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Ma SEP, mon passager noir

un point sur la fatigue dans la SEP

17 Décembre 2016, 11:31am

Publié par ML Gambié

De nombreuses personnes arrivent sur ce blog en cherchant "SEP fatigue". Ils tombent sur le post que j'avais fait intitulé "Fatigue, SEPtigue" et qui tentait de faire toucher du doigt aux proches, familles, médecins même, ce qu'est cette fatigue particulière, écrasante, qui grignote notre quotidien, et que 3 patients sur 4 mettent en avant comme le symptôme le plus difficile à vivre. 

4 ans après ce post, je mène certes une vie d'ascète mais la SEPtigue ne me saisit plus que par à-coups, elle n'est plus omniprésente. 

Je souhaitais revenir avec vous sur ce qu'on sait à ce jour de cette fatigue, et vous donner des pistes pour tâcher de régler ce qui risque de la maximiser. 

Voici le résumé de ce que j'ai collecté comme informations documentées et sûres. 

 

"La cause de la fatigue en cas de SEP n'est pas entièrement comprise. La fatigue en cas de SEP peut être divisée en quatre catégories :

  • Fatigue normale - Elle se fait ressentir en cas de SEP ou non. La fatigue n'est pas toujours liée à la SEP.
  • Fatigue neuromusculaire - Elle est due à une conduction nerveuse inefficace. Des périodes de répit sont la solution à cette fatigue "court-circuitante".
  • Dépression - La dépression en cas de SEP est fréquente et est souvent accompagnée d'un sommeil perturbé, d'un petit appétit, d'un affect déprimé et d'une fatigue.
  • Lassitude - Il s'agit d'une fatigue écrasante qui se fait ressentir sans raison évidente. Elle pourrait être due à des déséquilibres biochimiques dans le cerveau."

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/questions-frequentes/la-sep-et-la-fatigue


"La fatigue se manifeste à la fois par des troubles physiques et des troubles de la cognition (concentration, mémoire, efficacité intellectuelle…). Il existe un cercle vicieux entre fatigue et troubles cognitifs. D’un côté, la fatigue est responsable de troubles cognitifs (troubles d’apprentissage, de compréhension, de concentration) et les activités automatiques nécessitent un effort cognitif. De l’autre, ce retentissement sur la cognition implique des stratégies de compensation, donc des efforts qui majorent la fatigue. Par ailleurs, elle est très souvent à l’origine d’une restriction des activités physiques, donc d’un affaiblissement musculaire progressif, ce qui génère de la fatigue puisqu’un effort supplémentaire doit être fourni." 
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article371


"La fatigue ou asthénie est un des symptômes les plus fréquents et les plus pénibles de la SEP. Environ deux tiers des patients sont touchés. On distingue au moins deux types de fatigue différents: une fatigue permanente qui rend presque impossible l’accomplissement des tâches les plus simples et une fatigue spontanée qui surgit après quelques minutes d’activité physique."
http://www.ms-diagnose.ch/fr/symptomes/la-fatigue-ou-asthenie/


"Peu d'agents pharmacologiques se sont révélés efficaces dans la lutte contre la fatigue liée à la SEP. L'amantadine s'est révélée utile auprès de certains patients. La gestion de la dépression (et la fatigue associée) devrait comprendre des antidépresseurs et une assistance socio-psychologique.
(...)
En essayant de régler le problème de la fatigue liée à la SEP, il est aussi important d'éduquer les familles et les amis ainsi que les professionnels de la santé et les employeurs, en leur parlant de l'existence de cet aspect de la SEP. "

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/questions-frequentes/la-sep-et-la-fatigue

 

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Dix mille visiteurs !

17 Décembre 2016, 11:04am

Publié par ML Gambié

Dans la nuit de jeudi à vendredi, le nombre de visiteurs ayant parcouru ces pages a franchi la barre des dix mille !

Merci à tous ceux qui me lisent, à ceux qui laissent une trace de leur passage, à ceux encore qui font un lien vers ce blog. 

Merci à l'ARSEP et à l'APF qui ont mis ces pages en avant. 

Et .... je continue ! 

Bonnes fêtes à tous et toutes, rendez-vous en 2017. 

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Réunion parents-professeurs

14 Décembre 2016, 16:59pm

Publié par ML Gambié

La réunion trimestrielle de rigueur

Hier se tenait la réunion parent-professeurs pour mes deux filles, l'une en 3e, l'autre en 6e. Je fais partie des chanceux parents que ces échéances n'angoissent pas : j'ai deux enfants brillantes. Mais elles me fatiguent toujours excessivement ... Cette date commune aux deux tombait donc particulièrement bien pour moi : elle m'épargnerait un deuxième déplacement. 

