Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Ma SEP, mon passager noir

30 octobre : à l'assaut de la vérité, sans enthousiasme

1 Novembre 2017, 16:10pm

Publié par ML Gambié


Allez, je suis prête, nous sommes prêts. Attaque de Prof par le flanc gauche par le Viking pendant que je prends le flanc droit. RDV à 10 h 30. Plus possible que j'y aille seule, l'algologue (spécialiste de la douleur) m'a tellement bien écoutée, accouchée de réticences et blocages moraux, qu'elle m'a fait prendre conscience d'à quel point je minimisais tout avec le neuro, et ne parvenais pas parler de certains sujets qui lui demeurent donc inconnus. Pour une prise en charge optimale c'est vraiment stupide ; donc j'ai besoin de soutien.
Par exemple, aujourd'hui la douleur est très faible, et je ne sais donc pas parler de celle d'hier : je pense que c'est hormonal mais sitôt une douleur intense terminée, j'en oublie les composantes ! Je me demande si ça vous fait ça aussi ? 
- IRM médullaire : ✅
- IRM cérébrale : ✅
- Dernier bilan sanguin : ✅
- Liste des symptômes mise à jour - y compris pour ce que j'arrive pas à aborder, s'il me pose des questions ce sera peut-être plus simple : ✅
Pleine d'appréhension, aucune envie de me confronter fortement, juste besoin d'écoute, de compréhension, pas de paternalisme.

Voir les commentaires

Et embrasser réellement la douleur physique...

1 Novembre 2017, 16:01pm

Publié par ML Gambié

Dimanche 29 - 5 h 18
Je n'en peux plus. J'ai tellement mal que j'en ai des suées. Je n'ai jamais éprouvé ça, ou l'ai-je oublié ? Les deux accouchements, était-ce aussi douloureux ? Je crois que non. Je ne suis plus que ressenti, je ne pense plus, je ne réfléchis plus à rien, je veux juste que ça s'arrête. 8 ? 9 ? je ne sais plus, que cela cesse par pitié !

J'ai avalé il y a une heure un Acupan, deux Izalgi, une gélule d'oxycodone, et la douleur est toujours là, intangible, hors d'atteinte. C'est à hurler.
Dès que j'étends les jambes, dès que je replie les jambes, allongée, debout, c'est comme si on m'étirait de force tous les tendons entre les lombaires et les genoux.
Personne ne me sera d'aucune aide, ici ou ailleurs, et je ne sais même pas pourquoi je poste, parce que c'est difficilement supportable et qu'il faut bien que le temps s'égrène malgré tout ?
La seule position soutenable c'est assise dans ce canapé, dos calé, pieds sur un reposoir de dix cm de haut, cambrée en arrière des lombaires mais dorsales vers l'avant. La seule. Je tourne en rond depuis que je me suis couchée. Je viens d'échanger de pièce avec mon mari. Le pauvre c'est la deuxième fois que je le réveille, il va être crevé.
Mon dieu - moi qui ne crois en rien - pourvu que ce ne soit pas une autre merde, pourvu que ce ne soient "que" les conséquences de la poussée et que ça s'estompe avec le temps.
J'ai envie de vomir dès que je fais un faux mouvement.
Demain, neuro, pouvoir expliquer ces douleurs, savoir si elles sont neuro, ou chercher ailleurs. Pouvoir peut-être essayer la perfusion de kétamine.
Quatrième nuit d'affilée, la douleur ne fait qu'augmenter.
Je n'en peux plus.
Pourvu que le sommeil vienne me prendre, là, ici comme ça, avec tout ce que je me suis enfilé, je ne parle pas de suicide ! juste dormir, récupérer un peu.

Voir les commentaires

IRM cérébrale : 2 plaques en plus ; IRM médullaire ? suspense...

