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Ma SEP, mon passager noir

Permettre aux patients atteints de SEP d'accéder à tout le panel des médicaments disponibles : SIGNEZ

17 Mai 2017, 17:39pm

Publié par ML Gambié

Je vous ai déjà parlé du Sativex, médicament à base de THC dont l'efficacité contre la spasticité n'est plus à démontrer. Peut-être Mme Agnès Buzyn, notre nouvelle ministre de la Santé, souhaitera-t-elle débloquer la situation concernant le prix que la sécurité sociale est prête à rembourser pour ce médicament, là où Mme Marisol Touraine a "échoué" tout au long de son ministère ? Je l'appelle de mes voeux. 

Pour l'heure, je souhaite aujourd'hui vous parler d'une autre molécule. 

Dans l'arsenal des médicaments disponibles, certains sont plus agressifs que d'autres, et sont destinés, du fait des effets secondaires lourds qu'ils entraînent, aux malades touchés par les SEP les plus agressives elles aussi. Depuis quatre ans maintenant, nos amis canadiens nous parlent sur les forums d'une nouvelle molécule délivrée en milieu hospitalier sous forme de perfusions, une première fois pendant 5 jours consécutifs puis un an plus tard pendant 3 jours consécutifs. Son SMR (service médical rendu) a été jugé insuffisant par la HAS en France, qui a réclamé des études complémentaires. 

Pourtant, pour les malades ayant épuisé l'arsenal thérapeutique existant, et même si en étude vs molécule de référence (interféron) en double aveugle la molécule n'est pas plus efficace, elle existe et elle constitue une chance supplémentaire de bloquer la maladie. Nul ne peut jamais prédire quel patient sera sensible à quel traitement. Jamais. 

De mon point de vue, le refus de mettre cette molécule à disposition des malades constitue pour les plus gravement atteints d'entre nous une perte de chances

Demain, vous, moi, pouvons nous retrouver acculés à une fin de non-recevoir thérapeutique et obligés de nous résoudre à recourir à des traitements extrêmement agressifs, en toute connaissance de cause. J'aime à penser que lorsque cela m'arrivera, il y a aura encore "une dernière molécule" à tester

SIGNEZ LA PETITION pour demander la mise à disposition de cette molécule SUPPLEMENTAIRE destinée aux malades de SEP RR les plus agressives. SIGNEZ pour EUX mais signez aussi pour MOI, pour VOUS. 

 

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Emma 03/06/2017 11:42

Merci pour cet article :)