tiendra le samedi 10 mars 2018 à Paris . Les conférences, ateliers, synthèses, sont d'accès gratuit mais la réservation est obligatoire ; le déjeuner sur réservation coûte 15 € par personne inscrite. Le...
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Dans le parcours du combattant des SEPiennes et SEPiens, la maladie en elle-même n'est pas forcément l'adversaire le plus coriace.... Une fois que la sclérose en plaques a pris beaucoup de place dans nos vies, ce qui peut parfois prendre plusieurs années,...
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Pour aider mon organisme à se dépêtrer un peu plus rapidement que ce qu'il est capable de faire tout seul de la phase aiguë de la poussée en cours, et puisque je ne supporte pas le solumédrol (ah ben si, avoir envie de se mettre la tête dans le four allumé...
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Vendredi j'ai vu ma généraliste. Elle avait reçu le compte-rendu de Prof. On a pris le temps de longuement discuter, parler des options thérapeutiques, elle approuve totalement mon besoin d'avoir un deuxième avis avant de m'engager dans le traitement...
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Je publie ici... mais pas tout.Je publie ailleurs... mais pas tout non plus... ici et sur Facebook, cela se complète.Si le cœur vous en dit vous pouvez aussi me lire chez M. Zuckerberg (sans avoir besoin pour cela d'être au nombre très restreint de mes...
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La Douleur est là !!! Elle s'est insinuée, a noué son corps écailleux autour de mon esprit, elle resserre son emprise, elle enfle, tout à coup elle me domine, elle emplit tout l'espace, supplante toute pensée, étouffe toute envie ! Elle est devenue le...
Voici ce qui ressort de la visite de ce matin chez Monsieur Prof ... - les douleurs sont neuropathiques ; on ne peut qu'espérer qu'une fois la poussée jugulée elles vont décroître ; il trouve que je suis bien prise en charge par le centre antidouleur...
