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Ma SEP, mon passager noir

Le Sativex : où en est-on ?

17 Juin 2016, 21:17pm

Publié par ML Gambié

Chaîne YouTube et vidéo consacrée au Sativex

https://youtu.be/aqu_b9E7pfw

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Etat des lieux un an après

10 Mai 2016, 10:25am

Publié par ML Gambié

 

OÙ EN SUIS-JE, UN AN APRÈS LA CRÉATION DE CE BLOG ?

 

FLUX

Vous êtes aujourd'hui 5317 visiteurs uniques à être passés par ces pages.
C'est très peu mais c'est un beau chiffre pour une écriveuse et malade lambda.
J'en suis très fière.
Merci particulièrement à tous ceux qui ont laissé un petit mot comme trace de leur passage.

 

VIE PROFESSIONNELLE

J'ai demandé à reprendre une activité dans la limite de mes possibilités et le comité médical m'a déclaré apte à un poste "en télétravail à domicile".

A la suite de la notification de son avis, mon employeur m'a fait effectuer un bilan de compétences car du fait des problèmes cognitifs que je rencontre je ne me sentais plus du tout capable d'assumer un poste de juriste, dans lequel depuis mon arrêt de travail les règles du droit positif ont encore évolué et sont de toute manière amenées à évoluer constamment.

Il en est ressorti beaucoup de belles choses, beaucoup d'éléments qui m'ont mis du baume au cœur, et soutiennent que je suis apte à être utile encore, car je possède de nombreuses compétences "valorisables" et "employables".


ET LA MALADIE ?

J'ai subi deux poussées, une prise en charge par un set de bolus de solumédrol de 4 jours (initialement *5 g prévus et dans les faits 1/2 pendant 2 jours puis 1 g pendant 2 jours), l'autre laissée à son évolution naturelle par saturation des corticoïdes.

J'ai changé deux fois de médicament.

Je suis actuellement sous Aubagio et depuis que je le prends, soit huit mois à présent, pas de réelle poussée individualisable ; les IRMs réalisées au bout de 4 mois de traitement étaient extrêmement positives, avec aucun nouveau foyer d'inflammation et des lésions antérieures qui n'étaient plus inflammatoires. Il était donc décidé de poursuivre six mois supplémentaires.

 

SYMPTÔMES

Cependant mes symptômes antérieurs ont continué d'évoluer, comme c'est souvent le cas après plus de 10 ans de maladie, sans que je perçoive de poussée individualisée.

Douleurs

Les douleurs dans la main droite sont plus intenses qu'elles ne l'étaient. Il est courant qu'au cours d'une journée je ne puisse pas du tout m'en servir et qu'elle me fasse mal quelle que soit la position dans laquelle je la mette. L'avant-bras droit gagne en insensibilité et perd en force. L'autre jour ma grande fille a dû m'aider à attacher mes boutons de veste.

Ma main droite, mes mollets et pieds, me font souffrir sans pause, jamais. Hyperalgiques, hyperesthésiques. Je ne supporte aucun antalgique plus fort que le doliprane, qui ne m'aide pas vraiment. Le froid me fait mal, les frottements me font mal, la chaleur me soulage puis me fait mal... Mon dos est douloureux un jour sur deux, la localisation de ces douleurs varie. Régulièrement la douleur m'oblige à me contracter et les contractures déclenchent des névralgies : du trijumeau, d'Arnold-Chiari. C'est atténué par la rééducation à mesure que je remuscle mon dos mais il est arrivé qu'une séance déclenche une névralgie.

Jambes

Malgré la kiné deux fois par semaine et l'utilisation du tapis roulant, immanquablement au bout de quelques minutes de marche mes jambes sont prises de fourmillement intenses et d'une insensibilisation consécutive qui les rend pénibles à mobiliser.

Equilibre

Mon équilibre est moins performant. Je me déplace jambes écartées (polygone de sustentation élargi), autant que possible en gardant une main près d'un mur lorsque je suis chez moi ou avec ma béquille lorsque je sors. Malgré ces aides, j'ai une sensation de marche ébrieuse et j'occupe souvent toute la largeur du trottoir ...

Ces gênes sur les jambes et sur l'équilibre font que mon périmètre de marche est aléatoire d'un jour à l'autre. Son maximum se maintient grâce à la rééducation mais son minimum se réduit.

