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Ma SEP, mon passager noir

Comment j'en suis venue à débuter l'oxycodone, popularisée par le Dr House

23 Janvier 2018, 21:25pm

Publié par ML Gambié

Après une montée en puissance au fil des mois, ce jour-là c'était le coup de grâce... Je suis montée à 8,5 sur ma propre échelle, je pense. J'en aurais hurlé...

J'avais refusé plusieurs fois l'idée même de la morphine, elle m'avait tellement rendue malade pour l'accouchement de ma Grande, causant une souffrance foetale qui m'a traumatisée... Et puis dans un coin de mon crâne pouvoir m'en tenir aux antalgiques de type 2 cela signait que je n'avais pas si tant mal que ça non ? Et puis ce jour-là, ce jour-là j'ai cédé oui. Ce fut beaucoup plus brutal que l'acceptation de la maladie finalement, brutal, rude, abrupt, cette acceptation des antidouleurs. Et le choix de continuer à vivre au fond ! 

Personne ne mérite ça. Vraiment, quand on en passe par là on ne peut le souhaiter à personne. J'en ai haï pourtant des gens, authentiquement et profondément. Mais ça ce n'est pas humain, personne ne peut souhaiter ça à son semblable.

On en revient toujours à cette pensée irrationnelle lorsqu'on souffre "Mais pourquoi moi ?". Comme si on avait fait l'objet, quelque part, d'un arbitrage qui avait tourné en notre défaveur... moi qui ne crois en rien... Mais c'est le comble de l'irrationnel : pourquoi pas moi au fond, pourquoi un autre ?? Pourquoi quiconque ??

Alors pour me sortir de là, comme toujours, pour chasser l'indicible, pour survivre, j'ai mis des mots. Et depuis, quotidiennement, j'ai gobé l'oxycodone qui m'éloigne du sentiment de l'imminence de mort et constaté combien la vie sans Elle, la Douleur, nouvelle Passagère bien encombrante, la vie d'avant, pouvait être merveilleuse et si simple ! 

***********

Elle est là ! Entière, aussi éternelle que l'herbe. 

Elle s'est installée sans discrétion, sans pas feutrés, d'un coup d'un seul, a noué son corps écailleux autour de mon esprit, puis elle a resserré son emprise. Je ne puis plus feindre de l'ignorer, la battre froid : elle enfle, elle me domine, supplante toute pensée rationnelle, étouffe tout ce qui en moi n'est pas exclusivement dévolu à la nécessité de survivre. Elle devient le seul Réel ! 

Arc-boutée, prise de terreur, je n'ai d'autre choix que d'accueillir cette eau saumâtre et nauséabonde qui partout s'insinue, me salit, absorbe toute lumière, tache de gris foncé, de plus en plus foncé, chaque moment de chaque instant, noirceur traversée d'éclairs, fulgurances dont parfois je préfèrerais mourir en une seule fois.

C'était donc ça, c'était donc toi, ton visage aussitôt oublié lorsque tu disparais m'est à présent net et familier, hideuse camarde bancale, gueuse amorale ! 

Je pleure. Je tempête et sanglote, qu'ai-je fait pour mériter ça ? Et plus les sanglots me secouent, plus le grondement de la Colère que je guettais se fait entendre ! Enfin, elle monte. Souffrances, affres, calvaire, la fureur te nomme et me rend mes armes tombées à bas de mes mains. Je te ferai ployer l'échine ! 

Voilà, mon visage est sec à présent. 
Je me durcis. 

Les mots, poser les mots, un à un. Un. Mot. Après. L'autre. Sans revenir en arrière, dérouler les phrases, coucher en deux dimensions, étrécir ! Aplatir ! Étreindre pour éteindre. 
Sous contrôle. Là. Sous contrôle. 
Je suis une digue contre un tsunami. 
Sous contrôle. 
Je suis la volonté humaine contre l'absurde aveugle, injustement déifiée "nature". 
Sous contrôle. 
Je suis la Vie face au Chaos. 
Sous contrôle. 
Je suis l'esprit défiant les chairs en putréfaction. 
Sous contrôle. 