J'aurais dû m'y rendre avec les deux demoiselles, qui m'auraient aidée selon mon état de fatigue, soit en poussant le fauteuil à côté de moi appuyée sur ma canne, ce qui m'aurait permis de m'asseoir lorsque j'en avais besoin, soit en me poussant dans le fauteuil. 

Las ....

Sans mes aides habituelles, comment faire ?

L'aînée est en stage à Paris, loin de la maison, et la cadette avait depuis deux jours un bon 39 de fièvre : hors de question qu'elle sorte. Je m'étais donc résolue à me rendre à la réunion avec ma béquille pour seule aide - une seule, sur laquelle je m'appuie du bras gauche, mon bras droit ayant le mauvais goût d'être tout à la fois hyperesthésique et incapable de soulever plus de cinq kilos.... J'avais trouvé une bonne âme en une amie chère pour m'y conduire, mais je savais que cela ne suffirait pas. C'était un mauvais jour. J'enchaîne les mauvais jours côté jambes depuis une quinzaine : cheville qui se dérobe, courbatures, jambes excessivement lourdes ... 

Prise de contact et déception dont je suis coutumière ...

En début d'après-midi j'ai donc appelé le secrétariat afin de m'assurer que devant les salles des différents professeurs que je souhaitais rencontrer une chaise m'attendrait : la station debout m'est insupportable au-delà de trois minutes, à plus forte raison après avoir marché. La réponse fut décevante : "vous prendrez une chaise dans leurs salles, ça ne posera pas de problème" ...

.... qui s'achève en excellente surprise !

Quelle ne fut donc pas ma surprise (là j'introduis un effet narratif en forme de suspense, accroche-toi lecteur...) lorsque les surveillants faisant émarger tous les parents à l'entrée me remirent la clé de l'ascenseur réservé aux éclopés comme moi, puis que la secrétaire du Principal croisée dans le couloir me héla "Mme Gambié ? On a parlé de vous avec M. Faure, on trouve que pour vous c'est trop difficile d'aller voir tous les professeurs". J'étais assez d'accord. Elle m'escorta jusqu'à son bureau. 

Dans le bureau du Principal !

"Ah, Mme Gambié ! entrez, entrez ! Comment allez-vous ? 
(moi qui n'ai jamais mis les pieds dans le bureau du Principal durant mes années collège, sage comme j'étais, je m'y retrouvais à quarante-deux ans, et presque un peu intimidée)
- le mieux possible je crois, je vous remercie 
- bien, bien ... écoutez le plus simple c'est que vous restiez ici (dans son bureau, donc) et que les professeurs viennent vous voir
(je n'en revenais pas !)
- oh c'est réellement formidable ! Je vous remercie infiniment, ça m'épargnera une fatigue considérable
- mais non, c'est tout ce qu'il y a de plus normal. Alors, qui devez-vous voir ?"

Il attrapa la fiche sur laquelle étaient notés les horaires des rendez-vous, les noms des professeurs, les salles où ils recevaient ; puis il entreprit de faire le tour de la liste. M. Faure est un homme dans sa dernière année d'exercice, en bonne santé en apparence, mais une petite soixantaine ; et il a pris son bâton de maréchal ... comme un jeune homme ... Un à un, les professeurs ont donc défilé dans le bureau qui m'était prêté ! J'ai pu voir tous ceux que je devais voir, sans m'épuiser, en restant concentrée non pas sur mes douleurs dans les jambes et les mètres que j'aurais à parcourir, mais sur l'échange et ce qu'ils avaient à me dire sur mes enfants. 

COLLEGE MICHEL CHASLES : HANDICAP FRiENDLY !

C'est un petit geste, si on y réfléchit bien, ce n'est pas proprement phénoménal, mais c'est tellement rare, utile, humain, précieux pour moi, que j'avais envie de vous le raconter. Cela m'a rendu un immense service : je n'aurais pas pu aller de bâtiment en bâtiment et j'aurais sans doute jeté l'éponge après deux allers-retours. 

Le collège Michel Chasles d'Epernon est officiellement reconnu par moi-même en vertu des pouvoirs que je me suis conférés "Handi-Ami". Et je lui en sais gré. 