Vision

En cas de grosse fatigue il m'arrive de voir de manière dédoublée. Cela s'appelle la diplopie. Heureusement dans mon cas ça ne reste que temporaire. Ma vision des couleurs est toujours altérée à l'œil droit. Ma vision globalement a baissé : nouveaux verres, orthoptiste....

Thermorégulation

Les troubles de la thermorégulation sont toujours omniprésents, envahissants, lourds à porter. Ils m'ont copieusement pourri l'hiver et promettent de me gêner tout l'été, à moins que l'acceptation par la MDPH de mon dossier sollicitant la prise en charge d'une climatisation ne me permette de faire équiper une "pièce refuge" idéalement ma pièce de travail.

Troubles de l'humeur

Les sautes d'humeur ... Les juguler me demande énormément d'énergie (comptée en cuillères). Je fais de mon mieux mais la fatigue lorsqu'elle atteint son apogée, habituellement vers 19 heures, me rend extrêmement irritable. Les troubles de l'inhibition.... Corrélés aux problèmes précédents, ils aboutissent à une incapacité par moments à me taire alors que les propos proférés sont instantanément regrettés. J'ai constaté qu'ils m'empêchent également de tenir ma langue et me poussent à me livrer plus que je ne le souhaiterais (médecin conseil, personne du bilan de compétences, sondage téléphonique, question directe à réponse binaire...). C'est, après coup, particulièrement embarrassant. Je n'ai jamais eu de facilités pour mentir, ça m'est à présent quasiment impossible.

Problèmes sphinctériens

Je vais aux toilettes trente fois par jour. Je prends des laxatifs quotidiennement.

Fatigue et fatigabilité

Est-il besoin que je parle de la fatigue et de la fatigabilité ? La fatigue n'est en ce moment pas aussi extrême qu'elle a pu l'être. Je dors environ dix heures par nuit et me repose souvent durant la journée. Les activités physiques (ménage, kiné, sorties) me prennent beaucoup de cuillères et mon corps m'impose ensuite un repos d'au moins une heure. Je fractionne les tâches.

Troubles cognitifs

L'agenda de mon iphone est ma bible. Il est appuyé par un cahier de brouillon sur lequel je note absolument chaque chose que je dois faire, dans la journée ou les jours qui viennent. Ce qui a été réalisé est barré tout en restant lisible. Les personnes qui me demandent un service doivent me le redemander quelques jours auparavant puis la veille.

Je parviens à lire un peu plus longuement : la fatigue s'installe rapidement mais je ne perds plus pour autant le fil si je referme le livre au bout de quelques pages ! Immense progrès !

Soucis de déglutition.

Quelques tentatives de fausses routes, de temps en temps. Je fais bien attention à mâcher consciencieusement, je bois de l'eau pétillante, je me concentre lorsque j'avale mes cachats. Je parle souvent à un volume assez faible et on me fait répéter, mais j'en ai pris conscience et je force à présent la voix.

Le « MS hug »

Certains jours j'ai le thorax pris dans un carcan, je dois me concentrer pour respirer profondément, en expulsant bien l'air "par le ventre" et en tentant de gonfler les poumons.... D'autres je respire parfaitement normalement. Je ne suis jamais essoufflée, je n'ai aucun autre symptôme que cette sensation de constriction dès le lever. C'est en soi fatigant et accentué par la fatigue.

Dans la vie de tous les jours ....

Je ne supporte plus les conflits. Les filles, 10 et 13 ans se disputent constamment et cela m'épuise. J'ai profondément besoin d'une atmosphère calme et paisible ou à tout le moins pacifiable : où la communication prime. J'ai souvent et de plus en plus besoin d'aide dans les gestes quotidiens : éplucher des légumes, ouvrir des contenants, écrire une adresse sur un recommandé (je ne peux pas appuyer assez fort), descendre quelque chose d'une étagère haute, recoudre un bouton, attraper un tout petit objet... Je n'aime pas le demander mais j'y suis obligée, alors puisqu'il faut s'adapter je m'adapte.

Dans la vie sociale ....

