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Ma SEP, mon passager noir

Aubagio : quatre mois et une poussée après la reprise, premier bilan

2 Août 2017, 09:45am

Publié par ML Gambié

(Previously on "ma SEP mon passager noir) Vous vous rappelez qu'après 18 mois de traitement j'imposais à mon neurologue une pause thérapeutique de 2 mois car les effets secondaires omniprésents me rendaient la prise de ce médicament insupportable ? C'était...

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ENVIE Autonomie : l'association à faire connaître !

2 Août 2017, 09:43am

Publié par ML Gambié

Je viens de découvrir grâce à l'APF l'association "Envie autonomie" qui fait d'une pierre douze coups ! Elle récupère et remet en etat du matériel d'aide à l'autonomie ; elle le fait avec des personnes sorties des sentiers battus de l'emploi ; et elle...

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Une pause chèrement payée

18 Juillet 2017, 09:28am

Publié par ML Gambié

J'en suis à deux ans d'Aubagio si je ne compte pas la pause thérapeutique de deux mois en févirer - mars. Certains effets secondaires m'étaient devenus si pesants que j'avais besoin de cet arrêt. Depuis deux ans, mes IRM sont stables, aussi j'endure les...

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24 heure chrono version 10 km/h ... ou la solidarité n'est pas un vain mot

15 Juillet 2017, 14:36pm

Publié par ML Gambié

Mercredi 12 juillet. Je fais suivre sur Facebook l'annonce d'une amie qui cherche à vendre sa maison. En commentaires, nous papotons avec une amie de tout, de rien, du prix de l'immobilier à Paris et dans sa région, de la différence considérable avec...

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Petit manuel de survie en milieu hostile : les vagues de chaleur

20 Juin 2017, 08:18am

Publié par ML Gambié

La souffrance des SEPiens en période de forte chaleur est bien particulière. La canicule, caractérisée par un faible gradient entre le jour et la nuit, et les vagues de chaleur de plusieurs jours, provoquent une réelle augmentation de la température interne...

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Permettre aux patients atteints de SEP d'accéder à tout le panel des médicaments disponibles : SIGNEZ

17 Mai 2017, 17:39pm

Publié par ML Gambié

Je vous ai déjà parlé du Sativex, médicament à base de THC dont l'efficacité contre la spasticité n'est plus à démontrer. Peut-être Mme Agnès Buzyn, notre nouvelle ministre de la Santé, souhaitera-t-elle débloquer la situation concernant le prix que la...

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2 ANS !

16 Mai 2017, 17:16pm

Publié par ML Gambié

Voilà, il y a 2 ans j'ouvrais ce blog, pour me délester d'une partie du poids que je traîne en le personnifiant sous la forme de ce "Passager noir". C'est une richesse pour moi et une manière très tangible de transcender les difficultés quotidiennes en...

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Et lâcher des choses

15 Mai 2017, 21:07pm

Publié par ML Gambié

Tellement besoin de "lâcher" des choses.... Dès la première séance de relaxation au Centre antidouleur, je suis entrée dans un état hypnotique. Et en trouvant presque tout de suite l'endroit qui est mon point d'ancrage symbolique, le lieu où je me rends...

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Portez le ruban bleu : je l'offre !

15 Mai 2017, 20:56pm

Publié par ML Gambié

Comme chaque année j'offre des rubans bleus. J'ai fait une commande un peu plus importante que l'année dernière, 10 rubans (excellente intuition puisque 5 rubans ont déjà été réservés sur les 5 prévus initialement ! ^^). Je peux donc encore OFFRIR 5 rubans...

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Une WebTV pour les sepiens superbe initiative

15 Mai 2017, 20:42pm

Publié par ML Gambié

Une superbe initiative rien que pour nous ! FAITES PASSER LES AMI.E.S ! "SEPbyStEPs une web TV pour donner envie aux personnes atteintes d’une sclérose en plaques, (SEP) de pratiquer une activité physique tout en se faisant plaisir." http://www.press...

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