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Ma SEP, mon passager noir

Se battre, encore et encore, y compris avec l’administration...

26 Novembre 2017, 18:16pm

Publié par ML Gambié

 

Dans le parcours du combattant des SEPiennes et SEPiens, la maladie en elle-même n'est pas forcément l'adversaire le plus coriace....

 

Une fois que la sclérose en plaques a pris beaucoup de place dans nos vies, ce qui peut parfois prendre plusieurs années, nous en venons tous et toutes, tôt ou tard, à être acculés à la nécessité de faire aménager notre poste de travail et/ou réduire notre temps de travail pour pouvoir CONTINUER à travailler SANS PERTE D'ARGENT !!!

 

*** LES PROPOS QUI SUIVENT S'APPLIQUENT A LA FONCTION PUBLIQUE, je ne garantis en rien qu'ils soient transposables au secteur privé ***

 

Les démarches commencent alors..... 

 

ETAPE 1 : La RQTH, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé 

 

La RQTH est prononcée par la MDA (anciennement MDPH), structure départementale, sur la base d'un questionnaire fastidieux appuyé par des documents médicaux et le plus souvent une "convocation" pour consulter un de leurs médecins. Vous pouvez tomber bien, avec quelqu'un qui a une vague connaissance de la maladie, ou très mal, et vous voir opposer que la fatigue il vous suffit de vous bouger les fesses pour la domestiquer.....

 

Une fois votre dossier envoyé à la MDA, vous DEVEZ recevoir par courrier un "accusé de réception de votre demande" : il acte le fait que votre demande a été reçue et VA ÊTRE traitée. 

 

L'étude de votre dossier en elle-même demande, selon les départements, entre 3 et 9 mois. 

 

ETAPE 2 : Le médecin du travail.

 

Vous avez obtenu la RQTH ! Accusez le coup, vous êtes officiellement un "travailleur handicapé"... Vous avez entrepris les démarches pour obtenir cette reconnaissance dans un seul but : la faire entériner par votre administration. 

 

Pour ce faire, demandez un RDV au médecin de prévention (autrefois appelé médecin du travail). Le jour de votre RDV, munissez-vous de votre RQTH et des mêmes documents médicaux que vous avez communiqués à la MDA pour l'obtenir. 

 

Le médecin de prévention, COMME TOUT MEDECIN, est tenu à une absolue obligation de discrétion, dans le cadre du SECRET MEDICAL. Il ne peut communiquer à votre administration QUE ce que vous lui permettez de communiquer. Votre pathologie peut tout à fait rester secrète. 

 

Sur la base des documents fournis et de l'entretien que vous aurez avec le médecin de prévention il va rendre une décision comportant deux volets fondamentaux : 

- votre APTITUTE à votre poste de travail actuel (raison pour laquelle bien des personnes renâclent avec beaucoup d'angoisse à faire cette démarche, de peur d'être déclarées inaptes),

- la nécessiter d'ADAPTER VOTRE POSTE DE TRAVAIL pour vous FACILITER LE MAINTIEN dans votre poste. 

 

Par exemple, si vous avez des douleurs neuropathiques dans le dos et une baisse d'acuité visuelle, et occupez un poste de travail de bureau, assis et sur écran, le médecin de prévention vous déclarera APTE et préconisera - ce qui aura force d'obligation pour votre SRH - la mise à disposition d'un fauteuil ergonomique adapté, permettant de minimiser vos douleurs, d'un écran plus grand, etc. 

 

ETAPE 3 : La fatigue devient prégnante, vous avez besoin de travailler un jour de moins. 

 

Depuis moins d'une dizaine d'années, la SEP fait partie des maladies éligibles au "CLM fractionné" (congé longue maladie). Il s'agit d'un CLM (1 an d'arrêt à taux plein puis 2 ans à demi-traitement) NON CONSECUTIF : il prend la forme selon vos besoins d'1 ou 2 jours par semaine. Donc avec 1 jour par semaine de CLM fractionné, vous pouvez travailler 5 ans à 80% en étant payé 100% de votre traitement.

 

Pour obtenir un CLM fractionné, vous devez adresser à votre SRH une demande précise. Dans l'enveloppe que vous envoyez ,vous placez votre courrier au SRH "je soussigné... sollicite l'attribution d'un CLM fractionné et donc le passage en comité médical" et dans une AUTRE ENVELOPPE CACHETEE, vous joignez un certificat médical, de votre médecin ou de votre neuro, indiquant que ce CLM vous est nécessaire pour les raisons qu'elle ou il expose. 

 

LES MOTIFS QUI FONCTIONNENT : 

Si la SEP est reconnue comme maladie invalidante ouvrant droit au CLM fractionné, l'asthénie extrême qu'elle induit est en revanche très MAL CoNNUE. Je vous déconseille donc de n'axer votre demande que sur ce symptôme, aussi envahissant soit-il ! 