Je continue d'entretenir de merveilleuses amitiés dans la vie réelle, et d'en faire naître dans la vie virtuelle avec l'espoir, pour certaines, qu'elles déboucheront sur des rencontres régulières et de bonnes parties de rigolade.

J'entendais ce matin dans un podcast de la Tête au carré qu'une étude a prouvé que l'amitié non seulement est bonne pour le moral, mais qu'elle a aussi des effets antalgiques prouvés.

Comme le sexe !

 

BILAN ?

Je pense pouvoir bientôt reprendre une activité professionnelle et écrire dans ces pages "voilà, maintenant je suis ......" et ce sera la fin d'un combat et le début d'un autre.

Mais comme le dit ma mère "tu as un côté pittbull" et il est revenu à temps plein depuis que la dépression est derrière moi.

La vie est là, et bon sang elle vaut qu'on se batte pour en profiter pleinement !



 

 

 

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Maman je t'aime un peu, beaucoup, solidairement

7 Mai 2016, 14:21pm

Publié par ML Gambié

Maman je t'aime un peu, beaucoup, solidairement

Comme tous les ans, l'ARSEP sensibilise à la SEP grâce aux commerçants qui ont bien voulu s'impliquer.

La SEP touche à 70% les femmes, généralement à partir de 25 - 30 ans. La fête des mères est une très belle occasion de parler de notre maladie, dont on obtient souvent le diagnostic au moment où l'on devient mères. Des fleuristes se sont engagés, dans toutes les régions de France, car vous serez le jour de la fête des mères nombreux à aller acheter un bouquet, pour faire connaître cette maladie et donner un petit coup de pouce à la recherche et aux malades. Merci à eux !

Retrouvez les détails concernant cette opération sur :

https://www.arsep.org/fr/190-campagne-fete-des-meres.html

mais surtout DONNEZ pour la recherche !

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Une vie normale

16 Avril 2016, 15:30pm

Publié par ML Gambié

 

RÉÉDUCATION

Kiné bihebdomadaire . La séance a été éprouvante ; au fil de la rééducation, ma musculature reprend forme humaine et je crois que j'ai trop forcé cette fois, le travail du dos titille ma névralgie hésitante, la douleur tout à l'heure m'a vrillé le crâne, merde !

TROP CHAUD

Je sors du cabinet en manches courtes, ma veste sur le bras ; j'ai trop chaud, encore, toujours ; de l'autre côté de la rue je me laisse saisir, immobile un instant, par la fraîcheur relative de l'air : c'est bon. Chaque petite sensation agréable renvoyée par ce corps en bataille est précieuse ! J'inspire profondément, je guettais le frisson et le voici.

PRÉMICES

Le ciel s'est assombri depuis que je suis entrée une demi-heure plus tôt, je n'y avais pas pris garde, il gronde sourd et menaçant à présent.

Je me mets en route, j'ai quelque cinq cents mètres à parcourir... D'un coup le vent jette à terre les masses d'eau accumulées pour moi seule .... Je tente de me hâter, béquille dans la main gauche - la droite se crispe trop rapidement et s'insensibilise - et de la droite serrant le col de ma veste enfilée et boutonnée à la hâte. Je tente... puis me résigne.

ORAGE

Des gouttes de plus en plus grosses, précipitées dru par les bourrasques, me pilonnent, froides ; mon visage ruisselle, j'ôte mes lunettes inutiles, elles rejoignent dans ma poche mon téléphone non étanche ; mes boucles d'oreilles sont des gouttières déviant le trajet des rus qui dévalent les pentes de mon crâne ; depuis le haut de la rue étroite et pentue que je remonte sans hâte pour la dernière partie de mon trajet, un automobiliste empathique attend que j'aie achevé mon ascension pour s'engager.

Il ne s'impatiente pas, ne klaxonne pas ; arrivée en haut, avant qu'il ne s'engage, je lui adresse un signe de la main, à travers les trombes d'eau, je croise son regard, son air contrit derrière ses essuie-glaces affolés m'amuse.

FOU-RIRE

Le sourire puis le rire me prennent, c'est bon de rire pour n'importe quoi comme ça, follement, c'est comique et dément, il faut voir la touche que j'ai ! Ma veste pèse à présent un âne mort, ma main agrippée à la béquille semble fondre, chaque goutte supplémentaire traverse mes vêtements saturés d'eau et vient s'écraser sur ma peau.