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Novembre, les IRM, les bilans, le prof, et la vie qui va

4 Novembre 2016, 15:24pm

Publié par ML Gambié

NOVEMBRE

Je n'aime pas novembre. J'enfonce la tête dans les épaules, je mets une capuche, une écharpe pour me cacher le minois, et tout le long de ce mois qui sent la mort je me cache. C'est le mois des bilans.... le mois des IRM, des examens, des visites, des parcours en tout sens de l'Île-de-France en taxi pour se rendre ici, puis là, puis de nouveau ici …

IRM …

Lundi 7 : IRM cérébrale. 30 minutes dans le sarcophage. 

Lundi 14 : IRM médullaire. Officiellement 40 minutes dans le sarcophage, mais moi je sais bien que ça dure 5 h 30.

Pose de la perfusion, injection du liquide, angoisse de l'allergie, puis s'allonger, réclamer un drap parce que pour limiter l'impression d'enfermement ils font courir un petit flux d'air qui me fait, moi, frissonner aussi sûrement que le frôlement d'une âme perdue, et se faire enfourner dans la machine tête la première, bouchons dans les oreilles et crâne vissé à la planche par un machin en plastique à peine ajouré.

POEMES …

Et le bruit infernal qui commence, ses séquences interminables. Dans ma tête, des vers relus la veille, l'avant-veille, depuis la semaine précédente, et Rimbaud qui se déroule en rempart contre la folie claustrophobique. "Comme je descendais des fleuves impassibles, je ne me sentis plus guidé par les haleurs ...." "Il n'aimait pas Dieu, mais les hommes, qu'au soir fauve, noirs, en blouse, on voyait rentrer dans le faubourg ..." "elle avait le bleu regard, qui ment" "je m'en allais les poings dans mes poches crevées mon paletot aussi devenait idéal".... Une pause, respirer très à fond « Encore 5 minutes Madame » ... Ferré maintenant, Baudelaire, Aragon, à moi les mots !

DIAGNOSTIC ....

Sortir enfin, revoir le jour. Avec le temps, ne plus être certaine de lire sur le visage des manipulatrices l'air navré de celles à qui l'on aurait confié que je souffre d'une très rare tumeur qui va me tuer dans la journée. Simplement me rhabiller. Patienter en salle d'attente, en regardant vivre les gens. Personne n'est naturel dans un hôpital. Enfin on m'appelle "le docteur va vous recevoir".

Retrouver la même neurologue qui me connaît bien à présent, qui était restée sur le cul lorsque je lui avais annoncé après une poussée fulgurante menaçant de me priver de l'usage de mon bras droit que j'avais « de la chance ! ben oui vu comme la plaque est placée, j'aurais pu perdre les deux bras c'est bien ça ? » « oui c'est ça ...... » personne ne m'a jamais fixée si longtemps dans les yeux sans colère.

Avec elle, passer en revue les possibles nouvelles lésions, l'évolution des anciennes. Se donner RDV la semaine suivante pour l'IRM médullaire .... Reprendre le taxi, rentrer à la maison. Vouloir dormir et purger de mon organisme le gadolinium et la fatigue et l'angoisse mais ne pas y parvenir ....

PROFESSEUR...

Deux semaines plus tard, tous les résultats sous le bras (droit, le gauche tient la béquille), revoir le prof, et l'entendre confirmer ce qu'après les IRM j'aurai déjà deviné : poursuivre le traitement, en changer ? .... tenter telle autre molécule contre la douleur ? .... continuer la kiné ? .... "et le travail, comment ça se passe ?"... Avoir un mal fou à aborder les questions de libido et de sexualité parce que c'est un homme, mais m'y contraindre.... Demander un papier pour la MDPH .... Convenir de se revoir "dans six mois".

ROUTINE ... 

Finalement, au sortir de novembre, si rien n'a bougé, j'en serai bien satisfaite de cette petite et épuisante routine semestrielle : c'est que le passager noir aura été gardé en cage, et que j'aurai gagné six mois, encore six mois ....

Je me projetterai ainsi, de proche en proche, vers le printemps suivant, le brevet de ma grande, puis le Noël suivant, puis le printemps encore, et la vie suivra son cours, prévisiblement imprévisible.

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Temps élastique

29 Août 2016, 02:02am

Publié par ML Gambié

 

Insomnies...
Bout du bout du monde réel...
Face à face avec soi-même...
Solitude...

