Canicule, clim', MDPH et Uhthoff

C'est le premier été "thermodérégulé" que je passe. Ma thermorégulation naturelle a rendu l'âme vers le mois de novembre 2013, et l'été dernier a été particulièrement pourri clément. Il en résulte grosso modo qu'en dessous de 21°C "j'ai froid" (comprendre "je suis tétanisée" : extrêmités glacées, obligée de porter des manches longues, "crises de froid", etc) et qu'au-dessus de 25°C "j'ai chaud" (comprendre "je ne peux plus du tout fonctionner mon corps est au ralenti tant que je ne fais pas baisser ma température corporelle par une douche froide de 30 minutes" : augmentation de tous les symptômes, difficultés motrices accentuées de manière importante, fatigue plus marquée que d'ordinaire, fatigabilité extrême, etc.).

C'est un peu compliqué au quotidien lorsqu'on n'a pas les moyens d'avoir une pièce climatisée...

Pourtant, on le sait aujourd'hui, la forte chaleur peut non seulement réactiver de vieux symptômes apparus avec d'anciennes poussées (c'est ce que l'on appelle le Syndrome d'Uhthoff) mais également provoquer l'apparition de nouveaux symptômes, c'est-à-dire déclencher des poussées. Source Fondation Charcot, Suisse, p. 92.

A l'heure actuelle, la MDPH retoque TOUS les dossiers de SEPiens demandant la prise en charge de l'achat d'un climatiseur mobile pour équiper UNE pièce de leur logement (où se réfugier, en gros, plutôt que d'aller squatter le rayon surgelés chez Carrefour, les vigiles aiment pas trop).

J'en ai parlé à l'ergothérapeute qui m'a rendu visite, et dans le dossier qu'elle a fait en réponse à l'ensemble de mes besoins elle me demande de faire appuyer cette requête par une argumentation solide rédigée par mon neurologue. Avec des visites de contrôle qui sont calibrées sur 15 minutes, le gars n'a que ça à faire, c'est vrai, rédiger une étude clinique pour chaque patient, ça va de soi.... Je vais cependant tenter le coup pour l'année prochaine : je souffre trop cette année, et un déménagement en Normandie n'est pas à l'ordre du jour. Je vais donc moi-même rassembler ce que je peux trouver comme articles traitant du phénomène d'Uhthoff et fournir clé en main un premier jet à mon neuro.... Les médecins aiment tellement qu'on leur dise quoi faire, je SENS que ça va merveilleusement bien se passer !

Comments

[SFB]

peut-être tenter les recours (amiable ou contentieux) faut voir si les délais ne sont pas dépassés ...

[ML Gambié]

Je n'ai même pas monté le dossier, j'en ai été dissuadée par l'ergo. Mais je vais en reparler à ma généraliste qui est très b ien.

[SFB]

la mdph retoque tous les dossiers, peu importe la demande et cela concerne aussi les enfants dans le cadre de leur scolarité, c'est une véritable plaie !
Quand à la tête du médecin face à votre démarche j'imagine très bien celle que ferai un certain médecin de ma connaissance ... je ris à m'en faire mal aux côtes et d'ailleurs je crois bien que rien que pour l'enquiquiner je pourrais lui faire le coup !!!!

[ML Gambié]

Merci ! Je la vois demain pour autre chose, je verrai si elle peut me caser pour un RDV long et si elle est ok sur le principe (dans ce cas je lui cherche la doc° etc.)

[SFB]

Je pense que çà vaut le coup d'essayer, en remplissant bien le projet de vie et si votre médecin traitant est coopératif et impliqué alors y a des chances pour que çà passe au niveau de la mdph. En tout cas je vous le souhaite.

[ML Gambié]

Je ne peux pas présenter un tel dossier, la MDPH n'est pas réaliste ! Quel grand ponte, ou même "simple spécialiste" prendra 2 h de son précieux temps pour appuyer et argumenter une telle demande ? Et un courrier de ma généraliste ne suffira pas, l'ergo m'a prévenue ...