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Ma SEP, mon passager noir

Quand les effets secondaires finissent par rendre la vie quotidienne affreuse ...

9 Mars 2017, 09:46am

Publié par ML Gambié

Monsieur le Professeur,
je vous écris aujourd'hui pour vous informer de mon souhait d'interrompre le traitement par Aubagio. Les effets secondaires ressentis ont en effet un retentissement sur ma vie quotidienne avec lequel je ne parviens plus à composer : les douleurs dorsales et costales induites, que rien ne parvient à soulager, me causent chaque jour une sensation de constriction, une dyspnée, très anxiogène. À l'occasion d'un oubli involontaire du médicament durant une semaine, et malgré sa demi-vie que je sais extrêmement longue, j'avais déjà ressenti un mieux-être. La chute de cheveux, les diarrhées, les maux de tête, même les douleurs dorsales seules, je les ai supportés, mais ne plus respirer librement c'est invivable.

Je ne peux même plus regarder quelque chose de drôle avec mes enfants car rire m'empêche de reprendre ma respiration, il y a un blocage lorsque j'expire à fond ; parfois je n'arrive même pas à manger le soir ... Je ne supporte plus ces effets secondaires, vivre de cette manière-là ce n'est pas vivre.

J'ai pris rendez-vous pour le suivi semestriel auprès de vous le mardi 18 avril. À cette occasion, j'aimerais que nous puissions aborder le sujet de la nécessité d'un traitement de fond, sous l'angle de l'évolution lente et progressive que je ressens dans ma pathologie, sans poussées :
- mes troubles sphinctériens ont augmenté,
- ma main droite et mon bras droit ont perdu en force (je ne parviens plus à couper un sucre en deux, à porter d'un seul côté une chose que je parvenais à porter auparavant, etc.),
- mon périmètre de marche a diminué malgré deux séances de kiné par semaine,
- il m'arrive épisodiquement pendant quelques heures d'avoir la sensation que mon corps n'est pas mon corps et d'être spectatrice de ses actions et mouvements, comme dans un jeu vidéo ;
- lorsque je suis une séance de relaxation mes membres font des soubresauts pendant de longues minutes ;
- mes troubles cognitifs ont régressé de manière très appréciable avec la reprise du travail mais ma mémoire immédiate recommence à flancher pour les petites choses quotidiennes.

Est-il possible que la maladie ait évolué malgré Aubagio vers une SEP secondairement progressive, et si tel est le cas, un traitement est-il encore utile ?

J'aimerais savoir si vous jugez souhaitable que je demande d'avancer mon rendez-vous avec vous ou si une interruption du traitement d'ici-là peut obtenir votre aval. J'espère que ce sera le cas car je suis à bout de forces et, littéralement, de souffle.

Bien sincèrement vôtre,
[Hémiprésente]



Prof m'a répondu dans les deux heures.

" Chère Madame,
Votre courrier m'a été transmis et a retenu toute mon attention.
Même s'il n'est pas évident de faire une relation entre la dyspnée que vous décrivez et la prise d'Aubagio compte tenu de ce que nous savons du médicament, c'est évidemmen
t votre perception qui prime : dans ces conditions, je valide votre demande d'arrêt du médicament. Vous pouvez le faire dès à présent.

Je vous propose donc que nous nous voyons comme prévu le 18 avril à 14h40 alors que vous aurez arrêté ce traitement de fond, et que vous aurez pratiqué des nouvelles IRM de contrôle cérébrale et médullaire pour juger d'une éventuelle évolutivité de la maladie. Vous allez recevoir très prochainement les deux ordonnances. l'idéal serait que vous passiez ces IRM au Centre Privé Paris Ouest, comme précédemment, en demandant au radiologue de comparer ces IRM avec les précédentes.

Lorsque nous nous reverrons avec ces IRM et les précédentes, nous déciderons ensemble du traitement de fond le plus approprié.

Je reste à votre écoute et vous adresse mes sentiments cordiaux et dévoués.

[Prof]"
 

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Les 5 sens et ... le 6e, le 7e, le 8e et le 9e !