 

INSOMNIE

Douleurs .... insomnie ... Le temps entre deux et cinq heures du matin s'écoule d'une manière atypique qui lui est quasiment propre. "S'écoule" est d'ailleurs un bien grand mot .... non, le temps à ces heures ne coule pas, il se comporte avec la résistance obtuse d'un élastique déjà bien étiré, d'un magma épais et confitureux, d'une lave refroidissante ... Il ne s'écoule pas, il s'étale tout en se rétractant, avec retenue, comme un prout immonde qui occupe en s'excusant tout l'espace qui lui est dévolu, parce qu'il est ce qu'il est : un gaz décomplexé et bienheureux.

Notre inactivité contrainte et prisonnière révèle sa vraie nature !
 

TROMPER LE TEMPS, TROMPER L'ENNUI

C'est l'heure de lire les pourriels en tout genre, de cliquer sur les publicités sélectionnées par les algorithmes de Facebook, sur les fiches recettes de ces plats que l'on ne fera jamais...

Ce sont de ces heures au cours desquelles, entre deux coups d’œil à sa montre, trois minuscules minutes ont passé, paresseusement ; c'est de la qualité d'heure de latin de fin de matinée de samedi de 3eC....

 

SOUVENIR ...

Voilà, ça vous revient ! cette texture d'ennui, ces minutes qui s'amusent à retenir l'aiguille de votre montre : vous les connaissez et vous les reconnaissez à présent ! Vous étiez ado et vous découvriez, en une fois : l'ennui, la haine de l'autorité, la nécessité absolue de fermer votre gueule alors que vous vouliez hurler au monde entier que vous le vomissiez, et, merveille, votre capacité, avec un bic et un papier, à couillonner un peu les secondes élastiques ....

C'est sur ces minutes-là que vous avez peaufiné votre coup de crayon n'est-ce pas, au tout début ? Moi, c'est sur ce temps-là que j'écrivais, déjà ...
 

TEMPS PRECIEUX ?

Ces moments-là, ce temps à la consistance de vieille colle en tube, on devrait pouvoir les épargner, les mettre de côté sur un compte à part, oh un tout petit compte, tiens, réservé à la petite monnaie ! pour la journée, pour les heures hystériques ; on puiserait dedans avec soulagement, en douce.... forcément, les secondes et les minutes déposées y reprendraient vicelardement leur texture normale de jour, comme cuites et solidifiées par le soleil, mais on pourrait s'octroyer une pause gratuite même pas volée..

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Ma SEP ma bataille

19 Août 2016, 11:08am

Publié par ML Gambié

 

MA SEP, MA BATAILLE (d'après Daniel Balavoine)

 

Ca fait longtemps que je te couve
Maintenant
Tu t’es faufilée comme une louve
Prudemment
Si j’avais su qu’un beau jour Je serais là, seule, humiliée sur un banc,
Par la douleur d’un mot
Qui me blesse si souvent : "Invalidant"

Oh oh oh
La plupart des petits soucis
C’est du vent
On ne sait pas ce que l’on sera
Dans un an
Si ils savaient que sans toi
Avant, je cherchais un sens à mes errements
Et que c'est le combat qui m'a fait devenir grand(e)
Pour mes enfants

Oh oh oh
La SEP et ses lois
Ca m'a fait peur
C’est mon corps ma bataille J’voulais tant qu’elle s’en aille
Oh oh oh
J’vais tout casser
Si vous osez
Un regard, une entaille
J'voulais tant qu’elle s’en aille

Bien sûr c’est moi qui l’ai portée
Et pourtant
Je la combats chaque jour nouveau, lentement,
Béquille, kiné, fatigue et douleur,
Je ne plierai plus mentalement,
Le courage et la force
C'est la Vie qui me les tend,
C'est si puissant.

Oh oh oh
La SEP est en moi
Ca m’fait plus peur
C’est mon corps, ma bataille
J'la combats vaille que vaille
Oh oh oh
Ceux qui m'aiment sont là
Tout près de moi
Je me bats, oui sans armes,
Mais quel supplément d’âmes !

Oh oh oh
La SEP est en moi
Ca m’fait plus peur
C’est mon corps, ma bataille
J'la combats vaille que vaille
Oh oh oh
Ceux qui m'aiment sont là
Tout près de moi
Je me bats, oui sans armes,
Mais quel supplément d’âmes !

 

(https://www.youtube.com/watch?v=e8joR9DsAog)

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SEP : 8 astuces pour suvivre à août

18 Août 2016, 08:07am

Publié par ML Gambié

J'ai monté un dossier auprès de la MDPH sollicitant la prise en charge de la climatisation de ma pièce de travail puisque je télétravaille. Avec l'appui de mon neuro et ma généraliste, des articles scientifiques démontrant le danger de la chaleur pour les malades de la SEP (phénomène d'Uhthoff et survenue de réelles poussées plus fréquentes) : le dossier est passé ! J'ai obtenu l'accord de principe ! Je dois être l'une des premières en France.