26 Octobre 2017, 09:33am

Publié par ML Gambié

Deuxième IRM, médullaire celle-ci. Pas envie. Fatiguée. J’aimerais faire la gamine et dire « veux pas y aller ! » et simplement rester ici à regarder des films. 
Soit il y a aussi de nouvelles plaques dans la moelle, et SEP redevenue bien agressive. Ok. Je m'y attends. Et j'ai peur.
Soit il n'y a PAS de nouvelles plaques et il va falloir comprendre d'où viennent ces nouvelles douleurs intenses. Et j'ai peur.
Au total je ferais mieux de rester dans mon lit et de ne plus sortir jamais, retenir le temps pour l'empêcher de passer.
Pas enviiiiiiiiiiiie mais tellement pas... !
Sur une échelle allant ((c) Perceval le Galois) de 1 « tata Jeannine fait des bisous qui piquent » à 10 « et vous le voulez avec des salsifis ou de la courge votre caca ? » je suis au moins à 8. Veux pas. Humeur de dogue, envie de pleurer qui affleure, ne pas appuyer. Vraiment pas. Ne pas toucher. Ne pas sourire. Ne pas croiser le regard. 
9.33 je dois être prête à 12.30 ; ça laisse le temps à mes shoots divers d’agir. 
« M’en fous j’ai mes nouvelles lunettes, na ! T’as même pas de nouvelles lunettes toi ! Et pi je sais drôlement bien lire que toi avec ! »

 

(Brrrrr vous ne trouvez pas que cette image évoque immanquablement Alien ???
le caisson de cryogénisation ? sauf que l'Alien moi je l'ai déjà dedans...)

Voir les commentaires

... et tiens-toi plus tranquille.''

24 Octobre 2017, 09:39am

Publié par ML Gambié

... ET TIENS-TOI PLUS TRANQUILLE."

Le pic hyperalgique aurait-il eu lieu hier après midi ? Il semble que ce matin je sois redescendue un tooout petit peu, de quelques dixièmes, je ne suis pas du moins embarquée par une vague qui me noie et dans laquelle je ne peux nager, comme je l’étais hier !

Hier soir au coucher, aidée par la morphine, j’essayais de mener une réflexion avec mon cerveau rationnel sur la manière de ne pas me laisser résumer par la douleur (et je n'ai pas su tracer de chemin même expérimental ; je ne suis pas du tout une maîtresse zen...), et de recourir avec mon autre cerveau à l’« image sécurisée » définie en hypnothérapie avec cette formidable algologue qui me suit : je m’y suis référée à plusieurs reprises, je me suis endormie « dedans »... 
Je vais tenter de la visualiser durant l’IRM cet après-midi, elle est en fond d’écran de mon PC et de mon iPhone. Ce serait formidable que là soit la cause de ce petit mieux ou de ce meilleur ressenti. L'avoir mis en mots, peut-être aussi ? Egoïstement aussi peut-être que me délester de mon ressenti sur celles et ceux qui me lisent et m'apportent leur empathie a pu m'alléger ?

Je prends tout, je continue, une ligne de conduite se dessine, timidement. 

Voir les commentaires

''Sois sage, ô ma douleur ....

24 Octobre 2017, 09:31am

Publié par ML Gambié

"SOIS SAGE, Ô MA DOULEUR...

Lundi 8h30 
Réveil. 
Tellement mal.... mais moins qu'hier.
Je crois. 

Je suis nimbée de douleur, ma conscience rationnelle est racornie dans mon esprit, animal battu, tapi, caché pour éviter les coups. Tout bruissement, tout son, m'agressent, me frappent à terre, je me rêve anesthésiée par un sommeil sourd et aveugle... mais rester allongée n'est plus supportable, le contact même du matelas, mon corps qui s'écrase sous son propre poids, doivent être fuis. 
Je m'assieds, lentement je me mets debout. 
La mort ne me fait plus du tout peur. 
J'essaie de quantifier, je visualise la formidable algologue qui m'a prise en charge, je réfléchis... allez, je dois être à 5/10 ? 
Cette échelle est bien complexe à utiliser, propre à chacun ; je m'efforce de garder à l'esprit qu'à 10 je demanderais qu'on m'achève, cela permet de trouver les choses supportables, de garder encore une illusion de maîtrise. 