26 Février 2017, 15:20pm

Publié par ML Gambié

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vous connaissez parfaitement, pour la majorité d'entre vous, les cinq sens vous permettant de percevoir le monde :
- le toucher ;
- l'ouïe ;
- la vue ;
- le goût ;
- l'odorat.

Mais la palette que vous offre votre système nerveux est bien plus vaste que ces cinq ouvertures sur le monde !

Fermez les yeux : vous continuez de savoir parfaitement comment se positionne votre corps dans l'espace - c'est la proprioception. Gardez les yeux fermés : si je vous pousse rudement dans le dos vos réflexes vous feront mettre un pied en avant et rechercher l'équilibre en bougeant vos bras - c'est le sens vestibulaire.

Rouvrez les yeux. Demeurez immobile dans la pièce où vous vous tenez. Pendant ce temps j'en augmente la température, très progressivement mais sensiblement : votre corps s'ajuste automatiquement à ce que vous percevez, c'est-à-dire la hausse de température, afin de garder une température interne à 37°C - c'est la thermoception.

Enfin, et vous me pardonnerez pour cette expérience déplaisante quoique virtuelle, tendez-moi votre bras : je vous pique avec une aiguille, vous avez mal et cherchez à fuir l'origine de votre douleur - c'est la nociception.

A l'issue de votre lecture, vous réalisez donc que vous êtes doté non pas de 5, mais d'au moins 9 sens ! Mais qu'est-ce qu'un sens ? "Un sens est caractérisé par l'existence d'un récepteur, d'un influx nerveux et de sa transcription en perception au niveau du cerveau" (source : allodocteurs.fr). Munis de cette définition, poussons plus avant la réflexion : quid de la faim ? la soif ? une démangeaison ? l'écoulement du temps ? la sensation de plaisir ? la capacité à savoir où l'on se trouve dans une ville (tout à fait entre nous : je suis congénitalement dépourvue des récepteurs dévolus à cette fonction ^^)...

Nos interfaces et nos modes d'interaction avec le monde qui nous entoure sont multiples.

Pour beaucoup de SEPiens, la période de la "sclérose en plaNque" prend fin avec le recours, souvent difficile à accepter, à une canne ou béquille : garder l'équilibre avec 3 ou 4 points d'appui est plus facile qu'avec deux... Les malades de la SEP ont en effet souvent des troubles de l'équilibre assez précocément, liés à des défaillances de leur propioception et/ou de leur sens vestibulaire. Elles occasionnent, souvent des années en amont de ce renoncement qu'est l'adoption d'une aide à la marche, une "démarche ébrieuse".

La sclérose en plaques, vous le savez, s'attaque à la gaine de myéline. Les neurones qui en sont enrobés concernent aussi bien les fonctions motrices non-réflexes (sont réflexes les fonctions respiratoire, cardiaque, digestive) que les fonctions sensorielles, les 5 que vous connaissiez, et toutes les autres que j'ai évoquées aujourd'hui.

Le Passager noir est donc susceptible de s'attaquer à tous ces sens.

À ma connaissance, il en demeure cependant un qui lui résiste obstinément : le fameux Sixième sens, , dont, pourtant, l'inégale répartition entre les individus pourrait laisser à penser qu'il peut, lui aussi, reposer sur une kyrielle de récepteurs plus ou moins présents et ou moins écoutés ... ;)

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PCH abandon du minutage de l aide humaine par le CNSA

9 Février 2017, 09:12am

Publié par ML Gambié

"Petit déjeuner : 5 minutes.
Lavage des cheveux : 2 fois par semaine maximum"
Devant la levée de boucliers des associations de personnes handicapées, le CNSA revoit sa copie. Mais le principe du contingentement systématique demeure, source de stress pour les assistants de vie et de maltraitance par abstention pour les personnes assistées et leurs "aidants naturels". À quand une véritable politique du handicap dans notre pays ?
Mon "projet de vie"? VIVRE !