A ce jour le dossier est toujours en cours d'instruction, suite à l'envoi fin juin de deux devis conformément à la procédure en vigueur : je ne peux pas choisir moi-même quel professionnel devra procéder à la réalisation des travaux. Et j'attends donc ....

Comment survivre aux conditions de chaleur dépassant les températures supportées par les SEPiens : habituellement 25 - 26 degrés ?

Comme vous pourrez le constater, il ne s'agit pas de "'bouffées de chaleur" : ce n'est pas de la simple vasoconstriction procurant une sensation de chaleur comme lorsque la cause est hormonale, c'est une réelle augmentation de la température interne (prenez votre température : elle sera le plus souvent augmentée d'environ 0,8 à 1,5 degré). Il faut donc réussir à faire baisser votre température.

1. Trouvez un endroit climatisé où vous pourrez demeurer au moins une demi-heure. N'hésitez pas à prendre votre béquille pour souligner, visuellement - tout passe par la vision ...- aux vendeurs trop scrupuleux ou aux vigiles suscpiscieux que vous êtes dans une situation particulière. En cas de sollicitation de leur part signifiez-leur très simplement votre état ! il n'y a pas de honte à cela.

2. Vous ne pourrez recourir à cette solution plus d'une ou deux fois par jour si le commerçant est très aimable. Il faut donc des plans B, C, voire D .... Prenez une douche assise. Démarrez à l'eau tiède, mouillez votre tête vos cheveux et faites circuler l'eau sur l'ensemble de votre corps. Les parties à rafraîchir en priorité sont : le crâne, la nuque, le torse, le haut des bras. Une fois acclimaté à une température, descendez-la légèrement, progressivement, et continuez de faire circuler l'eau sur toutes les parties importantes. L'idéal est de terminer à l'eau totalement froide pendant une durée d'au moins dix minutes.

3. Si les douches sont difficiles pour vous ou que, comme moi, vous finissez par être gêné par l'hygrométrie qui augmente irrémédiablement dans la pièce, vous pouvez si vous avez une baignoire opter pour le bain. Installez-vous dans la baignoire vide, faites-y couler de l'eau la plus fraîche que vous pouvez supporter, sur vos jambes avec le pommeau de douche, arrosez d'emblée votre nuque et votre crâne, laissez l'eau monter. Arrosez régulièrement votre tête c'est très important pour supporter la baisse progressive de la température. L'eau va monter. Au fur et à mesure, rafraîchissez-la. Si vous avez un themomètre de bain (modèle pour bébé par exemple), vous pouvez viser 20 degrés à l'issue du bain, ou moins. L'objectif est de rester dans l'eau, en immergeant la plus grande partie de votre corps, durant au moins 30 minutes. Oui c'est longuet .... une petite radio pas loin et le temps passe plus agréablement !

4. Vous avez déjà eu recours à toutes ces solutions, vous êtes en slip dans votre deux-pièces et vous n'en pouvez plus ? Munissez-vous d'un ventilateur, humidifiez régulièrement votre peau avec un spray de type brumisateur (diffuse de minuscules gouttes : plus efficace) et restez dans le flux d'air. Pour pouvoir espérer en sortir, passez en mode "oscillant"....

5. Après minuit, et si vous n'habitez pas en rez-de-chaussée, aérez l'ensemble de votre logement jusque vers 6 heures du matin. Refermez ensuite les volets et tous dispositifs permettant d'occulter les entrées de lumière. Lumière = soleil = infrarouges = chaleur.

6. Si vous êtes l'heureux propriétaire d'un gilet de moto rafraîchissant, portez-le dans la journée, mettez-le à refroidir la nuit (veinard !).

7. A proscrire ABSOLUMENT : les boissons à base d'alcool, les boissons chaudes, les boissons pimentées. Tout ce qui mime la sensation de chaleur va faire carburer votre caboche et la température vous semblera encore moins supportable. Hydratez-vous énormément. Oui vous pisserez énormément, mais la température ressentie de votre urine lorsque vous pissez est un très bon marqueur : si elle vous semble vraiment chaude, hop, filez à la douche (sauf juste après la douche, évidemment, où elle vous semblera chaude par contraste).

