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Ma SEP, mon passager noir

Point d'étape

1 Novembre 2017, 16:16pm

Publié par ML Gambié

Voici ce qui ressort de la visite de ce matin chez Monsieur Prof ...
- les douleurs sont neuropathiques ; on ne peut qu'espérer qu'une fois la poussée jugulée elles vont décroître ; il trouve que je suis bien prise en charge par le centre antidouleur (une chance puisque lui-même ne s'est jamais vraiment préoccupé de me soulager) ;
- j'arrête le médicament aux moult effets secondaires qui n’est plus efficace, j'ai nommé Aubagio (plusieurs nouvelles plaques dans le cerveau, bien au-delà des 2 relevées par la radiologue) ;
- même si on ne voit pas à l’IRM médullaire de nouvelles plaques, il y en a (précision des machines trop faible pour afficher une bonne partie des plaques médullaires qui sont beaucoup plus petites que les cérébrales, mais les douleurs neuropathiques en signent la présence avec certitude) ;
- j’ai refusé la cortisone en bolus mais il me faut un anti-inflammatoire pour attaquer la poussée de front (vu les douleurs je suis pour une fois d'accord avec Prof) ; j'ai cinq jours de Synacthène (précurseur du cortisol) à domicile à caler avec les infirmières libérales du coin ; je ne sais pas comment je vais y réagir (fatigue ? nausées ?), j'essaie de caser ça mais avec un jour férié et un week-end, pas simple ;
- je dois prendre une décision concernant Tysabri... Je vais commencer par faire la prise de sang et le test de charge virale JC, j'aviserai ensuite.
J'en sais un peu plus. ✅
Le pic de douleur est  pour l'heure derrière moi et/ou sous contrôle. ✅✅
J'ai des décisions lourdes à prendre bientôt. ✅✅✅

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