Lorsqu'elle m'a une nouvelle fois proposé la morphine j'étais à 6, douleurs de contractions mais permanentes, sans répit. J'ai accepté sans plus de réticences, reconnaissante, vaincue. 

Je grimpe l'escalier. Les filles dorment encore. Je n'aurai pas à enfiler de masque, à devoir communiquer sans mordre ou réclamer un calme qu'au fond seule la solitude peut m'offrir... 

Je prends un café, un biscuit, je me cale dans le canapé, le coussin ergonomique se moule contre mon dos, j'avale la case du lundi matin de mon pilulier. Je patiente... chaque seconde est lourde, aussi pesante qu'une marche à monter durant une migraine. Tic. Tac. Ne pas bouger. 

9.15, le produit diffuse dans le sang, passe la barrière hémato-encéphalique... Une lucarne s'ouvre, les nuages se déchirent, un rai de lumière vient caresser la bête recroquevillée dans mon crâne ; craintive, elle lève la tête, se peut-il que le soleil existe encore ? Le carcan autour de mon dos se desserre, la brûlure sur mes jambes diminue ; progressivement, ma respiration redevient libre, ample. 
Il m'est donné une journée de calme, que cela est doux ! Je suis si pleinement soulagée que je pourrais m'endormir dans la seconde si je reposais ma tête. 

Comme elle est injuste la douleur, imméritée, absolue, totale, comme elle éclipse tout ! 
Un refuge, pour aujourd'hui. 
Un jour à la fois. Ne pas me poser de questions, ne pas me demander pourquoi j'avance. 
Répit.

Voir les commentaires

''Poussée madame, poussée !''

19 Octobre 2017, 09:41am

Publié par ML Gambié

Eh non, je n'accouche pas ces jours-ci de mon troisième enfant - qui aurait été une troisième petite fille toute brune avec de grands yeux - mais je me démène contre une nouvelle poussée accompagnée de fortes douleurs neuropathiques. 

Après les examens semestriels coutumiers (aurai-je toutes mes UV ^^), la semaine prochaine, je revois Prof le 30 octobre. Nous dresserons le bilan des six mois écoulés, des nouvelles atteintes apparues, et examinerons ensemble la pertinence de poursuivre Aubagio. Cela dépendra de la manière dont la maladie a avancé. C'est bien compliqué, lorsqu'on a cela et rien que cela en tête, de rester sereine dans le tunnel de l'IRM, pendant deux fois vingt minutes, rigoureusement immobile et maîtrisant sa respiration... C'est que ça cogite pendant ce temps-là, et je ne suis pas encore au point pour m'induire un état d'auto-hypnose. 

Le centre antidouleur qui me suit m'a calé des rendez-vous en urgence et le médecin de la douleur, toutes mes réticences curieusement tombées devant elle mercredi, avec une douleur à 5-6/10, me fait tester durant cet épisode hyperalgique la morphine. Le dosage est minimal. L'effet en est spectaculaire (je redescends à 1/10, bonheur), mais s'accompagne de très fortes nausées ; je ne sais pas si mon corps refuse - une fois encore - une nouvelle molécule, ou s'il lui faut simplement un temps d'adaptation. Du moins suis-je soulagée, fût-ce au prix de l'ingestion d'un antiémétique de manière transitoire. 

J'en saurai plus la semaine prochaine, et je suis, grâce à cette prise en charge, bien plus capable d'affronter la période hyperalgique qui débute. 

Pour l'heure, j'expérimente une vraie grosse douleur dans le haut du dos, comparable à celles des contractions de mes deux accouchements, qui avaient le mauvais goût de se faire sentir dans les reins plutôt que dans le ventre. Mais je n'aurai pas de bébé au bout. 

Voir les commentaires

Tartinons-nous de crème solaire !

7 Octobre 2017, 08:41am

Publié par ML Gambié

 

La sérendipité dans la recherche scientifique, ou comment des chercheurs trouvent par hasard que deux composants de crèmes solaires RALENTISSENT la SEP aussi bien que la complémentation en vitamine D !!

