Ma SEP, mon passager noir

Le plomb. Mes jambes sont lourdes. Je traîne six fois, peut-être sept fois mon propre poids, à chaque pas de chaque journée qui passe. 
Mes bras sont lourds. Je n'écris plus à la main. Je ne joue plus de piano, quelle déchirure, quelle blessure portée !
La tristesse, la peur et la colère se disputent ma cervelle fatiguée.
Parfois je la leur abandonne, allez, prenez tout, et  que ma lassitude liquide sorte par les yeux. 

Et puis ça repart. 

Voici pour le plomb.

Maintenant, la plume. 

Je continue d'écrire. Toujours. Dans mon métier, et pour survivre et vivre. Il en sortira peut-être un jour quelque chose de plus structuré que ces jets d'acide ou de douceur, un roman qui sait ? Que tout ce parcours n'ait pas été stérile, creux... Il le faut. 

Et ça a déjà commencé. Short Edition a déjà retenu et publié deux de mes textes. Deux autres sont en compétition. Si vous croisez un de leurs merveilleux "distributeurs d'histoires courtes", qui sait, peut-être tomberez-vous sur ma Tempête, ma Maison du ruisseau, mon Bestiaire miniature ou mon Arantèle. J'espère qu'ils vous plairont. 

Je constate que j'ai de plus en plus de sautes d'humeur, des extrêmes de plus en plus fréquents et l'impression de retomber en adolescence côté gestion des émotions. Et pour vous situer, on partait déjà d'un "fort caractère", comme on dit aimablement lorsqu'on parle d'une jeune fille ou jeune femme (ah ben oui quand on parle d'un homme on dit qu'il est sévèrement burné, ou autres platitudes navrantes et sexistes)...

Un médicament semble accidentellement m'apporter une aide précieuse sur ce plan, un antidépresseur (cela dit j'en suis à + 5kg en 2 mois, on ne peut pas tout avoir mais c'est dur psychologiquement) : le Tégrétol, thymorégulateur qui m'a été conseillé en soutien des traitements contre la douleur chronique (sur ordonnance uniquement).

ET VOUS ? OÙ EN ÊTES-VOUS CÔTÉ HUMEUR ??

Si vous avez un bon vernis scientifique, vous pouvez vous attaquer à cet article qui rend compte d'une étude sur les atteintes neurocomportementales dans la SEP. J'essaie de voir avec l'ARSEP s'ils ont des docs plus lisibles, parce que c'est un sujet absolument capital, et honnêtement il n'est pas facilement accessible le papier que je vous mets en lien : 

https://www.revmed.ch/RMS/2009/RMS-201/Modifications-neurocomportementales-secondaires-a-la-sclerose-en-plaques 

En cherchant des documents plus simples et grand public (on n'est pas obligé d'avoir un bac +5 en biologie pour essayer de comprendre ce que nous expliquent les médecins non ??), je suis tombée sur un fichier de nos amis canadiens (encore une fois) qui dit les choses de manière plus lisible, sans chichis, je vous le recommande, à laisser traîner négligemment : 

https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/sp-emotions08.pdf

Après une montée en puissance au fil des mois, ce jour-là c'était le coup de grâce... Je suis montée à 8,5 sur ma propre échelle, je pense. J'en aurais hurlé...

J'avais refusé plusieurs fois l'idée même de la morphine, elle m'avait tellement rendue malade pour l'accouchement de ma Grande, causant une souffrance foetale qui m'a traumatisée... Et puis dans un coin de mon crâne pouvoir m'en tenir aux antalgiques de type 2 cela signait que je n'avais pas si tant mal que ça non ? Et puis ce jour-là, ce jour-là j'ai cédé oui. Ce fut beaucoup plus brutal que l'acceptation de la maladie finalement, brutal, rude, abrupt, cette acceptation des antidouleurs. Et le choix de continuer à vivre au fond ! 

