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Ma SEP, mon passager noir

De plomb et de plume

25 Avril 2018, 15:48pm

Publié par ML Gambié

Le plomb. Mes jambes sont lourdes. Je traîne six fois, peut-être sept fois mon propre poids, à chaque pas de chaque journée qui passe. Mes bras sont lourds. Je n'écris plus à la main. Je ne joue plus de piano, quelle déchirure, quelle blessure portée...

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Atteintes neurocomportementales dans la SEP : quelques fiches synthétiques

22 Février 2018, 14:49pm

Publié par ML Gambié

Je constate que j'ai de plus en plus de sautes d'humeur , des extrêmes de plus en plus fréquents et l'impression de retomber en adolescence côté gestion des émotions . Et pour vous situer, on partait déjà d'un "fort caractère", comme on dit aimablement...

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Comment j'en suis venue à débuter l'oxycodone, popularisée par le Dr House

23 Janvier 2018, 21:25pm

Publié par ML Gambié

Après une montée en puissance au fil des mois, ce jour-là c'était le coup de grâce... Je suis montée à 8,5 sur ma propre échelle, je pense. J'en aurais hurlé... J'avais refusé plusieurs fois l'idée même de la morphine, elle m'avait tellement rendue malade...

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Prochain Congrès des patients

23 Janvier 2018, 21:20pm

Publié par ML Gambié

Le prochain Congrès des Patients, de l'ARSEP, se tiendra le samedi 10 mars 2018 à Paris . Les conférences, ateliers, synthèses, sont d'accès gratuit mais la réservation est obligatoire ; le déjeuner sur réservation coûte 15 € par personne inscrite. Le...

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Se battre, encore et encore, y compris avec l’administration...

26 Novembre 2017, 18:16pm

Publié par ML Gambié

Dans le parcours du combattant des SEPiennes et SEPiens, la maladie en elle-même n'est pas forcément l'adversaire le plus coriace.... Une fois que la sclérose en plaques a pris beaucoup de place dans nos vies, ce qui peut parfois prendre plusieurs années,...

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L'infirmière à domicile ou le caca de Shrödinger

6 Novembre 2017, 18:55pm

Publié par ML Gambié

Pour aider mon organisme à se dépêtrer un peu plus rapidement que ce qu'il est capable de faire tout seul de la phase aiguë de la poussée en cours, et puisque je ne supporte pas le solumédrol (ah ben si, avoir envie de se mettre la tête dans le four allumé...

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Débriefing...

5 Novembre 2017, 17:14pm

Publié par ML Gambié

Vendredi j'ai vu ma généraliste. Elle avait reçu le compte-rendu de Prof. On a pris le temps de longuement discuter, parler des options thérapeutiques, elle approuve totalement mon besoin d'avoir un deuxième avis avant de m'engager dans le traitement...

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Ici et sur Facebook

2 Novembre 2017, 18:09pm

Publié par ML Gambié

Je publie ici... mais pas tout.Je publie ailleurs... mais pas tout non plus... ici et sur Facebook, cela se complète.Si le cœur vous en dit vous pouvez aussi me lire chez M. Zuckerberg (sans avoir besoin pour cela d'être au nombre très restreint de mes...

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Camarde bancale et gueuse, tu plieras !

1 Novembre 2017, 16:56pm

Publié par ML Gambié

La Douleur est là !!! Elle s'est insinuée, a noué son corps écailleux autour de mon esprit, elle resserre son emprise, elle enfle, tout à coup elle me domine, elle emplit tout l'espace, supplante toute pensée, étouffe toute envie ! Elle est devenue le...

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Point d'étape

1 Novembre 2017, 16:16pm

Publié par ML Gambié

Voici ce qui ressort de la visite de ce matin chez Monsieur Prof ... - les douleurs sont neuropathiques ; on ne peut qu'espérer qu'une fois la poussée jugulée elles vont décroître ; il trouve que je suis bien prise en charge par le centre antidouleur...

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