Pour les non anglophones, il s'agit des molécules : HOMOSALATE et OCTISALATE (autrement appelée sur les étiquettes : Ethylhexyl salicylate)

Vous pouvez trouver le nom de crèmes contenant ces molécules en utilisant le moteur de recherche de l'Observatoire des cosmétiques (http://www.observatoiredescosmetiques.com/)

https://www.economist.com/news/science-and-technology/21725497-neat-example-role-serendipity-science-chance-finding-may-lead

Voir les commentaires

J'ai testé pour vous : l'hypnothérapie !

7 Octobre 2017, 08:32am

Publié par ML Gambié

J'AI TESTE POUR VOUS : L'HYPNOTHERAPIE

Avant toute chose, quelques notions indispensables pour éviter d'avoir peur : l'hypnothérapie ne relève ni de la magie ni du spectaculaire. C'est une technique qui vous aide à vous plonger en vous-même, dans cet état dans lequel vous étiez enfant totalement absorbé par vos jeux, dans cet état dans lequel vous vous trouvez lorsque vous accomplissez une chose qui vous détend et que vous aimez particulièrement, lecture, dessin, couture...

J'avais RDV avec le Dr F, du centre antidouleur, pour ma première séance d'hypnothérapie. La première partie de la séance a été consacrée à la description de mon environnement actuel : état des lieux du stress, émotions actuelles, etc. Puis guidée par les questions du médecin j'ai décrit un endroit qui m'apaise particulièrement, d'une part, et d'autre part une représentation de ma douleur sans analyse juste par l'émotion. Hier ma douleur était "rouge tirant vers le noir, brûlante" "comme un volcan ?" "... plutôt comme un volcan sous-marin" "ok".

Ensuite j'ai choisi la position qui à ce moment-là me semblait la plus confortable. J'étais stressée, inquiète de ce qui viendrait, je n'ai pas voulu m'allonger et je me suis donc installée du mieux possible dans un fauteuil. Face à moi, au mur, le médecin a accroché l'image d'un paysage que j'avais choisie : des aurores boréales au-dessus d'un lac. Elle a baissé les lumières. Elle s'est assise près de moi mais en retrait, je l'entendais sans qu'elle force la voix mais elle n'était pas dans mon champ visuel.

Et la séance a commencé à proprement parler.

J'ai longuement regardé l'image, guidée par sa voix qui la décrivait, s'attardant ici, m'invitant à fixer tel ou tel point puis à laisser mon regard divaguer, l'image devenir floue. Lorsque je l'ai eu bien mémorisée j'ai pu fermer les yeux et voyager dans son souvenir. Les aurores boréales sont dans mon esprit associées à un sentiment de paix intérieure, de solitude, de grands espaces...

Peu à peu, par la parole, toujours très bas, monocorde, elle m'a fait ressentir cette lumière, ressentir que j'étais baignée par elle puis portée par elle. Cette lumière dansante dans le silence était une carapace, un scaphandre protecteur. Enveloppée par sa bienveillance, je me suis approchée du volcan de ma douleur, rouge, incandescent, et j'ai constaté qu'il ne brûlait pas, qu'il ne pouvait pas m'atteindre.... mais je n'étais pas sereine, j'avais encore peur de cette chaleur, je ne me suis pas approchée... Extérieurement je crois que je me suis raidie, que mes mains ont bougé... Le médecin a modifié notre voyage. Sur la base de ce que j'avais évoqué comme paysage représentant pour moi une forme de paix intérieure, le médecin m'a guidée vers mon très grand arbre, mon symbole de force de vie ; seul sur un tertre, immense, majestueux, fort ; ses branches agitées par le vent... j'ai calé ma respiration, profonde, de plus en plus ample et apaisée, sur ce vent léger. Je me suis assise contre ce tronc, entre ces racines, sur un tapis de mousse, chaud, et j'ai regardé autour de moi : le vent, le silence, la brise, la solitude paisible....