Personne ne mérite ça. Vraiment, quand on en passe par là on ne peut le souhaiter à personne. J'en ai haï pourtant des gens, authentiquement et profondément. Mais ça ce n'est pas humain, personne ne peut souhaiter ça à son semblable.

On en revient toujours à cette pensée irrationnelle lorsqu'on souffre "Mais pourquoi moi ?". Comme si on avait fait l'objet, quelque part, d'un arbitrage qui avait tourné en notre défaveur... moi qui ne crois en rien... Mais c'est le comble de l'irrationnel : pourquoi pas moi au fond, pourquoi un autre ?? Pourquoi quiconque ??

Alors pour me sortir de là, comme toujours, pour chasser l'indicible, pour survivre, j'ai mis des mots. Et depuis, quotidiennement, j'ai gobé l'oxycodone qui m'éloigne du sentiment de l'imminence de mort et constaté combien la vie sans Elle, la Douleur, nouvelle Passagère bien encombrante, la vie d'avant, pouvait être merveilleuse et si simple ! 

***********

Elle est là ! Entière, aussi éternelle que l'herbe. 

Elle s'est installée sans discrétion, sans pas feutrés, d'un coup d'un seul, a noué son corps écailleux autour de mon esprit, puis elle a resserré son emprise. Je ne puis plus feindre de l'ignorer, la battre froid : elle enfle, elle me domine, supplante toute pensée rationnelle, étouffe tout ce qui en moi n'est pas exclusivement dévolu à la nécessité de survivre. Elle devient le seul Réel ! 

Arc-boutée, prise de terreur, je n'ai d'autre choix que d'accueillir cette eau saumâtre et nauséabonde qui partout s'insinue, me salit, absorbe toute lumière, tache de gris foncé, de plus en plus foncé, chaque moment de chaque instant, noirceur traversée d'éclairs, fulgurances dont parfois je préfèrerais mourir en une seule fois.

C'était donc ça, c'était donc toi, ton visage aussitôt oublié lorsque tu disparais m'est à présent net et familier, hideuse camarde bancale, gueuse amorale ! 

Je pleure. Je tempête et sanglote, qu'ai-je fait pour mériter ça ? Et plus les sanglots me secouent, plus le grondement de la Colère que je guettais se fait entendre ! Enfin, elle monte. Souffrances, affres, calvaire, la fureur te nomme et me rend mes armes tombées à bas de mes mains. Je te ferai ployer l'échine ! 

Voilà, mon visage est sec à présent. 
Je me durcis. 

Les mots, poser les mots, un à un. Un. Mot. Après. L'autre. Sans revenir en arrière, dérouler les phrases, coucher en deux dimensions, étrécir ! Aplatir ! Étreindre pour éteindre. 
Sous contrôle. Là. Sous contrôle. 
Je suis une digue contre un tsunami. 
Sous contrôle. 
Je suis la volonté humaine contre l'absurde aveugle, injustement déifiée "nature". 
Sous contrôle. 
Je suis la Vie face au Chaos. 
Sous contrôle. 
Je suis l'esprit défiant les chairs en putréfaction. 
Sous contrôle. 

À moi, les mots ! À moi le fracas et les tambours, les violons, le souffle ! Hurlez ma violence et mon inexpugnable force ! Vociférez !! Aurore polaire ! chants de baleines ! nature vierge ! puissances telluriques à mon secours ! je relâche vivants des démons très-anciens, ils hurlent, je vocifère, tempête entre moi et moi. 
Lentement je tourne mentalement le bouton de volume vers la décroissance. Avec la panique tombe la douleur.
Lentement. 

Je respire... je suis vide... je suis pleine.. je suis ce seul souffle. Je suis. 
Je. Reprends. Le. Contrôle. La digue a tenu bon, la vague reflue, je suis toujours là.

Le prochain Congrès des Patients, de l'ARSEP, se tiendra le samedi 10 mars 2018 à Paris. Les conférences, ateliers, synthèses, sont d'accès gratuit mais la réservation est obligatoire ; le déjeuner sur réservation coûte 15 € par personne inscrite. Le cocktail de clôture est offert.