8. Mangez des aliments frais mais non diurétiques (concombres, tomates, crudités, légumes cuits froids en salade ...). Buvez de l'eau fraîche mais pas glacée : l'effort fourni par le corps pour ramener à température corporelle une boisson glacée consomme ... des calories, donc fait monter votre température. Évitez donc l'abus de glaces qui ne procurent qu'un rafraîchissement temporaire et illusoire.

Pour en terminer : faites savoir à vos proches, voisins, médecins, pharmaciens, à la police municipale si elle organise un service de visite régulière aux personnes fragiles que vous êtes seul et que vous souffrez d'une maladie qui vous rend très vulnérable aux coups de chaleur.

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Virus minuscule, conséquences majuscules...

12 Août 2016, 16:11pm

Publié par ML Gambié

MALADIE CHRONIQUE

La SEP est une maladie chronique.

Elle est toujours présente, en "tâche de fond" de votre "système" et grignote quantité de ressources dont vous ne disposez donc plus. Au début, elle peut se faire oublier de longs mois, entre deux poussées ; parfois vous vous prenez à rêver que les médecins se sont trompés, que la prochaine IRM révélera simplement soit cette erreur soit ce miracle pour vous seul réalisé. Et puis bien sûr elle ne disparaît pas !

« STABILISEE » MAIS ENCORE ?

Ces temps-ci, depuis une toute petite année, la mienne est "stable".

Que signifie ce mystérieux adjectif dans la bouche d'un médecin ?

Vous êtes-vous, vous aussi, posé cette question devant le bilan atroce d'un attentat ou d'une catastrophe naturelle, affichant un nombre de morts, puis de blessés dont le pronostic vital est immédiatement engagé, puis de ceux qui sont déclarés "dans un état grave mais stable" ... ? Eh bien disons que si je vous coupe la main puis que je cautérise la plaie proprement vous serez blessé gravement mais dans un état stable....

Une SEP stable cela signifie donc qu'on a endormi le passager noir, du moins en partie, du moins pour quelque temps.

DES MEDICAMENTS AUX MECANISMES D'ACTION QUASI INCONNUS

Un neuro honnête vous avouera qu'il ne sait pas très bien comment ni pourquoi le médicament que vous prenez fonctionne, non seulement sur vous mais dans l'absolu, mais vous fera comprendre que tant que ça dure on continue et on profite. Je reprends ici l'image formidable de mon psy :

"Les mécanismes d'action des médicaments en gros on les connaît comme moi je connais Los Angeles. - Ah bon vous y êtes allé souvent ? - J'y ai fait escale une fois ...."

... et je profite tant que ça dure !

Empirique la recherche pharmaceutique ? Pensez-vous …

COLOSSE AUX PIEDS D'ARGILE : FAITES ATTENTION A VOUS !

Cependant, la fragilité est toujours là, derrière, juste derrière cette "force" et ce "courage" dont on vous gratifie à tour de bras abusivement (entre "être fort et courageux" et "mettre la tête dans le four et allumer le gaz" pas de juste milieu, quel choix cornélien ...) : ainsi, le moindre petit pépin de santé, le moindre petit microbe, réveillent et ramènent à leur acmé certains symptômes.

Depuis hier j'ai bêtement, stupidement, banalement, chopé un virus de gastro à la con, eh bien les symptômes ne se limitent pas à des nausées et des diarrhées, facilement jugulés par du Vogalène et de l'Imodium ; se greffent dessus mes symptômes à moi : l'équilibre qui part en sucette, les jambes qui se dérobent, le gyroscope déglingué qui me flanque contre les murs plutôt que me faire passer par l'encadrement de la porte, la fatigue qui me cloue au lit trois heures pour deux heures de veille.

Voilà, le passager noir montre sa sale petite gueule quelques jours, je fais mine de lui laisser la place un temps, je cède à la fatigue pour reprendre des forces.
Puis je mènerai de nouveau ma barque. Comme je l'entends moi.

 

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Au commencement était ...

9 Août 2016, 10:02am

Publié par ML Gambié

 

UNE DEBUT D'HISTOIRE A DEUX …. A TROIS

Le Viking et moi nous connaissions depuis six mois, nous fréquentions depuis quelques semaines tout au plus. L'un de ses amis d'alors nous avait confié la mission de gardienner son grand appartement parisien pendant son absence ; j'avais un mémoire à terminer, l'homme bossait, ce dépaysement au coeur de Pigalle nous offrait des vacances.

C'était l'été de l'an 2000, le bug n'avait pas eu lieu, il faisait un temps sublime dans Paris ; chaque soir nous sortions, lorsque nous ne passions pas des journées entières à faire l'amour.