L'averse s'intensifie un peu plus, je lève la tête, on ne voit plus rien au-dessus, plus rien devant, le temps est suspendu "tim tim tam écoute la pluie" ....

Je n'ai plus chaud, je n'ai pas froid encore, je suis douchée habillée, mon jean déjà bien serré se plaque contre ma peau, ça va être coton de m'en extraire... J'avance, petit pas après petit pas, vaincue mais victorieuse, vivante.

LAUGHING IN THE RAIN

Lorsque je rejoins enfin la maison, j'exhale une nette odeur de chien mouillé ; je m'ébroue avec bonheur, détrempe la paillasson, dégueulasse l'entrée... je prends toute la place ! Vite, vite, à poil !

Je pends ma veste à un crochet de la boîte à clés, une serviette, vite, mes cheveux, mes jambes glacées, mon visage ... je me glisse dans des vêtements chauds ; dans la glace mon reflet hirsute et amusé me toise, le maquillage n'a pas trop déteint, juste assez pour me dessiner un smoky du plus bel effet.

AU SEC ET AU CHAUD : ORAGE D'ÉTÉ

Je suis à l'abri : le soleil est revenu. En haut, dans le jardin suspendu, la chatte pigne à la baie vitrée; elle est plus sèche que moi ! Elle entre sans tortiller, preste et fluide, câline, tiens, pour une fois elle ne me tient pas rigueur de ce temps inacceptable...

Les petits pains au lait aux pépites de chocolat que j'ai préparés plus tôt sentent infiniment bon et le thé qui va les accompagner sera délicieux ; je n'ai plus mal au dos. Le canapé, la chatte, ma gourmandise, me tendent les bras.

Bonne après-midi, amis qui me lisez !


 

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Continuer d'avancer ...

10 Février 2016, 17:54pm

Publié par ML Gambié

Tomber malade, être atteint d'une maladie chronique, nous fait passer par des phases qui s'apparentent aux phases de deuil. Elles sont incontournables. On en sort.... ni plus fort ni plus faible, mais incontestablement autre.


LES ETAPES DU DEUIL

Le deuil à la suite de la perte d'un être aimé est artificiellement décomposé en plusieurs étapes, on en retrouve communément entre quatre et sept. Je retiens pour ma part le découpage suivant : 1. le déni 2. la colère 3. l'expression 4. la dépression 5. l'acceptation

Se voir diagnostiquer une maladie incurable nous fait passer par ces mêmes étapes. Il y a eu une vie avant, une date centrale, et il y aura une vie après : c'est bel et bien à un travail de deuil que nous devons nous livrer.

QU'EST CE QUE L'ACCEPTATION ?

Beaucoup de malade "débutants" s'interrogent et nous interrogent sur les forums spécialisés : "finit-on par accepter ?". Il importe de bien préciser en quoi consiste cette "acceptation". Il ne s'agit pas de courber le cou et d'attendre le fer d'un bourreau divin, de se soumettre à une Providence incarnée dans notre chair ! Cette acceptation-là ne serait qu'un prolongement délétère de la phase dépressive, elle ne conduirait pas à la fin du deuil, mais à la fin de la vie.

L'acceptation, au sens psychanalytique, consiste à réussir à poursuivre sa route en ayant compris que l'événement qui "y a été placé" (version croyants) / "s'y est trouvé car la vie est ainsi faite" (version athées) n'est rien de plus que cela : un événement sur notre route, et que si nous le laissons prendre plus de place que ça, nous vouons le reste de notre existence au désespoir.

FAIRE AVEC

"Accepter" c'est se résoudre à "faire avec", réorganiser sa vie AVEC la maladie, puisqu'on ne peut s'en défaire ; c'est arriver au point où on admet qu'il ne s'agit que d'un accident de vie comme la très grande majorité de nos amis en connaît ou en connaîtra. Celui-ci a perdu ses parents très jeune. Celle-ci est stérile. Ceux-ci ont été malheureux dix ans ensemble et se séparent.... Je ne connais pas de vie linéaire, plate, sans surprise.

Dans cette acception, oui, il est possible d' "accepter". J'en témoigne. Accepter le diagnostic, accepter la maladie, accepter la vie "avec".

