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Ma SEP, mon passager noir

Il était une fois ...

30 Avril 2017, 12:59pm

Publié par ML Gambié

Ce texte je l'ai écrit en 2014. Il dressait le bilan provisoire de mon état général. Je n'ai pas envie de le mettre à jour, il porte un message inscrit dans le temps. Il n'est pas nécessaire de s'infliger des souffrances évitables : comparer celle que...

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Semaine de la SEP - du 24 au 31 mai 2017

27 Avril 2017, 17:26pm

Publié par ML Gambié

Du 24 au 31 mai, la SEMAINE NATIONALE de la SEP sera l'occasion pour tous de se rencontrer, se parler, se documenter, apprendre de l'autre. Soyez au rendez-vous !

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Accessibilité

27 Avril 2017, 17:23pm

Publié par ML Gambié

5 étoiles à la mairie d'Epernon pour l'accessibilité PMR ! Épatant. Un isoloir réservé avec plan de travail à hauteur et rideau très large ; une urne à hauteur de fauteuil sans nécessité de verticaliser ; et une rampe d'accès à la pente correcte et suffisamment...

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APRES avoir vu Prof...

18 Avril 2017, 17:32pm

Publié par ML Gambié

Me voici chez moi.Le RDV a duré pratiquement trois quarts d'heure. 😮 Je ne suis pas passée en progressive. (y) Nous avons abordé toutes les possibilités thérapeutiques, rien que je n'aie envisagé par moi-même, rien de nouveau sous le soleil. Forcément...Après...

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Juste avant d'aller voir Prof...

18 Avril 2017, 17:29pm

Publié par ML Gambié

Bon courage aux travailleurs : petite semaine en vue.Je me prépare de mon côté sur un jour de congé pour ma consultation avec Prof cet après-midi .... avec pas mal de questions. Suis je passée en progressive ? Beaucoup d'éléments dans ce sens avec progression...

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IRMtrospection

6 Avril 2017, 09:20am

Publié par ML Gambié

Le dos : "vous le sentez qu'avant-hier on a passé 45 minutes dans une boite allongée à plat sans pouvoir bouger ?" Le cerveau partie rationnelle : "Oui bon, ça va, on n'a rien trouvé de nouveau donc rien d'inquiétant et c'est pas comme si c'était un cercueil...

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Déclarer soi-même un effet secondaire grave c'est aujourd'hui possible !

15 Mars 2017, 17:58pm

Publié par ML Gambié

Depuis le 13 mars 2017, l'ANSM est compétente pour recevoir des signalements d'effets indésirables par des particuliers . Un formulaire CERFA à cet effet est disponible sur la page : http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament...

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Aubagio, Lemtrada, Tysabri, mon amour

15 Mars 2017, 17:11pm

Publié par ML Gambié

De-ci de-là, cahin-caha ... " M adame, vous souffrez d'une maladie incurable - oh mon dieu, est-ce que je vais mourir Docteur ?? - mais noooon, on vit toute sa vie avec de nos jours" TRADUISONS-LES : "elle va vous pourrir la life, la vôtre et celle de...

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Mésoperfusion, cent pour cent, agenda de ministre...

10 Mars 2017, 12:11pm

Publié par ML Gambié

Mésoperfusion prévue lundi matin à 8 h, pour une heure, avec suivi cardio parce que je fais des trucs quelquefois space avec la lidocaïne. Appel de l'hôpital ce vendredi ..."oui, bonjour Mme Gambié, c'est la consultation douleur, vous avez une méso prévue...

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Les sautes d'humeur

9 Mars 2017, 09:50am

Publié par ML Gambié

On ne s'ennuie jamais avec un.e SEPien.ne....... Pas plus fluctuante que l'humeur d'un malade chronique. Nous vous semblons sans doute versatiles, voire franchement bipolaires. Allez, avouez-le, il n'y a pas de mal à ça. Fatigant.e.s mais fatigué.e.s...

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