Une après-midi, une douleur intense me saisit, derrière l'oeil droit, le mobiliser même était insoutenable ; migraineuse depuis l'enfance, je ne m'inquiétai pas outre mesure, avalai deux nurofen et partis faire une sieste.


AUX URGENCES OPHTALMOLOGIQUES

Au réveil, je n'y voyais presque plus rien ; mon champ de vision n'excédait plus guère une tête d’épingle et tout était nébuleux, baigné de blanc, comme filmé à travers une épaisse toile d'araignée.

Un copain dont la mère était médecin nous alarma assez pour que nous nous rendîmes aux urgences.

De là on nous orienta vers les XV-XX, puis en neurophtalmo à la Pitié Salpêtrière.

Je ne me rappelle plus l'intégralité de la batterie d'examens qu'on m'a alors fait passer ; d'IRM en scanner, avec et sans injections, un nombre incalculable de prises de sang, une interminable ponction lombaire ... J'étais perfusée et j'en appelais à des amis médecins pour comprendre, en leur lisant le contenu des produits que l'on m'injectait, ce que les hospitaliers avaient cru voir et tentaient de traiter.

La communication n'était vraiment pas optimale. On me laissait, au plan diagnostique autant que derrière mes lunettes inutiles, dans un flou total.

 

ROMPRE OU NE PAS ROMPRE LA ETAIT LA QUESTION …

J'avais envisagé de faire s'éloigner le Viking : si c'était une merde à pronostic vital rapidement engagé qu'on m'avait trouvé, je ne pouvais pas lui imposer d'accompagner la fin de vie d'une quasi inconnue.

Il resta.

Après dix jours durant lesquels je fus gavée d'antiviraux, d'antibiotiques, de cortisone à haute dose, on me relâcha « vous avez certainement souffert d'une méningite virale qui a attaqué votre nerf optique, causant une névrite optique rétro-bulbaire ». On me renvoya dans mes pénates.


SOUPCONS SANS DIAGNOSTIC

Je revis un mois plus tard en consultation externe le médecin qui m'avait suivie durant toute l'hospitalisation. J'avais pris des avis, consulté des sites internet, j'étais presque certaine de savoir à quoi m'en tenir.

Je lui demandai combien de temps je devrais attendre, étant donné la toxicité de tout ce que j'avais absorbé, pour tomber enceinte, et si cet épisode pouvait être le premier d'une maladie chronique ; sa réponse fut, je l'ai compris depuis, la meilleure possible : « c'est peut-être un épisode tout-à-fait isolé ... attendez un an à cause de la toxicité et de la persistance dans l'organisme des antiviraux puis .... vivez votre vie, faites des bébés ». Son sourire était compatissant, doux, ni inquiétant ni rassurant : sage.


DIAGNOSTIC AU DESSUS DE TOUT SOUPCON

Le diagnostic formel n'est tombé qu'en 2008 je crois, peut-être même 2009...

Contrairement à la majorité des SEPiens je n'ai pas le souvenir précis et daté du jour où je l'ai reçu. J'ai vécu ma vie. J'ai fait des bébés.

Dans un coin de ma tête l'idée de la SEP faisait son chemin, parce que je ne suis pas née de la dernière pluie, parce qu'un ami ne m'avait pas caché qu'il était possible voire probable que ce fût sa première attaque.

Lorsque finalement j'ai débuté les traitements et que la SEP s'est faite plus agressive, j'avais énormément avancé dans les phases du deuil.


AU COMMENCEMENT ….

Au commencement était le noir, le vide avant la lumière.
Vint ensuite le Verbe...
Et la vie poursuivit son cours.


 

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Victoire !

16 Juillet 2016, 08:22am

Publié par ML Gambié

 

ESSAI TRANSFORMÉ !

Victoire ! Victoire sur la SEP !! Partielle évidemment, temporaire peut-être, mais ça durera ce que ça durera ! Je prends tout ce qui vient !

Depuis trois semaines maintenant, j'ai repris le travail.

AMÉNAGEMENT DE POSTE : TÉLÉTRAVAIL ET HIÉRARCHIE FORMIDABLE

Mon employeur, établissement public de Recherche, m'a accordé, au titre de l'adaptation de mon poste de travail en raison de mon statut de travailleur handicapé, le télétravail intégral.

Un jeudi sur deux seulement je me rendrai sur place, pour une visioconférence avec les collègues des autres centres - conférence de rédaction, un déjeuner avec l'équipe de la Comm', un point avec ma responsable hiérarchique, et entretenir des liens fragilisés par la distance ; le reste du temps je travaillerai depuis chez moi.