À moi, les mots ! À moi le fracas et les tambours, les violons, le souffle ! Hurlez ma violence et mon inexpugnable force ! Vociférez !! Aurore polaire ! chants de baleines ! nature vierge ! puissances telluriques à mon secours ! je relâche vivants des démons très-anciens, ils hurlent, je vocifère, tempête entre moi et moi. 
Lentement je tourne mentalement le bouton de volume vers la décroissance. Avec la panique tombe la douleur.
Lentement. 

Je respire... je suis vide... je suis pleine.. je suis ce seul souffle. Je suis. 
Je. Reprends. Le. Contrôle. La digue a tenu bon, la vague reflue, je suis toujours là.

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Ghislaine 25/01/2018 19:16

Bonsoir,
À la réflexion, ma question n'a peut être pas lieu d'être.
Chacun a bien sûr son ressenti de la douleur et un seuil de tolérance qui lui est personnel.
Dans votre message, vous precisiez avoir atteint 8,5 sur votre propre échelle de la douleur. Je me demandais comment vous quantifiez 8,5.
Pour ma part, mon seuil de tolérance à été largement dépassé lors d'une névralgie du trijumeau doublé d'une névralgie d'Arnold ayant duré trois jours et trois nuits consécutifs.
Aucun praticien, à ce jour, ne m'a demandé de quantifier ma douleur. Je ne l'ai jamais fait moi - même.
Peut être ne pourrez vous me répondre!
Bonne soirée.

ML Gambié 26/01/2018 14:35

Alors, en unité douleurs on vous invite à quantifier votre douleur. Cela vous permet de mettre des mots dessus, pour commencer, et donc à pouvoir dialoguer avec le médecin. Et on peut ainsi si un traitement vous fait progresser ou ne vous procure aucun bénéfice. Pour cela, on vous propose plusieurs types d'échelles parce que, vous le dites très justement, chacun a son ressenti de la douleur. Si ce qui vous convient est une quantification avec une échelle sur 10, on vous indique que 10 représente "une douleur intolérable", et ainsi pour chaque chiffre de l'échelle. Pour les enfants par exemple, l'échelle est différente, on utilise des smileys, ou des visages, et on le leur fait désigner (encore plus compliqué avec eux d'ailleurs) celui qui correspond à leur douleur personnelle à l'instant t.
Pour simplifier, disons que je me suis dangereusement approchée d'une douleur que je qualifierais d'intolérable, bien au-delà des douleurs de l'accouchement (c'est presque une échelle logarithmique...), mais pas encore au point de vouloir mettre fin à mes jours.

Ghislaine 24/01/2018 21:10

Bonsoir,
Vous en parlez si bien; je ne pourrais rivaliser. Je dirais qu'effectivement la douleur ressemble à une déferlante submergeant corps et esprit à tel point que vous n'êtes plus que l'ombre de vous même .
Longtemps aussi j'ai refusé l'emploi des antalgiques. Une capitulation face à la maladie nous ayant déjà tellement pris. Mais il faut avouer que cela est un tel confort dans un quotidien déjà si éprouvant.
Bon courage à vous.

Et vos séances d'hypnose? Où en êtes-vous?
Accepteriez -vous de me dire comment vous quantifiez votre échelle de la douleur?

ML Gambié 25/01/2018 16:53

Oh oui il faut que je prenne le temps de revenir sur l'hypnose. Ca me fait beaucoup de bien mais, et c'est encore un effet de la SEP, j'ai beaucoup de mal à apprendre de nouvelles choses, et me plonger en auto-hypnose reste inaccessible même après plusieurs séances.

Je vous répondrai bien sûr concernant la douleur mais je ne comprends pas assez bien votre question ?