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Ma SEP, mon passager noir

Débriefing...

5 Novembre 2017, 17:14pm

Publié par ML Gambié

Vendredi j'ai vu ma généraliste. Elle avait reçu le compte-rendu de Prof. On a pris le temps de longuement discuter, parler des options thérapeutiques, elle approuve totalement mon besoin d'avoir un deuxième avis avant de m'engager dans le traitement par Tysabri.

BIG or not big poussée ?
Il ressort du CR de Prof que c'est une grosse poussée. Peut-être la plus grosse que j'aie jamais faite. Il ne compte pas les plaques, il qualifie leur répartition : un feu d'artifices tout au long d'une "couronne" dans l'hémisphère droit de ma cervelle. Pas de nouvelle plaque dans la moelle épinière.

Désenflammer...
Les injections de Synacthène semblent petit à petit, bien plus lentement et sans à-coups que le Solumédrol, faire effet : la douleur est ... plus contrôlable, pas de pics, d'intolérable, et la morphine "suffit". Si l'inflammation, quantifiable par ce seul marqueur, suit la même progression, la poussée devrait se tasser d'ici quelques semaines. Je verrai alors - vous le savez - quelles sont les séquelles s'il y en a ! Suspense...

Boulot, boulot ?
Côté professionnel, ma directrice continue d'être aussi compréhensive, douce, attentive... et c'est toujours aussi surprenant. Le médecin voulait m'arrêter, mais je ne le souhaitais pas : je déprime tellement lorsque je ne bosse pas... donc je continue de travailler, pourtant je sais que je suis nécessairement moins efficace, que je vais laisser passer des choses (je suis secrétaire de rédaction : je relis et corrige et aide à reformuler lorsque la rédaction se révèle délicate), que je vais en oublier même si je tente de tout noter méticuleusement dans un fichier XLS + un carnet... J'ai de la chance.

Et après ?
Bon, je croise les doigts, très fort. Et rien n'est encore décidé concernant Tysabri. Et tout ne va plus si mal. Ouf. Merci à tous pour votre soutien.

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