 

Le comité médical accepte les demandes à coup sûr si votre médecin indique que cette journée de CLM chaque semaine vous permettra de suivre des soins (kinésithérapie, psychothérapie pour cause de comorbidité syndrome dépressif - SEP, centre antidouleurs, etc.) qui vous sont nécessaires. 

 

Une fois votre demande envoyée à votre SRH, celui-ci la fait suivre au Comité médical départemental dont dépend votre administration. Vous recevrez alors de la part de cette institution un courrier - cela prend 2 à 6 semaines - vous indiquant que votre dossier passera en commission après que vous aurez consulté le médecin-conseil dont le nom et les coordonnées vous sont précisées. 

 

ETAPE 4 : La visite chez le médecin-conseil

 

Contactez le médecin dont le nom vous est fourni. Vous ne pouvez pas de manière simple en consulter un autre. Il peut être très loin de chez vous. Prenez vos dispositions pour pouvoir aller le voir. Vous ne pourrez pas obtenir de bon de transport pour cette visite (oui je sais, c'est totalement aberrant !!!). 

Demandez bien au secrétariat quels jour et heure vous pouvez le voir POUR UN AVIS EN TANT QUE MEDECIN EXPERT SECURITE SOCIALE. 

 

Le jour où vous voyez le médecin expert, munissez-vous d'un dossier à la fois solide et bien organisé. 

 

J'avais personnellement utilisé un porte-vues dans lequel j'avais rangé tous les documents pertinents, avec un titre, et un récapitulatif en première page. J'avais pris soin d'y inclure : 

- mes comptes-rendus de visites chez mon neuro ;

- mes derniers comptes-rendus d'IRM et des copies des CD-ROM de ces IRM ;

- un courrier de chaque médecin me suivant, de près ou de loin, détaillant sa prise en charge, donc généraliste pour vision globale, neuro, et médecin de la douleur ; 

- copie des ordonnances faites par le neuro pour la kinésithérapie,

- copie des courriers adressés par le neuro aux autres spécialistes auxquels il m'a adressés (neuro-urologue par exemple) ;

- un courrier spécifique du neuro détaillant les manifestations de la fatigue ayant un impact sur ma vie de tous les jours (fatigabilité, faible résistance à l'effort physique, durée très augmentée de récupération). 

J'avais laissé ce porte-vues au médecin. Cela lui permettait d'y revenir après la visite. 

 

J'ai eu la chance de tomber sur un médecin-expert très au courant de la SEP. Cela n'est pas le cas la plupart du temps, raison pour laquelle il faut "bombarder d'infos", voilà l'utilité du porte-vues. Si en outre vous êtes suivi en milieu hospitalier par un Professeur, vous avez gagné le jackpot. Oui, nous dépendons de ce genre de détails .....

 

ETAPE 5 : la mise en oeuvre du CLM fractionné

 

Le comité médical se réunit une fois par mois. Vous n'aurez sans doute pas connaissance de la date de la réunion au cours de laquelle votre dossier sera examiné....

 

Vous recevrez ainsi que votre administration copie de sa décision. Il peut vous accorder 1 ou 2 jours par semaine. 

 

Votre SRH ne peut, derrière, absolument pas vous refuser ces jours. Sa seule latitude d'action réside dans leur mise en oeuvre. 

 

Dans mon admnistration, je "pose" ce jour au titre d' "ASA - autorisation spéciale d'absence" - qui varie d'une semaine à l'autre en fonction de mes consultations, qui m'est validé automatiquement, puis j'adresse en fin de mois un récapitulatif des jours posés au titre du CLM fractionné. 

 

N'HESITEZ PAS A ENTREPRENDRE TOUTES CES FASTIDIEUSES DEMARCHES

AU BOUT DU COMPTE ELLES VOUS PERMETTRONT DE RESTER DANS L'EMPLOI PLUS LONGTEMPS, DE MAINTENIR VOTRE POUVOIR D'ACHAT, DE MIEUX COTISER POUR VOTRE RETRAITE ET VOTRE INVALIDITE !!!

Commenter cet article

Ghislaine 28/11/2017 20:31

Pour l'avoir expérimenté, il est vrai que ce parcours est un autre combat tout aussi energivore.
Mais quelle satisfaction: je ne le regrette vraiment pas. On y gagne tant en qualité de vie.

ML Gambié 30/11/2017 11:09

Très énergivore ! Il faut trouver le moyen d' "investir" des cuillères, en se faisant aider par des personnes de bonne volonté (assistantes sociales, médecins...) car ça en vaut la peine : c'est du temps gagné pour la suite, presque de l'espérance de vie, du moins de vie en meilleur état comme vous le dites Ghislaine !

Fred NORMAND 26/11/2017 19:36

Merci bcp de toutes ces infos

ML Gambié 26/11/2017 22:27

Je vous en prie Fred. Si ça peut faire gagner du temps à celles et ceux qui passent derrière, ce blog aura atteint l’un de ses buts !