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Ma SEP, mon passager noir

Il était une fois ...

30 Avril 2017, 12:59pm

Publié par ML Gambié

Ce texte je l'ai écrit en 2014. Il dressait le bilan provisoire de mon état général. Je n'ai pas envie de le mettre à jour, il porte un message inscrit dans le temps. Il n'est pas nécessaire de s'infliger des souffrances évitables : comparer celle que j'étais à celle que je suis n'a que peu de vertus et bien des travers.
Mais voici : c'est ce texte qui a fondé ce blog et mis en forme mon besoin irrépressible d'exprimer mes peurs, mes ressentis, mes atermoiements parfois, mes progrès, mes gains aussi - tout n'est pas noir. 
Il était une fois ....

 

 

Mon passager noir

Tu m'as pris tellement en quinze ans, au fil des poussées, laissant chaque fois derrière toi les traces de tes sales pattes sur mes neurones ... Tu m'as pris la vision des couleurs de l'œil droit, comme ça, dès le début, sans te présenter encore. Tu m'as pris les caresses sur de multiples parties de mon corps, que tu as rayées du monde sensible sans autre forme de procès. Tu m'as pris la capacité à pisser quand je le décide et aussi un peu à chier parfois. Tu m'as pris le peu de tolérance au bruit qu'il me restait. Tu m'as pris le sommeil ininterrompu, et la merveilleuse insouciance d'un corps silencieux.
Tu m'as pris, cela date à présent, les mots, les précieux mots s'agençant en phrases évidentes coulant de mes doigts avec facilité, et la lecture intérieure au-delà de deux pages, moi qui lisais tant ! De ce fait tu m'as pris toutes mes rêveries possibles de lectrice, toutes les divagations sans images imposées et tout ce que Colette me gardait encore pour mes vieux jours. 
L'an passé tu m'avais pris jusqu'à mes orgasmes !! je te les ai regagnés, pourriture, différents, autres, réinventés, mais je te les ai repris !
Cette année... cette année tu as fait fort, salope ! Tu m'as pris le bras droit, que j'ai presque récupéré, t'abandonnant hélas ma belle écriture pointue et nerveuse et le bonheur d'une main acceptant la caresse ; tu m'as pris la capacité à réguler ma température, me pourrissant l'hiver comme l'été, me faisant me terrer des heures sous la couette dans de grandes crises de froid, me coinçant aux beaux jours sous la douche presque glacée puis errant à poil dans les courants d'air ; tu m'as pris les promenades en famille, les petites courses imprévues, les jeux avec le chat faisant mine de fuir devant moi, la main qui rassure tenant la main de ma petite pour traverser, l'imprévision, la spontanéité des sorties ; tu m'as pris les longues douches alanguies, corps abandonné au ruissellement chaud, oreilles emplies du bruit de l'eau : je ne tiens plus debout les yeux fermés ; tu me prends sur chaque jour douze à quinze heures que je te dois sans négociation possible ; tu as pris à mes filles l'illusion d'avoir une maman immortelle, sans laquelle il n'est plus de réelle innocence ; tu m'as pris encore, encore, et encore ; et tu m'as pris l'invisibilité ....
Je ne suis pas restée inactive face à tes attaques, pas mon genre !! Tu m'as concédé sans le savoir quelques bijoux et perles que je chéris à présent. Une volonté en acier trempé ; la joie d'être ici encore un peu, encore un jour, encore aujourd'hui ; la compréhension du véritable sens de ma petite présence dans ce monde si âpre ; la jouissance d'être dans ses bras, contre sa peau, sous son désir, dans mon désir si évident, éreintée de bonheur ; l'acceptation bienveillante de mon histoire ; une forme de paix ... Tu m'as donné ou je t'ai arraché l'immédiate compréhension de ce qui sépare l'important du futile, le vaste, l'immense futile chronophage et dévastateur. Et je t'ai repris, de haute lutte car ta maîtresse la dépression était aussi sur les rangs, l'animal amour des toutes petites joies, le rire immédiat et sans complexes, la gourmandise de l'instant, le goût des choses et les couleurs des sentiments, l'indifférence tranquille aux regards malveillants.
Je ne serais pas devenue celle que je suis sans toi, tu sais ? Pas si vite en tout cas. Tu es mon ombre intérieure, nous sommes indissociables... mon passager noir qui sapes et grignotes et finiras par emporter dans sa folie chaque pan de moi... 
Mais pas demain, pas aujourd'hui, pas maintenant. Maintenant, je suis heureuse.