(Sur l'acceptation de la douleur, mon expérience est peu significative : je vis avec elle mais je ne souffre pas de douleurs incapacitantes comme beaucoup de SEPiens en éprouvent ; je n'ai à affronter que des paresthésies à type de brûlures glacées, des hyperesthésies qui m'amènent à élaborer des stratégies pour utiliser ma main droite le moins et le mieux possible, des engourdissements au réveil, bref des choses auxquelles je me suis peu ou prou accoutumée au fil des années, que je mets je dirais à 50% à distance soit intellectuellement - lecture, relaxation, focalisation de l'attention - soit chimiquement en utilisant les rares molécules que je supporte - de la poudre d'opium, des myorelaxants, des cures régulières de cortisone, et grâce à deux séances de kiné par semaine. Je ne suis pas un cas extrapolable.)

LA VIE REPREND SES DROITS

Une fois que l'on a passé par ces étapes, que le deuil est fait - et la difficulté de la SEP et de toute maladie chronique évolutive est qu'il faut en permanence faire de nouveau ce travail de deuil, repartir de l'étape une et passer par chaque phase pour de nouvelles parties de soi abîmées, des capacités et des compétences perdues, j'esquisse au début de ce blog un état des lieux mais je ne le referai pas régulièrement c'est inutilement douloureux ... - on rouvre les yeux. Cela a pris, consumé, consommé, des mois, des années, et finalement la vie reprend ses droits et l'envie renaît.

Que puis-je, que vais-je encore faire de ma vie ? Pour qui suis-je importante ? A quoi puis-je être utile ? Que puis-je donner ? Qui fait la vaisselle et dans quel état j'erre ??

J'ai entrepris de me remettre sur les rails de la vie active, je vous en avais parlé ici-même ("Reprendre ?"). Cela commence à prendre forme.

Le comité médical, sur les recommandations de l'expert que j'avais été amenée à consulter, a indiqué qu'une reprise était "possible EN TELETRAVAIL A DOMICILE". Cette décision a permis d'appuyer les demandes que je formulais, de leur donner une base solide. Il ne m'est pas possible de reprendre à mes anciennes attributions ni sur site : mes problèmes cognitifs me barrent définitivement l'accès aux professions juridiques et ma fatigabilité ainsi que tous les autres soucis me compliquant la vie en société (thermodérégulation et Uhthoff, problèmes de filtres compliquant quelque peu la vie sociale et hiérarchique ...) me rendent insurmontable une activité en-dehors de chez moi. Je ne serai plus juriste : que vaut un juriste incapable de mettre à jour ses connaissances ? Mais des compétences et des capacités plus anciennes, bien ancrées, talents rédactionnels, méticulosité quasi maniaque vis-à-vis de la grammaire et de l'orthographe ... j'en possède ! je les revendique et les cultive et elles peuvent être d'autant plus utiles qu'elles ne sont, finalement, pas si répandues...

BILAN DE COMPETENCES : SUIS-JE ENCORE BONNE A QUELQUE CHOSE ?

Je suis donc adressée à un cabinet RH qui va m'aider à réaliser un bilan de compétences. A l'issue de ce mois de bilan, de travail personnel, d'entretiens, des indications seront données à mon employeur.

Cela démarre le 21 mars, date de fin de ma période de CLD en cours.

Je suis fébrile. J'ai hâte. J'ai un peu peur.

De quoi suis-je encore capable ? Ai-je encore une utilité pour la communauté, au-delà de ce que j'apporte à mes proches et amis, qui est sans doute précieux mais ... ne me suffit pas ? Les compétences que je possède encore, mon administration trouvera-t-elle à les employer dans un cadre qui me rende le travail possible sans me conduire à l'épuisement et à enchaîner les poussées ?

21 mars. Dans un mois et une semaine.

J'ai faim. J'ai hâte.


 

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Pour le meilleur ou ... pour le pire : le corps medical

23 Décembre 2015, 10:46am

Publié par ML Gambié

Pour le meilleur ou ... pour le pire : le corps medical

Samedi soir.... Je suis oppressée depuis quelques jours, ce qui m'a amenée à tester l'arrêt pur et simple des opiacés (effet secondaire possible et documenté de ces molécules).
Pas de changement (enfin si : douleurs revenues à 100% et comme j'ai perdu l'habitude, impression qu'elles sont à 190%...)