ME SENTIR UTILE, DE NOUVEAU !

Je renais... ! Je revis. Le croirez-vous ? Je suis épuisée lorsque le week-end arrive, physiquement crevée les jeudis où je me rends en taxi au centre (une heure aller aux petites heures, une heure et demi retour aux heures de pointe), mais mon énergie pendant la semaine est démultipliée.

Les week-ends ont enfin repris leur goût de pause bien méritée. Quel pied …

UN BILAN DE COMPÉTENCES RONDEMENT MENÉ

Hier juriste, je suis aujourd'hui, grâce à l'entremise d'un bilan de compétences et d'une intervenante, mandatée par l'Institut, qui a cru en moi, a su mettre en valeur mes capacités et les accorder avec mes aspirations et mes besoins, "secrétaire de rédaction" : je suis le premier œil "naïf" qui décortique les textes produits par le service de la communication de l'Institut et tout ensemble le dernier œil inquisiteur qui en chasse les imperfections résiduelles.

Moi qui aime tant lire, écrire, apprendre, je vois passer toute l'actualité de nos chercheurs, je découvre souvent leurs objets d'étude et m'émerveille de l'intelligence individuelle et collective qui est ici à l’œuvre.

EMPLOI DU TEMPS D'UNE TÉLÉTRAVAILLEUSE

Je me lève vers 7 heures et suis à mon poste de travail à 7 h 45, petit déjeuner avalé, douche faite ; mon mari quitte le domicile à 8 h 15, mes filles en période scolaire également. La maison est alors à moi seule.

Je m'installe confortablement dans mon fauteuil de bureau, investis la vaste table de la salle à manger jusqu'au soir, et me plonge dans les écrits des uns et des autres.

Je traque la coquille, la faute, la tournure impropre, le jargon trop jargoneux ... je propose parfois des reformulations, qui me paraissent plus limpides... je lisse les productions plus longues écrites à plusieurs mains ou de plusieurs encres.

Le plus souvent ces modifications proposées sont adoptées.

Je suis heureuse : l'équipe m'a intégrée immédiatement et sans difficulté, apprécie mon travail, et très vite les demandes de relecture ont envahi ma boîte mail. Le workflow se met en place, nous apprenons.

Je me sens enfin pleinement à ma place.

MAISON À VAU L'EAU ? CERVEAU EN PROGRÈS CONSTANT !

La maison est crado comme rarement et ... je m'en fous.

Je suis épanouie : utile, reconnue comme telle, intéressée à ce que je fais. Devoir acquérir de nouvelles connaissances (typographiques, culturelles au sens large : ligne éditoriale), fait travailler ma mémoire plus efficacement que les exercices du Pr Kawasaki n'ont pu l'envisager.

J'ai moins de troubles de mémoire immédiate, de concentration, et la fatigue intellectuelle intervient de plus en plus tardivement...

Physiquement, les deux séances de kiné par semaine, sur l'heure de midi, me maintiennent, je tâche d'enrayer une progression que je sais bien sûr inéluctable et pour l'instant j'y parviens tant bien que mal ; certaines fois le travail est intense, d'autres un massage vient soulager des tensions qui reviennent régulièrement quoi que l'on fasse. Ma petite kiné s'adapte à merveille à mes besoins.

LES AVANTAGES DE L'ADAPTATION DES HORAIRES ET DE L'ESPACE DE TRAVAIL

Lorsque les maux quotidiens se rappellent à moi avec un peu trop d'insistance, quelle commodité : je m'installe, le portable sur les genoux, dans le canapé, le temps que les antalgiques et myorelaxants fassent effet.

Personne pour condamner cette apparence de laisser-aller, personne pour protester : le travail est fait, qu'importe comment je suis installée ! il n'y a d'ailleurs que lui qui parvienne à me distraire dans la durée de certaines douleurs qu'aucune molécule ne trompe. Je m'y plonge en entier, sans retenue.

SI VOUS LE POUVEZ, QUELLE QUE SOIT LA FORME QU'IL PRENDRA, RETOURNEZ VERS L'EMPLOI !

A tous qui me lisez, amis SEPiens, je souhaite une reconversion aussi aboutie, réussie, enthousiasmante que la mienne. Voyez : la vie continue et on peut, pour un temps, faire la nique à nos passagers noirs.

Nous sommes employables, pour peu qu'on nous fasse confiance, nous avons encore à donner à la société, et c'est une richesse autant pour nous que pour elle.


 

 

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