PCH : le CNSA abandonne le minutage de l’aide humaine

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Enquete IFOP aupres des personnes handicapees EXPRIMEZ VOUS

9 Février 2017, 09:08am

Publié par ML Gambié

Dans le cadre de la prochaine élection présidentielle, l'IFOP s'est vu demander une grande enquête auprès des personnes handicapées (nous ne saurons pas par qui elle est diligentée). Une belle et rare occasion de nous exprimer ! Ne la ratons pas !

http://bilendi.decipherinc.com/survey/selfserve/53b/1701139?list=1#?

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Pourquoi faire simple quand on peut faire complique

9 Février 2017, 09:03am

Publié par ML Gambié

 

 

 

 

Handicap.fr fait le point sur la vignette Crit'Air, après dialogue avec les services du ministère de l'Écologie et du développement durable. Des questions récurrentes et apparemment totalement obérées par les rédacteurs des textes ont ainsi pu être abordées et les incertitudes, pour partie, dissipées.

https://informations.handicap.fr/art-critair-handicap-pollution-853-9546.php

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Et je me suis rendue au Centre de la douleur ....

23 Janvier 2017, 17:54pm

Publié par ML Gambié





 

 

Munch, Le cri ...

 

Faire connaissance...
J'avais pris ce rendez-vous il y a déjà bien longtemps, sans grande illusion, sans grandes attentes. J'ai été reçue par une prof de médecine et un chef de service. L'attente a été courte. Ils m'ont demandé en préambule si j'acceptais d'être ainsi entendue par leur binôme, et j'y ai consenti.


Le physique

Nous avons passé en revue dans un premier temps les douleurs pour lesquelles je consultais, les qualifiant, les cotant, les situant ... 
J'ai entouré des mots, colorié des zones sur des représentations de mon corps, de face et de dos. 
J'ai raconté l'apparition, l'installation, et la présence aujourd'hui quotidienne de ces douleurs.
C'était fastidieux. Mais ce n'a pas été le plus pénible...


Le psychique 
Nous avons ensuite abordé _toute_mon_histoire_personnelle, tous les traumatismes accumulés depuis l'enfance, toutes les souffrances morales, strate par strate. La consultation a duré une heure et demie. Les deux médecins, une femme et un homme, ont été les plus empathiques que j'aie eu l'occasion de rencontrer. Ils m'ont écoutée mieux que ne l'a jamais fait aucun neurologue. Et j'ai appris bien des choses.


Saviez-vous ... ?

Saviez-vous que vos douleurs morales d'hier conditionnent la manière dont, aujourd'hui, vous composez, ou non, avec vos douleurs physiques ? Saviez-vous que tout s'inscrit dans votre système limbique et que la persistance et la chronicité d'une douleur, quand bien même son origine est purement organique, ne doit rien au hasard ? et que sa prise en charge nécessite de connaître votre chemin de vie, par où vous avez passé, par où vous avez souffert ? 
Je l'ignorais.
 

Tsunami

Je suis sortie de cette rencontre, car c'en fut une, totalement bouleversée. Tant de choses remuées, de boues anciennes redéposées, antiques sédimentaires... J'ai dressé l'inventaire de mes blessures en tâchant de n'en pas oublier... et cela a duré. 
L'effet que j'ai mis en place comme mécanisme de défense ? On ne tentera pas de nouvelle molécule sans que j'aie adhéré pleinement à cette idée.
Une prise en charge multidisciplinaire sera mise en place, avec relaxation, éducation au Tens (électrostimulateur), hypnothérapie.... 
J'ai eu, cet après-midi, à caler neuf rendez-vous. Neuf entre maintenant et début mai.


... et poursuivre sur ma route.

Plus que jamais je suis pleinement consciente qu'être heureux procède d'un choix. J'ai fait mon choix et je ne laisserai rien se mettre en travers de la route que je me trace. J'accepte toutes les mains tendues, mais plus personne n'entravera ma progression. Jamais.

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Détox ? Intox !!!

25 Décembre 2016, 14:56pm

Publié par ML Gambié

Amis SEPiens si vous avez temporairement écorné vos habitudes souvent très bien rangées et bu, mangé, fumé plus que de raison, gardez-vous de céder aux sirènes des marchands de tisanes à 150€ la tasse ! Mettez cet argent dans un bon oreiller, un bon matelas, buvez beaucoup d'eau et dormez à loisir !