La gêne ne fait que croître au fil de la journée, jusqu'à me rendre pénible la station debout.

A 18 h, je m'entretiens avec le viking, pas très frais de me voir dans cet état, on le comprend. Nous décidons d'appeler le 15, sans grand suspense quant à ce qu'ils vont nous dire.
Gagné, on nous oriente vers les urgences les plus proches. La gêne respiratoire faisant peur à mon chéri, qui craint une syncope lors du transport, on m'envoie une ambulance. Transport semi-allongée dos à la route : le bo-nheur !

Embouteillage au triage, classique, je ne suis pas une urgence vitale : les questions principales ont été abordées dans l'ambulance et on m'a déjà préclassée. Je suis donc sur un brancard dans un couloir, comme deux autres patients dont une TS qui, heureusement, est très rapidement prise en charge.

Mon tour vient.
Je suis dans "un box", un vrai, en dur (en d'autres lieux on n'est séparé de son voisin que par un rideau, je suis dans un palace !). Une infirmière et une aide-soignante reprennent mes constantes (normales une fois encore) et me demandent de me dévêtir pour me faire un ECG. Je consens mais quémande une couverture car j'ai très vite très froid ; on m'apporte un truc, inclassable, impliable, d'un blanc-gris sans âge. Vêtue de ma seule culotte, je m'en couvre les jambes.
Tandis qu'elles placent les électrodes et que je suis donc mamelles au vent, la chambre s'ouvre en grand. Un mec qui pousse un chariot portant un PC reste une bonne minute dans l'encadrement de la porte à dire je ne sais quoi en rigolant à quelqu'un à l'extérieur .... Euh ... Ok on est à l'hôpital, ok ils n'en ont rien à carrer de mes nib, mais il y a aussi les familles des malades, et puis merde si je voulais poser à poil je ferais payer... Les secondes passent, je finis par râler "Vous pourriez fermer la porte quand même !". "Il ne faut pas parler pendant l'ECG Madame" "Ben qu'il ferme la porte alors ..." Je pense que c'est là que notre grande complicité a pris un mauvais tour... "Mais je n'avais pas l'intention de la laisser ouverte" maugrée-t-il. Je décide de ravaler le "ben c'est pourtant ce que vous avez fait..." (j'aurais peut-être dû laisser sortir tout compte fait ?).

L'ECG est terminé. On me retire les électrodes. On me tend une "chemise d'hôpital". Je suis donc à présent vêtue de cette blouse informe tissée dans un matériau qui contient vraisemblablement 60% de papier vu sa texture immonde, que personne ne prend la peine de m'aider à attacher dans le dos (toute seule avec ma main droite à la sensibilité altérée j'en suis incapable) et couverte le plus dignement que je peux par un truc aussi souple que peut l'être de la laine bouillie de dix ans d'âge. La chemise glisse sans cesse et je la remets sans cesse en place. Le médecin n'esquisse pas un geste pour m'aider.
Et le questionnaire commence...

