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Ma SEP, mon passager noir

Thermo(dé)régulation

23 Octobre 2015, 17:37pm

Publié par ML Gambié

Thermo(dé)régulation

La SEP peut toucher n'importe quelle zone du système nerveux central, c'est-à-dire cerveau et moelle épinière. Le cerveau est le centralisateur de nombre de tâches, mais certaines sont purement et simplement déléguées à d'autres blocs neuronaux, comme les mouvements cardiaques ou la digestion par exemple. Ces fonctions ne sont donc pas, dans l'immense majorité des cas, altérées directement par cette maladie. Je me réjouis de savoir que je ne finirai donc sans doute pas sous respirateur, du moins pas du fait de mon passager noir...

Hélas, trois fois hélas, au nombre des fonctions qui restent gérées de manière centralisée figure la thermorégulation.

Depuis presque dix-huit mois elle est chez moi inopérante.

La thermorégulation c'est la capacité d'un animal à sang chaud à maintenir sa température stable indépendamment de son environnement (du moins le temps de réussir à trouver de la fraîcheur ou de la chaleur...). A la différence des grenouilles ou des crocodiles, nous avons donc un thermostat intégré. Il est géré par plusieurs zones du cerveau qui travaillent ensemble. Si une plaque vient altérer une de ces zones, il peut arriver que la thermorégulation ne soit plus fonctionnelle.

Cela semble anodin, pourtant l'impact sur la vie quotidienne est phénoménal ...

Il ne s'agit pas simplement d'avoir facilement chaud ou froid ... c'est l'oscillation permanente entre être glacée et brûler, devoir se couvrir de plusieurs couches de vêtements et ne pas pouvoir faire autrement que se mettre à l'écart pour se dévêtir entièrement. Faire couler de l'eau chaude sur ses mains jusqu'à la brûlure puis demeurer immobile, trempée, dans un courant d'air. Ne rien pouvoir faire, pénétrée de froid jusqu'aux os, puis devoir s'imposer le repos allongé sur le carrelage après une demi-heure d'activité quelconque.

C'est un handicap invisible dévorant, omniprésent, ingérable, qui mine le moral et tue toute velléité d'action et dont il est en outre quasiment impossible de faire saisir l'impact à autrui, ce qui le rend d'autant plus difficile à vivre.

Voici votre quotidien lorsque votre thermostat ne fonctionne plus ...

Quatre, parfois cinq fois par semaine l'hiver vous vous levez le matin gelé. Cela dure une bonne heure. Après un petit déjeuner pris sous une couette, gants aux mains et chaussettes de ski aux pieds, vous vous réchauffez assez pour pouvoir envisager de vous dévêtir afin de faire votre toilette. Vous ne pouvez plus prendre de douche cabine fermée : la condensation et l'augmentation de température très rapide qui en découle vous sont insupportables. A la sortie, même si vous avez pris soin de n'utiliser que de l'eau tiède et avez terminé sous l'eau froide, vous avez si chaud que vous ne pouvez vous habiller. Vous vous essuyez à peine, tout juste assez pour ne pas tremper le sol de la salle de bains. Pendant vingt à trente minutes vous attendez près de la fenêtre ouverte que cette sensation s'atténue. Vous vous habillez. Si vous avez de la chance, vous disposez d'une heure de répit. Dosez avec sagesse votre activité : ménage, tapis de marche, vous devez choisir. Vous ne pourrez faire les deux d'affilée. Vous choisissez le ménage ? Vous arrêtez la chaudière et mettez votre maison en courant d'air. Il fait 18 degrés et vous êtes trempé de sueur. Vous vous arrêtez, vous asseyez, et attendez que votre corps se calme. Vous êtes tenté de rester en courant d'air mais vous courez alors le risque de basculer de manière abrupte dans le froid incontrôlable dont vous ne pourrez plus sortir qu'après plusieurs heures sous une double couette : vous avez encore à faire, vous refermez donc, vous mettez en sous-vêtements et remettez la chaudière en route. A mesure que la température ambiante remonte et que celle de votre corps inactif redescend, vous vous rhabillez, couche par couche, prudemment.

Et ainsi de suite au fil de la journée.

Encore
Et encore.
Et encore ...

Aller chez des amis ? au cinéma ? chez votre kiné aux salles surchauffées ? chez le médecin ? à la pharmacie ? Tout est une épreuve : vous ne savez pas à quel moment la hausse de température interne, fièvre sans infection, va survenir. Il ne s'ait pas de simples bouffées de chaleur hormono-dépendantes, il ne s'agit pas d'un simple ressenti : votre température augmente réellement et objectivement, pour plusieurs heures si vous n'agissez pas.

Lorsque finalement vous parvenez à la faire baisser, vous êtes épuisé par les longues heures d'inactivité imposée, qui minent corps et moral.

Pourquoi y'a-t-il des journées moins pénibles ? Pourquoi certaines sont-elles si dures ? Je n'en ai aucune idée, je ne trouve pas de motif récurrent.

L'été les épisodes de "froid jusqu'aux os" disparaissent mais la température élevée (à partir de 27 degrés) rend impossible toute activité physique et accentue tous les symptômes acquis de la SEP, y compris fatigue, fatigabilité, douleurs neuropathiques... On se sent comme en poussée pendant deux mois. Les périodes de "froid" quotidiennes sont remplacées par plusieurs douches froides de vingt à trente minutes chacune, ou des bains glacés, qui n'offrent qu'un répit de très courte durée, mais sans lesquels il est impossible de revenir à une température normale, de simplement fonctionner, de manger...

Hiver comme été, cette dérégulation est terriblement chronophage, destructrice, envahissante ; il n'existe aucune prothèse, aucune rééducation pour pallier ce problème ; on est obligé de subir, il n'y a ni remède ni fuite.

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