______________________________________________

Ah et si ces mots dérangent parce qu'ils ne cachent ni le handicap ni la maladie, passez votre chemin 
"Rester digne" ce n'est pas, ce ne sera jamais "fermer sa gueule pour ne pas choquer les braves gens". Je refuse que MA dignité soit dans VOTRE oeil.
Je suis ici chez moi, j'écris ce que bon me semble lorsque le besoin s'en fait sentir. 
Chacun gère la maladie de la manière qui lui semble la meilleure. Moi, c'est avec des mots, et ça ne changera que lorsque la SEP me les aura tout-à-fait ôtés. Je n'autorise personne à me juger. Absolument personne. Et je ne retiens pas ceux que cela ennuie.

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Semaine de la SEP - du 24 au 31 mai 2017

27 Avril 2017, 17:26pm

Publié par ML Gambié

Du 24 au 31 mai, la SEMAINE NATIONALE de la SEP sera l'occasion pour tous de se rencontrer, se parler, se documenter, apprendre de l'autre. Soyez au rendez-vous !

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Accessibilité

27 Avril 2017, 17:23pm

Publié par ML Gambié

5 étoiles à la mairie d'Epernon pour l'accessibilité PMR ! Épatant.

Un isoloir réservé avec plan de travail à hauteur et rideau très large ; une urne à hauteur de fauteuil sans nécessité de verticaliser ; et une rampe d'accès à la pente correcte et suffisamment large. Tout bon !

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APRES avoir vu Prof...

18 Avril 2017, 17:32pm

Publié par ML Gambié

Me voici chez moi.
Le RDV a duré pratiquement trois quarts d'heure.😮
Je ne suis pas passée en progressive. (y)
Nous avons abordé toutes les possibilités thérapeutiques, rien que je n'aie envisagé par moi-même, rien de nouveau sous le soleil. Forcément...
Après plusieurs tâtonnements, j'ai proposé une solution qui me paraissait à moi un compromis pas con et prometteur, disons que je la lui ai soumise : et pourquoi ne pas retenter cette même molécule d'ici un mois ? Cela m'aura fait une pause de deux mois, une "virginité thérapeutique" 👼 Si les douleurs revenaient avec la même ampleur "je serais fixée. J'ai lu, ai-je avancé, que chez certaines personnes - et il en convenait, cela existe - l'arrêt puis la reprise d'un médicament voient parfois des effets secondaires disparaître".
Suite à mon mail, il s'était archi renseigné et n'avait pas retrouvé dans la littérature quoi que ce soit qui l'inquiète concernant une dyspnée. Je lui ai donc parlé des douleurs musculosquelettiques causées par Aubagio, et, elles, documentées ; il semble très étonné par leur ampleur et leur localisation, sans remettre ma parole en doute à aucun moment ; il a avancé que peut-être ma nature anxieuse les majorait, que peut-être elles sont liées à la SEP elle-même 🤔(mais dans ce cas auraient-elles finalement décliné en un mois?) - il a entre temps reçu le compte-rendu du centre antidouleurs qui a mis en place mésothérapie, relaxation et hypnothérapie - et que peut-être les stratégies mises en place pourraient soulager cette anxiété de fond et donc minorer ce ressenti avec Aubagio...
Comme par ailleurs les six premiers mois s'étaient bien déroulés, ma proposition, quoique "très peu académique" a fini par gagner son approbation, sous réserve bien sûr que, si je doive de nouveau arrêter, je l'en avertisse et entame, à l’hôpital, un autre traitement. Tope-la. 🤚👊🤞
Là j'ai un peu poussé mon avantage 😉 en lui suggérant, si cela se passait bien, de fonctionner par "six mois de traitement - un mois d'arrêt ?", soyons fous quoi ! mais c'était un peu trop audacieux pour lui... Mais on verra bien je n'ai pas dit mon dernier mot ^^

Bon.
Soyons optimiste : je ne suis pas passée en progressive.
Soyons méga-optimiste : peut-être que, dans un mois, à la réintroduction du médicament, tout se passera pour le mieux ?

Je me sens bien mieux aujourd'hui qu'hier + j'ai encore un mois de "vacances de médicament" en espérant ne pas faire de poussée croisez les doigts croisez croisez croisez fort.