Je pense y aller avec mon époux et garde du corps personnel, et vous ?

Dans le parcours du combattant des SEPiennes et SEPiens, la maladie en elle-même n'est pas forcément l'adversaire le plus coriace....

Une fois que la sclérose en plaques a pris beaucoup de place dans nos vies, ce qui peut parfois prendre plusieurs années, nous en venons tous et toutes, tôt ou tard, à être acculés à la nécessité de faire aménager notre poste de travail et/ou réduire notre temps de travail pour pouvoir CONTINUER à travailler SANS PERTE D'ARGENT !!!

*** LES PROPOS QUI SUIVENT S'APPLIQUENT A LA FONCTION PUBLIQUE, je ne garantis en rien qu'ils soient transposables au secteur privé ***

Les démarches commencent alors..... 

ETAPE 1 : La RQTH, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé 

La RQTH est prononcée par la MDA (anciennement MDPH), structure départementale, sur la base d'un questionnaire fastidieux appuyé par des documents médicaux et le plus souvent une "convocation" pour consulter un de leurs médecins. Vous pouvez tomber bien, avec quelqu'un qui a une vague connaissance de la maladie, ou très mal, et vous voir opposer que la fatigue il vous suffit de vous bouger les fesses pour la domestiquer.....

Une fois votre dossier envoyé à la MDA, vous DEVEZ recevoir par courrier un "accusé de réception de votre demande" : il acte le fait que votre demande a été reçue et VA ÊTRE traitée. 

L'étude de votre dossier en elle-même demande, selon les départements, entre 3 et 9 mois. 

ETAPE 2 : Le médecin du travail.

Vous avez obtenu la RQTH ! Accusez le coup, vous êtes officiellement un "travailleur handicapé"... Vous avez entrepris les démarches pour obtenir cette reconnaissance dans un seul but : la faire entériner par votre administration. 

Pour ce faire, demandez un RDV au médecin de prévention (autrefois appelé médecin du travail). Le jour de votre RDV, munissez-vous de votre RQTH et des mêmes documents médicaux que vous avez communiqués à la MDA pour l'obtenir. 

Le médecin de prévention, COMME TOUT MEDECIN, est tenu à une absolue obligation de discrétion, dans le cadre du SECRET MEDICAL. Il ne peut communiquer à votre administration QUE ce que vous lui permettez de communiquer. Votre pathologie peut tout à fait rester secrète. 

Sur la base des documents fournis et de l'entretien que vous aurez avec le médecin de prévention il va rendre une décision comportant deux volets fondamentaux : 

- votre APTITUTE à votre poste de travail actuel (raison pour laquelle bien des personnes renâclent avec beaucoup d'angoisse à faire cette démarche, de peur d'être déclarées inaptes),

- la nécessiter d'ADAPTER VOTRE POSTE DE TRAVAIL pour vous FACILITER LE MAINTIEN dans votre poste. 

Par exemple, si vous avez des douleurs neuropathiques dans le dos et une baisse d'acuité visuelle, et occupez un poste de travail de bureau, assis et sur écran, le médecin de prévention vous déclarera APTE et préconisera - ce qui aura force d'obligation pour votre SRH - la mise à disposition d'un fauteuil ergonomique adapté, permettant de minimiser vos douleurs, d'un écran plus grand, etc. 

ETAPE 3 : La fatigue devient prégnante, vous avez besoin de travailler un jour de moins. 

Depuis moins d'une dizaine d'années, la SEP fait partie des maladies éligibles au "CLM fractionné" (congé longue maladie). Il s'agit d'un CLM (1 an d'arrêt à taux plein puis 2 ans à demi-traitement) NON CONSECUTIF : il prend la forme selon vos besoins d'1 ou 2 jours par semaine. Donc avec 1 jour par semaine de CLM fractionné, vous pouvez travailler 5 ans à 80% en étant payé 100% de votre traitement.