A ce moment, j'avais tout oublié de la pièce dans laquelle je me trouvais. Mon hyperacousie avait effacé le bruit de l'horloge, le tic tac entêtant, j'avais oublié le vrombissement de l'aération, j'étais légère, la douleur avait régressé de 5-6/10 à .... peut être 1/2.... elle n'était plus qu'une sensation très diffuse, loin, tellement loin de cet endroit du monde connu de moi seule....

J'ai profité plusieurs minutes, toujours guidée par la voix de ma narratrice, de cet espace intérieur profondément apaisé.
Puis elle m'a fait lentement revenir. Ce que je visualisais, elle m'a demandé de le faire rétrécir, zoom arrière, de m'en éloigner. J'ai repris contact avec la réalité de la pièce : le fauteuil, le tic tac, l'aérateur... j'ai rouvert les yeux...

Pendant un long moment au début de la séance, alors que je regardais l'image, j'ai pensé que je ne "partirais" pas, puis le tic tac a disparu et j'étais sous hypnose. Juste comme ça. En confiance, lâchant prise, abandonnée. Bien.
C'était du sommeil éveillé, extrêmement régénérateur. En en ressortant, j'avais le plus large sourire bienheureux que je puisse faire et il m'emplissait, irrépressible. Le bien-être ressenti s'apparentait à celui dans lequel on baigne après un orgasme, mais sans l'orgasme : cette paix complète, sans nuage, sans retenue, sans pensées parasites. La douleur était tellement loin de moi, comme détachée de moi...

"Vous êtes très très réceptive ! je suis contente vous êtes une très bonne élève ! et vous avez un sourire !! ça, c'est le plus beau cadeau !"

L'objectif en plusieurs séances à raison d'une par mois est de parvenir à me replonger seule dans cet état d'hypnose, par autosuggestion. Hier j'ai construit mon "espace sûr" ("safe place"), celui vers lequel diriger mes pensées pour retrouver ces sensations et cette distanciation d'avec la douleur.

Mes ami.e.s sepien.ne.s, si vous avez des douleurs neuro, FAITES-LE ! ce n'est nullement intrusif. Le thérapeute ne vous emmène que là où vous voulez bien aller : j'ai voulu m'éloigner du volcan qui représentait ma douleur, je m'en suis éloignée. Tout se passe sans échange de mots, par le langage du corps, le thérapeute ne force rien, à chaque instant on garde la maîtrise de son "voyage".

Je ne peux que vous recommander cette méthode de gestion de la douleur. Elle m'a convaincue et je vais poursuivre jusqu'à savoir m'en servir seule.

Voir les commentaires

Handicap et emploi : le salon

7 Octobre 2017, 07:44am

Publié par ML Gambié

"Hello handicap" le premier salon de recrutement en ligne réservé aux travailleurs handicapés.

https://hello-handicap.fr/

 

 

Voir les commentaires

Accointances médecins - laboratoires ? fable ou réalité ?

2 Août 2017, 09:53am

Publié par ML Gambié

Un outil au service de la transparence vient d'être mis à la disposition de tous (c'est assez étonnant par les temps qui courent), qui divulgue les cadeaux faits par les labos aux médecins hospitaliers ou de ville, toutes spécialités représentées. 

C'est assez édifiant et pour tout dire plutôt triste de constater que tous les acceptent. A ce compte-là, comment leur accorder notre confiance concernant leur impartialité au moment de nous prescrire tel médicament plutôt que tel autre ? 

Dans la SEP, les "traitements" (ce terme continue de m'agacer puisque les médicaments ne "traitent" rien du tout...) sont quasi expérimentaux, on parle de "phase IV", et sont mis sur le marché à des prix plus exorbitants les uns que les autres. Cela peut atteindre plusieurs millieurs d'euros par mois.... 

Je vous recommande, une fois n'est pas coutume, d'aller fourrer votre nez dans les affaires des autres, puisqu'elles vous concernent, et de près : 

http://transparence.sante.gouv.fr 

Voir les commentaires

<< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 > >>