"Je lis ici que vous avez des symptômes depuis quelques jours ?
- Oui ça a commencé il y a 3 ou 4 jours
- Pourquoi vous n'avez pas consulté votre médecin référent ?
- Euh je n'en voyais pas la nécessité à ce moment-là
- Vous n'en voyiez pas la nécessité ? vous êtes médecin ?
- ... (oh tu vas me plaire, toi) Non... Mais j'ai déjà eu des symptômes de ce type au début du traitement que je prends, ils ont disparu en quelques jours et...
- Vous devez consulter votre médecin référent quand vous avez des nouveaux symptômes
- (broumf broumf, faisons de l'éducation de soignant) Vous savez, j'ai la SEP depuis 15 ans, des nouveaux symptômes j'en ai tout le temps, si je consultais à chaque fois je passerais ma vie chez le médecin. (je pense avoir réussi à lui sourire gentiment... il ne me rend pas mon sourire...)
- Mais madame, il est là pour ça, LUI, appuie-t-il
- (Je commence à lutter pour rester aimable) J'ai attendu et ce n'est pas passé DONC j'ai appelé le 15
- Donc vous avez appelé le 15 ... Eh oui ...
- Euh ... oui ... Puisque ça s'aggravait ... C'est le médecin du 15 qui m'a dit de venir hein ... J'aurais dû rester chez moi ? (Je n'ai plus du tout envie d'être aimable ...)
- Vous auriez dû consulter votre médecin référent.
- ....(Tu l'as pas déjà dit ça mon gars ?) Elle ne consulte pas le samedi !
- Les jours précédents ! Là vous avez eu peur et vous venez aux urgences du coup ?
- Ben oui ! J'aurais dû rester chez moi alors ??
- Vous auriez dû consulter votre médecin référent. Au final vous vous retrouvez aux urgences. On n'est pas le Macdo, vous ne pouvez pas venir dès que vous avez un pet de travers.
- (Là mon sang ne fait qu'un tour ... Je sens l'adrénaline monter et ô miracle je respire mieux...A noter pour la prochaine fois... ) Au ... MACDO ? C'est une plaisanterie ???
- Non c'est pas une plaisanterie. C'est pas portes ouvertes les urgences. (sur un ton de maître d'école) : avec une pathologie comme la vôtre vous devez consulter dès qu'il y a un nouveau symptôme.
- (Bon c'est parti pour le recadrage...) Nan mais vous êtes pas dans la réalité là ... Si je devais consulter à chaque nouveau symptôme j'y serais tous les 2 jours chez ma généraliste. Je vais pas prendre un abonnement ! Elle n'a pas que moi comme patiente ! Dans la SEP on nous dit TOUJOURS d'attendre 72 h avant de consulter !
- MAIS SI, elle n'a QUE VOUS comme patiente !! (ça veut dire quoi ça au juste ??) Et du coup vous venez aux urgences !
- Ben évidemment que je viens aux urgences j'arrive plus à respirer !! (dans ma tête : "virgule connard")
- Vous auriez dû consulter avant...
- (Voiaaaaaalà, on y est, je sors de mes gonds ...la tension monte en flèche et le volume sonore avec) Nan mais sans déconner (*) vous vous foutez de ma gueule ????! Le symptôme s'est aggravé et c'est pour ça que je consulte, si on avait été en semaine OUI je serais allée voir ma généraliste ! Qui m'aurait envoyée où d'aillleurs ??? Aux urgences ! Je ne pouvais pas PREVOIR que ça allait s'aggraver ! Vous croyez que j'aime ça les urgences ?? Vous croyez que j'ai que ça à foutre le week end avec deux mômes ??? On a tardé à appeler le 15 parce que je voulais même pas venir !
- Ben oui vous ne pouviez pas prévoir fallait consulter
- (Je reluque ma béquille avec des envies de meurtre ...) Nan mais en fait je crois que vous vous foutez de ma gueule... Barrez-vous, sans déconner (*) barrez-vous je veux un autre médecin !
- Vous ne me parlez pas comme ça madame !
- Mais VOUS, ne me parlez pas comme ça ! C'est insupportable ce ton paternaliste et donneur de leçons !
- Vous n'avez pas le droit de demander un autre médecin ! Et de toute manière je suis le seul
- Ah ouais j'ai pas le droit de demander un autre médecin ? La charte du patient hospitalisé de Kouchner vous connaissez ? J'AI le droit de demander un autre médecin ET j'ai MÊME le droit de refuser un traitement dites donc !!!
- Je vous explique comment ça fonctionne mada...
- (nan mais ta gueule) Je n'ai pas deux ans !! Je HAIS les hôpitaux, j'en bouffe plus souvent qu'à mon tour j'ai refusé les derniers bolus qu'on me proposait, si je viens c'est qu'il y a une RAISON !"

Et là, la questionnaire a réellement débuté.

"Votre profession ?
- JURISTE !"

Au décours de la conversation il me lâche :
"Vous êtes au courant que dans la SEP il y a des troubles de l'humeur ?
- Pardon ???? (Béquille, viens à moi, si je suis un Jedi c'est maintenant que je dois le savoir !) Vous dites ça à cause de mon caractère ?? Nan c'est pas la SEP ça !! C'est moi !!
- Non non je posais la question c'est important d'être informé"

Il a posé toutes ses questions, fait ses prescriptions.
Les infirmières reviennent me voir, elles semblent sur le qui-vive... A leurs têtes je comprends qu'on a vraiment gueulé. Par curiosité (dans les services, une réputation ça se sent vite) je leur lâche "il a un caractère de merde ce médecin" elles sourient "il a dit la même chose" ....