Pour obtenir un CLM fractionné, vous devez adresser à votre SRH une demande précise. Dans l'enveloppe que vous envoyez ,vous placez votre courrier au SRH "je soussigné... sollicite l'attribution d'un CLM fractionné et donc le passage en comité médical" et dans une AUTRE ENVELOPPE CACHETEE, vous joignez un certificat médical, de votre médecin ou de votre neuro, indiquant que ce CLM vous est nécessaire pour les raisons qu'elle ou il expose. 

LES MOTIFS QUI FONCTIONNENT : 

Si la SEP est reconnue comme maladie invalidante ouvrant droit au CLM fractionné, l'asthénie extrême qu'elle induit est en revanche très MAL CoNNUE. Je vous déconseille donc de n'axer votre demande que sur ce symptôme, aussi envahissant soit-il ! 

Le comité médical accepte les demandes à coup sûr si votre médecin indique que cette journée de CLM chaque semaine vous permettra de suivre des soins (kinésithérapie, psychothérapie pour cause de comorbidité syndrome dépressif - SEP, centre antidouleurs, etc.) qui vous sont nécessaires. 

Une fois votre demande envoyée à votre SRH, celui-ci la fait suivre au Comité médical départemental dont dépend votre administration. Vous recevrez alors de la part de cette institution un courrier - cela prend 2 à 6 semaines - vous indiquant que votre dossier passera en commission après que vous aurez consulté le médecin-conseil dont le nom et les coordonnées vous sont précisées. 

ETAPE 4 : La visite chez le médecin-conseil

Contactez le médecin dont le nom vous est fourni. Vous ne pouvez pas de manière simple en consulter un autre. Il peut être très loin de chez vous. Prenez vos dispositions pour pouvoir aller le voir. Vous ne pourrez pas obtenir de bon de transport pour cette visite (oui je sais, c'est totalement aberrant !!!). 

Demandez bien au secrétariat quels jour et heure vous pouvez le voir POUR UN AVIS EN TANT QUE MEDECIN EXPERT SECURITE SOCIALE. 

Le jour où vous voyez le médecin expert, munissez-vous d'un dossier à la fois solide et bien organisé. 

J'avais personnellement utilisé un porte-vues dans lequel j'avais rangé tous les documents pertinents, avec un titre, et un récapitulatif en première page. J'avais pris soin d'y inclure : 

- mes comptes-rendus de visites chez mon neuro ;

- mes derniers comptes-rendus d'IRM et des copies des CD-ROM de ces IRM ;

- un courrier de chaque médecin me suivant, de près ou de loin, détaillant sa prise en charge, donc généraliste pour vision globale, neuro, et médecin de la douleur ; 

- copie des ordonnances faites par le neuro pour la kinésithérapie,

- copie des courriers adressés par le neuro aux autres spécialistes auxquels il m'a adressés (neuro-urologue par exemple) ;

- un courrier spécifique du neuro détaillant les manifestations de la fatigue ayant un impact sur ma vie de tous les jours (fatigabilité, faible résistance à l'effort physique, durée très augmentée de récupération). 

J'avais laissé ce porte-vues au médecin. Cela lui permettait d'y revenir après la visite. 

J'ai eu la chance de tomber sur un médecin-expert très au courant de la SEP. Cela n'est pas le cas la plupart du temps, raison pour laquelle il faut "bombarder d'infos", voilà l'utilité du porte-vues. Si en outre vous êtes suivi en milieu hospitalier par un Professeur, vous avez gagné le jackpot. Oui, nous dépendons de ce genre de détails .....

ETAPE 5 : la mise en oeuvre du CLM fractionné

Le comité médical se réunit une fois par mois. Vous n'aurez sans doute pas connaissance de la date de la réunion au cours de laquelle votre dossier sera examiné....

