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Ma SEP, mon passager noir

APRES avoir vu Prof...

18 Avril 2017, 17:32pm

Publié par ML Gambié

Me voici chez moi.
Le RDV a duré pratiquement trois quarts d'heure.😮
Je ne suis pas passée en progressive. (y)
Nous avons abordé toutes les possibilités thérapeutiques, rien que je n'aie envisagé par moi-même, rien de nouveau sous le soleil. Forcément...
Après plusieurs tâtonnements, j'ai proposé une solution qui me paraissait à moi un compromis pas con et prometteur, disons que je la lui ai soumise : et pourquoi ne pas retenter cette même molécule d'ici un mois ? Cela m'aura fait une pause de deux mois, une "virginité thérapeutique" 👼 Si les douleurs revenaient avec la même ampleur "je serais fixée. J'ai lu, ai-je avancé, que chez certaines personnes - et il en convenait, cela existe - l'arrêt puis la reprise d'un médicament voient parfois des effets secondaires disparaître".
Suite à mon mail, il s'était archi renseigné et n'avait pas retrouvé dans la littérature quoi que ce soit qui l'inquiète concernant une dyspnée. Je lui ai donc parlé des douleurs musculosquelettiques causées par Aubagio, et, elles, documentées ; il semble très étonné par leur ampleur et leur localisation, sans remettre ma parole en doute à aucun moment ; il a avancé que peut-être ma nature anxieuse les majorait, que peut-être elles sont liées à la SEP elle-même 🤔(mais dans ce cas auraient-elles finalement décliné en un mois?) - il a entre temps reçu le compte-rendu du centre antidouleurs qui a mis en place mésothérapie, relaxation et hypnothérapie - et que peut-être les stratégies mises en place pourraient soulager cette anxiété de fond et donc minorer ce ressenti avec Aubagio...
Comme par ailleurs les six premiers mois s'étaient bien déroulés, ma proposition, quoique "très peu académique" a fini par gagner son approbation, sous réserve bien sûr que, si je doive de nouveau arrêter, je l'en avertisse et entame, à l’hôpital, un autre traitement. Tope-la. 🤚👊🤞
Là j'ai un peu poussé mon avantage 😉 en lui suggérant, si cela se passait bien, de fonctionner par "six mois de traitement - un mois d'arrêt ?", soyons fous quoi ! mais c'était un peu trop audacieux pour lui... Mais on verra bien je n'ai pas dit mon dernier mot ^^

Bon.
Soyons optimiste : je ne suis pas passée en progressive.
Soyons méga-optimiste : peut-être que, dans un mois, à la réintroduction du médicament, tout se passera pour le mieux ?

Je me sens bien mieux aujourd'hui qu'hier + j'ai encore un mois de "vacances de médicament" en espérant ne pas faire de poussée croisez les doigts croisez croisez croisez fort.

Des bises à tou.te.s pour vos pensées, je les ai ressenties vraiment. Merci. Ceci, ce n'est pas une pensée mais un trèfle à quatre feuilles, je pense que toutes vos bonnes ondes conjuguées en ont fait pousser un plein champ quelque part.

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