Détox ? Lucrative intox !!!

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La loterie Sativex du Ministère de la Santé : 94 % de chances de ... ne pas être traité !

23 Décembre 2016, 10:00am

Publié par ML Gambié

La LFSEP et les associations de malades de la SEP dénoncent une aberration imposée par les réticences et blocages récurrents et systématiques de Marisol Touraine depuis 3 ans : l'accès par tirage au sort à un traitement médicamenteux ayant fait ses preuves dans le monde entier, le Sativex.

On croirait à un titre du Gorafi ? C'est pourtant la triste réalité. 330 malades seulement sur les 5000 qui pourraient tirer bénéfice de l'usage du Sativex seront autorisés à utiliser ce médicament. Soit 94% de malades qui ne seront pas traités. En l'absence de critères objectifs discriminant les malades et permettant d'établir une priorité entre eux, il faudra procéder à un tirage au sort...

Le courrier du laboratoire Almirall (cliquer) est édifiant.

A ce jour, aucun démenti du ministère de la Santé .... 

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Le congé du proche aidant : l'AFSEP fait le point

23 Décembre 2016, 09:08am

Publié par ML Gambié

La loi El Khomri aura au moins créé une chose positive : le congé du proche aidant. 

L'AFSEP revient sur ces nouvelles dispositions législatives, leurs modalités d'application, les personnes pouvant y avoir recours, etc. 

http://afsep.fr/2016/12/07/savoir-conge-proche-aidant-4-points-afsep/

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Présentation des voeux

20 Décembre 2016, 18:02pm

Publié par ML Gambié

Chers amis, moins chères connaissances, innombrable flot des "gens qu'on connaît", lecteurs, lectrices, malades ou aidants, et toi, visiteur curieux mais en bonne santé,

Dans dix jours, le grand cérémonial des "voeux de bonne année" va se renouveler. La litanie de ces célébrations visant à contrecarrer les plans d'un putatif et invisible ennemi diabolique susceptible de nous avoir jeté le mauvais oeil - ça s'appelle la vie ... - me semblait déjà hypocrite et surfaite lorsque j'étais jeune, j'y sacrifiais dans la douleur ... elle a aujourd'hui, en outre, acquis le don de souverainement m'agacer....

En effet, comme toute personne malade, je sais que je vais, immanquablement, devoir répondre par un sourire de remerciement et des voeux en retour aux nombreux - et le plus souvent, je vous le concède, bien intentionnés - "Et surtout la santé, hein !" que vont m'adresser le voisin, la pharmacienne, la maman d'élève que je croise occasionnellement...

Dans le lot des bien-pensants cependant, se glisseront comme à l'accoutumée ceux que j'appelle "les pencheurs de tête". Vous les connaissez : si vous avez divorcé, perdu un être cher, été licencié, vous les avez croisées aussi, ces généreuses personnes qui ne peuvent s'empêcher de montrer leur compassion à tous les passants en s'enquérant bruyamment de votre état, la tête à demi penchée sur l'épaule, un masque contrit sur le visage mais, par-dessous tout cela, l'oeil gourmand et avide de vos petits et grands malheurs.
Je ne les crains pas, je les fuis cependant, car c'est avec fort peu d'aménité que j'ai envie de leur répondre. Et je sais que, nécessairement, je ne pourrai leur échapper à toutes et qu'à moins de laisser libre cours une bonne fois à ma verve tenue en laisse par les bribes de politesse qu'il me reste, je vais nourrir l'appétit de malheur de certaines ...

 

 

Voici mes souhaits, mes amis, mes amours, les copains, les copines ...

2017, mes amis, mes amours, les copains, les copines, lecteurs et lectrices assidus, je vous le souhaite pas plus difficile que ce que vous serez capable d'endurer, conforme à ce que vous ambitionnerez d'en faire, lent si le temps vous manque, rapidement passé si vos journées sont trop longues.

Le reste n'est que verbiage.

Je vous embrasse.

Marie-Laetitia

 

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