Vous recevrez ainsi que votre administration copie de sa décision. Il peut vous accorder 1 ou 2 jours par semaine. 

Votre SRH ne peut, derrière, absolument pas vous refuser ces jours. Sa seule latitude d'action réside dans leur mise en oeuvre. 

Dans mon admnistration, je "pose" ce jour au titre d' "ASA - autorisation spéciale d'absence" - qui varie d'une semaine à l'autre en fonction de mes consultations, qui m'est validé automatiquement, puis j'adresse en fin de mois un récapitulatif des jours posés au titre du CLM fractionné. 

N'HESITEZ PAS A ENTREPRENDRE TOUTES CES FASTIDIEUSES DEMARCHES

AU BOUT DU COMPTE ELLES VOUS PERMETTRONT DE RESTER DANS L'EMPLOI PLUS LONGTEMPS, DE MAINTENIR VOTRE POUVOIR D'ACHAT, DE MIEUX COTISER POUR VOTRE RETRAITE ET VOTRE INVALIDITE !!!

Pour aider mon organisme à se dépêtrer un peu plus rapidement que ce qu'il est capable de faire tout seul de la phase aiguë de la poussée en cours, et puisque je ne supporte pas le solumédrol (ah ben si, avoir envie de se mettre la tête dans le four allumé je trouve que c'est une contre-indication majeure personnellement), j'ai droit à plusieurs jours d'injections de Synacthène.

C'est une molécule qui a vocation à déclencher la surproduction de cortisol par les surrénales. Puisque c'est mon corps qui se met à activer son usine à hormones, il n'y a en principe ni l'effet boost au démarrage (capacité soudaine à ranger 4 ans de papiers ou à tondre les pelouses de toute la commune...), ni l'effet blast à l'arrêt (voir supra, le four, la tête...). Croisez les doigts mes ami·e·s, croisez !

Pour m'administrer ces intramusculaires dans une fesse - ce que je pourrais faire par moi-même si j'avais conservé un minimum de souplesse... - une infirmière vient quotidiennement ; il y avait deux injections par jour la semaine dernière et depuis aujourd'hui, une seule. Son heure de passage est éminemment variable, entre 7 h 30 et 11 h...

C'est une vaste plage horaire... 
Très vaste...

En cinq jours d'expérimentation méticuleuse et au péril de l'équilibre fragile de mon transit intestinal contrarié, j'ai pu établir que, à l'instar :

• de l'allumage de cigarette qui fait arriver le bus,
• de l'immersion dans un bain délicieusement chaud qui fait sonner le téléphone,
• du choix au supermarché de la caisse numéro 7 qui fait instantanément avancer la numéro 8 plus vite... 

(attention, je tiens là un fait scientifique qui méritera d'être démontré, restons pondérés! mais je pense pouvoir d'ores et déjà formuler une hypothèse fondamentale, dite "du caca de Shrodinger")

la décision d'aller faire mon caca
- DÉCLENCHE l'arrivée de l'infirmière -

Elle influe directement sur l'émergence dans le multivers d'un univers parallèle coexistant et concomitant mais dans lequel j'ai fait le choix inverse de celui de cet univers-ci ... oui c'est fascinant, je sais je devrais faire de la vulgarisation scientifique...

Et là, ami·e·s scatos et ados qui me lisez par milliers, suivez bien mon raisonnement : tant que l'infirmière n'a PAS frappé à la porte, j'ai à la fois FAIT CACA et PAS FAIT CACA. Ce qui est pour le moins perturbant quant au choix de l'heure idoine pour m'envoyer mes graines de lin bio...

Ceci étant clairement établi - et je pense que vous serez nombreuses et nombreux à m'en apporter la confirmation par vos témoignages précis et documentés - je m'en vais, à présent que.... tout ce qui devait être fait l'a été... m'installer benoîtement devant l'épisode hebdomadaire de The Walking Dead.

TÉLÉPHONE ÉTEINT !