Des bises à tou.te.s pour vos pensées, je les ai ressenties vraiment. Merci. Ceci, ce n'est pas une pensée mais un trèfle à quatre feuilles, je pense que toutes vos bonnes ondes conjuguées en ont fait pousser un plein champ quelque part.

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Juste avant d'aller voir Prof...

18 Avril 2017, 17:29pm

Publié par ML Gambié

Bon courage aux travailleurs : petite semaine en vue.
Je me prépare de mon côté sur un jour de congé pour ma consultation avec Prof cet après-midi .... avec pas mal de questions.

Suis je passée en progressive ? Beaucoup d'éléments dans ce sens avec progression insidieuse du handicap sans poussées.
Si oui plus grand chose à faire. Ne rien faire ou demander à entrer dans un protocole de type Biotine actuellement en cours d'évaluation.

Si non, je sais quels médicaments il peut encore me proposer et tous m'effraient.

Tysabri ? Je crois que j'étais séropositive au virus JC donc ça me terrorise (risque de leuco encephalopathie multifocale progressive aux conséquences équivalentes à celles d'un AVC y compris taux de létalité).

Gylenia deuxieme essai ? Il abaisse considérablement le rythme cardiaque dans mon cas c'est un atout mais Je suis également terrorisée : au bout de trois mois j'avais fait un épisode majeur avec symptômes paroxystiques qui évoquaient un accident ischémique transitoire et c'est Mathilde 10 ans qui avait appelé les secours et pris en charge sa sœur. Trauma.

Endoxan ? Là on passe dans les chimiothérapies. Une perfusion par mois additionnée de cortisone. Tous les effets secondaires des chimio auxquels s'ajoutent ceux de la cortisone que je refuse définitivement tant elle me précipité aisément entre les griffes de ma tique dépressive. Quasi impossibilité de travailler...

Je lui soumettrai la possibilité de revenir aux injections quotidiennes avec Copaxone.... qui sait ? Ainsi je ne serais pas à poil...

Je vais exiger du temps comme je l'avais fait avant de démarrer Aubagio, pour choisir. Ca se passera dans mon corps, à moi de décider.

Voilà avec quoi je me lève et me couche et dors depuis que j'ai dû arrêter Aubagio, aux effets secondaires intenables pour moi. Arrêter, dans ces conditions-là, un médicament qui fonctionne mais me rend la vie invivable, c'est cornélien ; je ne parle pas ici de la chute de cheveux, des diarrhées et nausées, de la prise de poids, de la peau affreusement sèche, des dents qui se carient et cassent : de cela j'avais pris mon parti. Je parle des douleurs musculosquelettiques qui sourdement ont monté en puissance, jusqu'à entraver au bout de huit heures debout ma respiration, assez pour que je ne puisse plus rire avec mes proches, parfois manger le soir : pour déglutir il faut consentir un choix entre œsophage et trachée et je ne pouvais alors plus reprendre ma respiration. J'ai tenu bon pendant un an et demi. Tout essayé avec le kiné. Mais lorsque tout finalement tourne autour d'une même chose qui n'est _que _ respirer on perd le goût de l'essentiel. J'ai renoncé et le neuro l'a accepté, ce qui me simplifiera notre entretien de ce jour.

Les cauchemars ne viennent pas d'ailleurs, ils sont une simple reformulation de mes terreurs affleurantes. Ils sont sans doute nécessaires.

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IRMtrospection

6 Avril 2017, 09:20am

Publié par ML Gambié

 

 

Le dos : "vous le sentez qu'avant-hier on a passé 45 minutes dans une boite allongée à plat sans pouvoir bouger ?"

Le cerveau partie rationnelle : "Oui bon, ça va, on n'a rien trouvé de nouveau donc rien d'inquiétant et c'est pas comme si c'était un cercueil il y avait de l'air qui circulait ! On ne va pas encoooore en faire un fromage."

Le cerveau partie reptilienne : "... tu te fous de ma gueule ? (le cerveau reptilien est assez primitif et mal dégrossi...). Qui est-ce qui était en mode panique là-dedans style 'je respire 40 fois par minute, j'hyperventile, je suis certaine que je vais faire une allergie au gadolinium et de toute manière je sais que je vais mourir étouffée pendant une panne de courant généralisée puis bouffée par des zombies' ? Merde t'y étais ou t'étais sorti par les narines prendre un thé ? C'est à ce moment-là que t'aurais pu être utile ! Ah et puis tant que j'y pense, lundi on remet ça ce serait une bonne idée de venir..."

