Commencer un nouveau médicament

"Votre maladie n'est pas stabilisée".
Les neuros se donnent le mot. S'accordent. Répètent. Rabâchent même. On fait revenir la jeune femme au délicieux accent sud-américain avec qui le contact était si bien passé et nous parlons longuement. "Je veux y réfléchir". Elle a suivi la ligne officielle et recommandé "un essai". Je n'ai pas envie, tellement pas envie ...
De retour chez moi, j'épluche toute la littérature médicale à laquelle j'ai accès. Le médicament qu'on me propose pouvant avoir un effet sur les poumons, je recontacte les pneumologues qui m'ont suivie en 2003 lorsque j'ai fait un pneumothorax et que la lecture d'une radio plus ancienne a révélé un syndrome interstitiel diffus. Aucune opposition de leur part. Ma généraliste me rassure aussi.

Je réfléchis encore. Cela me prend des semaines, j'ai besoin de ce temps-là. Je n'aime pas me hâter (voir mon précédent blog : Petites invitations à la lenteur - Les nombrils de mon monde), il faut que les choses décantent, que le choix soit mien.

Mi-août enfin, ma décision est prise.
Pas pour eux, pour moi : mes symptômes caractériels me hantent, j'ai si peur de leur aggravation, de me rendre insupportable aux miens, que je décide une fois encore de tenter le coup... Alea jacta est.

Chaque fois que j'introduis une nouvelle molécule - qu'on ne me parle plus jamais de "traitement" pour des molécules qui ne "traitent" rien - je suis paralysée de trouille. Il m'est arrivé une fois d'être allergique dès la première prise et de faire une crise d'asthme et c'est à présent une terreur. Une de mes amies a réagi à tous les médicaments qu'on lui a proposés contre sa SEP. Violemment.

Sans consulter, sans la moindre notion médicale sur le sujet (youtube n'est pas une référence...), je me résous à me tester. Si je ne le fais pas, jamais je ne serai capable de prendre ce comprimé, et maintenant que j'ai décidé d'essayer, je dois passer le cap ... Je nettoie à la javel un verre, le rince, le laisse sécher sur une feuille d'essuie-tout, j'y dilue un comprimé dans de l'eau du robinet, puis au moyen d'une aiguille chauffée à blanc et refroidie je pratique un "prick-test" sur un bras, à côté d'une piqure témoin effectuée avec de l'eau seule. Comment introduire la molécule à la bonne profondeur ? Et si je me l'injecte et que j'y suis allergique ne vais-je pas me trouver mal ? Je me lance. Un quart d'heure plus tard : aucune réaction notable, pas de différence entre les deux points tests. Une heure plus tard plus rien n'est visible sur mon bras. Bon. Mes angoisses sont supportables, j'ingère le médicament. Mon rythme cardiaque s'emballe, un quart de lexomil sous la langue, vite. Les choses rentrent dans l'ordre.

Je ne suis pas allergique à la molécule ! Première victoire. Soulagement. Respiration.

* * *

Au fil des jours, je note des effets secondaires qui apparaissent, certains attendus, d'autres originaux : douleurs dorsales, musculaires, cauchemars chaque nuit sans aucune exception, extrême fatigue, hyperosmie (j'ai un Nez mes amis ! je pourrais me mettre à l'oenologie !), chute de cheveux, aphtes, sécheresse cutanée et augmentation du psoriasis de plis... Un joyeux bouquet ! A côté de ça, la perte d'appétit tombe à point nommé et je ne pleure pas les quatre kilogrammes perdus, soyons honnêtes ... Mais je respire "normalement" (mon MS hug se montre de temps à autre mais il n'est pas permanent) et ma foi je ne vais pas tellement plus mal qu'avant.

Je n'ai pas encore fait la prise de sang de contrôle : Aubagio agresse le foie et ses marqueurs doivent être évalués très régulièrement à l'introduction du médicament.

Pour déterminer si ce médicament me correspond et est capable de "stabiliser" ma SEP il faudra attendre encore deux mois et demi et faire des IRM de contrôle.

Superstition, patte de lapin et doigts croisés...