Vendredi j'ai vu ma généraliste. Elle avait reçu le compte-rendu de Prof. On a pris le temps de longuement discuter, parler des options thérapeutiques, elle approuve totalement mon besoin d'avoir un deuxième avis avant de m'engager dans le traitement par Tysabri.

BIG or not big poussée ?
Il ressort du CR de Prof que c'est une grosse poussée. Peut-être la plus grosse que j'aie jamais faite. Il ne compte pas les plaques, il qualifie leur répartition : un feu d'artifices tout au long d'une "couronne" dans l'hémisphère droit de ma cervelle. Pas de nouvelle plaque dans la moelle épinière.

Désenflammer...
Les injections de Synacthène semblent petit à petit, bien plus lentement et sans à-coups que le Solumédrol, faire effet : la douleur est ... plus contrôlable, pas de pics, d'intolérable, et la morphine "suffit". Si l'inflammation, quantifiable par ce seul marqueur, suit la même progression, la poussée devrait se tasser d'ici quelques semaines. Je verrai alors - vous le savez - quelles sont les séquelles s'il y en a ! Suspense...

Boulot, boulot ?
Côté professionnel, ma directrice continue d'être aussi compréhensive, douce, attentive... et c'est toujours aussi surprenant. Le médecin voulait m'arrêter, mais je ne le souhaitais pas : je déprime tellement lorsque je ne bosse pas... donc je continue de travailler, pourtant je sais que je suis nécessairement moins efficace, que je vais laisser passer des choses (je suis secrétaire de rédaction : je relis et corrige et aide à reformuler lorsque la rédaction se révèle délicate), que je vais en oublier même si je tente de tout noter méticuleusement dans un fichier XLS + un carnet... J'ai de la chance.

Et après ?
Bon, je croise les doigts, très fort. Et rien n'est encore décidé concernant Tysabri. Et tout ne va plus si mal. Ouf. Merci à tous pour votre soutien.

Je publie ici... mais pas tout.
Je publie ailleurs... mais pas tout non plus... ici et sur Facebook, cela se complète.
Si le cœur vous en dit vous pouvez aussi me lire chez M. Zuckerberg (sans avoir besoin pour cela d'être au nombre très restreint de mes "ami.e.s") :

https://www.facebook.com/Hemipresente/

Voici ce qui ressort de la visite de ce matin chez Monsieur Prof ...
- les douleurs sont neuropathiques ; on ne peut qu'espérer qu'une fois la poussée jugulée elles vont décroître ; il trouve que je suis bien prise en charge par le centre antidouleur (une chance puisque lui-même ne s'est jamais vraiment préoccupé de me soulager) ;
- j'arrête le médicament aux moult effets secondaires qui n’est plus efficace, j'ai nommé Aubagio (plusieurs nouvelles plaques dans le cerveau, bien au-delà des 2 relevées par la radiologue) ;
- même si on ne voit pas à l’IRM médullaire de nouvelles plaques, il y en a (précision des machines trop faible pour afficher une bonne partie des plaques médullaires qui sont beaucoup plus petites que les cérébrales, mais les douleurs neuropathiques en signent la présence avec certitude) ;
- j’ai refusé la cortisone en bolus mais il me faut un anti-inflammatoire pour attaquer la poussée de front (vu les douleurs je suis pour une fois d'accord avec Prof) ; j'ai cinq jours de Synacthène (précurseur du cortisol) à domicile à caler avec les infirmières libérales du coin ; je ne sais pas comment je vais y réagir (fatigue ? nausées ?), j'essaie de caser ça mais avec un jour férié et un week-end, pas simple ;
- je dois prendre une décision concernant Tysabri... Je vais commencer par faire la prise de sang et le test de charge virale JC, j'aviserai ensuite.
J'en sais un peu plus. ✅
Le pic de douleur est  pour l'heure derrière moi et/ou sous contrôle. ✅✅
J'ai des décisions lourdes à prendre bientôt. ✅✅✅