L'estomac : "nan mais stooooop ! Vous me filez des remontées acides !"

Les jambes : "on s'emmerde et on a mal..."

Le cerveau partie professionnelle : "OK Flash Infos : on a une brouette de taf et trois audio prévues entre 14 et 17 h, on a largement de quoi s'occuper sans se regarder le nombril...

Le nombril : héééé mais j'ai rien d...

Le cerveau partie professionnelle : ... alors vos mouilles et au boulot !!"

TOUS : "aaaaaaaah yessssss !!!!"

 

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Déclarer soi-même un effet secondaire grave c'est aujourd'hui possible !

15 Mars 2017, 17:58pm

Publié par ML Gambié

 

 

 

 

 

Depuis le 13 mars 2017, l'ANSM est compétente pour recevoir des signalements d'effets indésirables par des particuliers

Un formulaire CERFA à cet effet est disponible sur la page : 
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament 

Vous pouvez également contacter directement le centre référent dont votre département ou votre arrondissement dépendent ; la liste des Centres régionaux de pharmacovigilance est disponible à l'adresse suivante : 
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Pharmacovigilance/Centres-regionaux-de-pharmacovigilance

POURQUOI C'EST IMPORTANT ?

Comme malades de la SEP, maladie peu répandue et pour laquelle les traitements sont rares, nous sommes de facto des cobayes de phase IV des différents médicaments. Les laboratoires, lorsque nos neuros leur font remonter des effets indésirables, vont au mieux les collationner, au pire ne pas en tenir compte, renvoyant de manière systématique aux études qu'ils ont eu à fournir pour obtenir la précieuse autorisation de mise sur le marché. 

Il est donc de notre responsabilité de signaler ces effets secondaires parfois graves, parfois en eux-mêmes handicapants, pour que les médecins ne délivrent plus ces médicaments à des malades atteints de SEP bénignes. 

Nous avons une responsabilité collective dans la collecte de ces informations, non pas par les laboratoires, juges et parties, mais par un organisme indépendant, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé. 

Faites les démarches, ce n'est que quelques clics. C'est capital pour les autres malades. 

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Aubagio, Lemtrada, Tysabri, mon amour

15 Mars 2017, 17:11pm

Publié par ML Gambié

De-ci de-là, cahin-caha ...

"Madame, vous souffrez d'une maladie incurable
- oh mon dieu, est-ce que je vais mourir Docteur ??
- mais noooon, on vit toute sa vie avec de nos jours"

TRADUISONS-LES : 
"elle va vous pourrir la life, la vôtre et celle de vos proches, pendant au moins les cinquante prochaines années !"


"Docteur, est-ce qu'il n'existe aucun médicament ?
- ah non, nous ne sommes plus aussi démunis qu'il y a 30 ans ! il y a tout un arsenal thérapeutique apparu depuis une dizaine d'années"

TRADUISONS-LES : 
"vous allez être gratuitement cobaye de phase IV pour les labos testant des molécules dont le service médical rendu est à peine égal voire inférieur au bon vieil interféron, mais grâce auxquelles ils vont se faire des couilles en or ! alors, heureuse ??"


"Docteur, j'ai peur des effets secondaires qu'il y a sur la notice ...
- mais enfin, la Noirau... pouf pouf... mais enfin madame, il n'existe pas de substance active sans effets secondaires vous savez !"

TRADUISONS-LES : 
"vous allez perdre vos cheveux, prendre 15 kg, ne plus supporter, à vie, même après l'arrêt hein, ni le chaud ni le froid, avoir du mal à respirer, l'impression que votre maladie s'aggrave, risquer des cancers assez variés, mais si vous avez de la chance vous aurez pendant quelques mois une petite rémission"

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Mésoperfusion, cent pour cent, agenda de ministre...

10 Mars 2017, 12:11pm

Publié par ML Gambié

Mésoperfusion prévue lundi matin à 8 h, pour une heure, avec suivi cardio parce que je fais des trucs quelquefois space avec la lidocaïne.

Appel de l'hôpital ce vendredi ...
"oui, bonjour Mme Gambié, c'est la consultation douleur, vous avez une méso prévue lundi matin à 8 h ?
- oui
- on ne va pas pouvoir la faire parce que vous devez avoir un suivi scope et que l'infirmière étant toute seule pour gérer aussi l'hôpital de jour c'est pas possible. Du coup, on vous propose 11 heures ?
- ah ben non, je travaille ... j'ai une dizaine de RDV médicaux calés entre maintenant et juillet, lorsque c'est très tôt mon employeur gentiment me permet de ne pas poser de demi-journée c'est pour ça que j'avais demandé 8 h du matin 
- ah .... vous travaillez ... donc vous ne pouvez pas ?
- (wtf ?) ben non !
- bon je regarde mon planning je vous rappelle"

GENRE !! t'es #malade, t'as la #SEP, t'es #handicapée et tu BOSSES quoi ! :D 
EH OUAAAAAAIS JE BOOOOOOSSSE et j'aime ça !

Et encore merci, merci, merci à #Inria pour l'aménagement de mon poste en télétravail !

_______________________)

Épilogue : ce sera donc le mardi suivant, À HUIT HEURES aussi ^^ #chuipasteigneusechuiopiniâtre

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Les sautes d'humeur

9 Mars 2017, 09:50am

Publié par ML Gambié

On ne s'ennuie jamais avec un.e SEPien.ne.......

Pas plus fluctuante que l'humeur d'un malade chronique.
Nous vous semblons sans doute versatiles, voire franchement bipolaires. Allez, avouez-le, il n'y a pas de mal à ça.

Fatigant.e.s mais fatigué.e.s aussi...........

De l'autre côté des barreaux, dans nos crânes, ces giboulées sont également subies : nous n'avons pas barre dessus. Même pas un petit peu... Si j'étais hier fortement déprimée, je peux aujourd'hui me sentir une âme de vainqueure (si, si, ça existe). La périodicité des fluctuations peut être encore bien plus courte : dans une même journée je peux osciller entre énergie bienvenue m'amenant à dépenser sans compter (mes cuillères pas les sous que je n'ai pas !) et épuisement incontrôlable, et ce, plusieurs fois. Avec des déclinaisons plus nuancées : énergie mais petit moral, épuisement mais paisible ...

Vent force 2 à 7, mer peu agitée à tempétueuse ....

Pour l'entourage, ces tempêtes dans un verre d'eau doivent être éprouvantes, je présente souvent mes excuses à mes proches... Mais mettez-vous une seconde à ma place ? Passer de "marre de cette maladie de merde je vais finir comme un vieux tas baveux qui se fait dessus, que quelqu'un m'achève" à "non mais vous croyez que je vais me laisser faire ? je vais la défoncer cette saleté !" au gré des douleurs, de la fatigue, des petits et grands oublis, des renoncements ou des petites victoires, c'est harassant !

Encore des saletés dispersées dans mes neurones par le Passager noir...

J'ai finalement appris, au fil de mes lectures, de mes échanges avec d'autres malades et les professionnels de santé capables de dialogue, que mon Passager noir n'est pas innocent dans ce qui se joue chimiquement dans mon crâne et qu'il participe à déclencher l'inconstance chronique (bel oxymore non ?) que je subis et fais subir.
Pensez-vous que cela m'ait soulagée ? Partiellement : je ne suis pas en train de devenir folle. Mais au fond du fond du tréfonds de moi : comme la colère s'en est trouvée encore accrue !!

Hier je vous écrivais, ami.e.s, que je me battais, en alignant les minutes sur le tapis de marche, et je prenais, en le faisant, plaisir à visualiser mon ennemie intime comme un boxeur que j'aurais pu combattre en face à face ; il m'aurait sans doute mise KO mais j'aurais pu lui rendre des coups sans m'assommer moi-même...
Se battre contre une maladie auto-immune relève en effet d'un exercice mental apparenté à la schizophrénie, souvent je pense au "Joueur d'échecs" de Zweig : je me bats contre moi-même, contre cette partie hors de portée de ma conscience qui m'attaque déjà moi-même..... C'est à devenir dingue.

J'espère votre indulgence pour mes sautes d'humeur, de motivation, et de courage : je fais comme je peux. C'est parfois peu, mais je promets que c'est toujours le résultat d'un effort et d'un combat qui vous resteront occultes.

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