Une batterie de questions, un examen clinique sommaire (écoute de la respiration et palpation des mollets), une prise de sang artériel (toujours un moment de plaisir), une radio des poumons plus tard et me voici .... EN SALLE D'ATTENTE !
"Si c'est une phlébite faut pas rester allongée de toute manière....
- Ah et si c'est pas ça ??"
(Je n'obtiendrai jamais de réponse et je rentrerai chez moi ...).

Je raconte mes vingt minutes d'embrouille à mon viking qui à son tour a des envies de coups et blessures aggravés par instrument d'aide à la marche

"Non mais il sait ce que c'est une maladie CHRONIQUE ??? Il imagine pas qu'avec les années tu consultes pas dans les dix secondes ? Il imagine pas que c'est tout le contraire et que tu peux plus les saquer les hôpitaux ?? Je vais me le faire...."
"Laisse Bouygues va, j'en ai ma claque et j'ai dit ce que j'avais à dire".

Une heure et demie en salle d'attente. Le service n'est même plus surchargé à présent mais il fallait que je "libère la chambre".

Les résultats reviennent : radio des poumons normale (cool, pas de pneumothorax et pas de fibrose pulmonaire qu'aurait pu causer Aubagio !), marqueurs de souffrance cardiaque et pulmonaire franchement négatifs. Il me rend ses conclusions à l'entrée de la salle d'attente (ces urgences sont décidément merveilleusement bien foutues...)

Très bien. Parfait. Mais ....
"- C'est quoi alors ? Je sais que ce n'est pas une crise d'angoisse, sur trois jours et aggravée par du lexomil : je ne connais pas..."
- (piqué au vif) Ah mais je n'ai pas dit que c'était une crise d'angoisse !
- (lasse de gérer l'ego de ce tartuffe....) Pfff non mais calmez-vous là putain je pose juste une question.
- Grmbl grmbl c'est peut-être un de vos médicaments.... Mais surtout n'arrêtez pas hein"

OK.... Je reste donc sans réponses et on me renvoie dans mes pénates sans soulagement, sans traitement, avec comme diagnostic sur le compte-rendu d'hospitalisation "Sclérose en plaques" ! Supeeeeer ! Bravo mon gars !!! Mon neuro a mis 8 ans à poser le diag mais toi t'es un cador !
La prochaine fois, si prochaine fois il y a, je donnerai des consignes : je n'irai aux urgences (pas les mêmes) qu'une fois inconsciente.

EPILOGUE :
J'ai vu le Prof le 21. Ce n'est ni un effet secondaire d'Aubagio, ni un symptôme de SEP, ni une crise d'angoisse. Et il me prescrit de la rééducation respiratoire pour me remuscler afin d'atténuer la dyspnée.

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(*) Merci, mille fois merci à Alexandre Astier et son Arthur pour ce précieux "Sans déconner..." qui déverrouille aujourd'hui, face aux cons diplômés ou non, mes inhibitions gelées par vingt ans d'élevage dans la politesse et le respect de l'Autre. Parfois, la politesse c'est de la merde.

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Elle a 28 ans ....

10 Décembre 2015, 15:05pm

Publié par ML Gambié

.... elle s'appelle Mabou Rionhis

Elle écrivait ceci ce matin sur un groupe de malades, pour crier sa colère.

Cessez de juger ce que vous ne connaissez pas dans votre propre corps, par votre propre expérience, c'est le fondement de l'empathie.
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Il y a les migraines et la fatigue ça c est certain..

Ces maux de tête ou tu ne peux plus voir la lumière qui te tape dans les yeux les tempes et l arrière du crâne. ..
Parfois ce crâne transpercé de pointes....
Les pointes qui peuvent d ailleurs nous transpercer à n importe quel moment et à n importe quel endroit...dans le dos la colonne , les bras les jambes les fesses. ...
Il y a ces contractures du cou et dans le dos qui me font tenir comme une vieille cabossée. ..qui me crispent et du coup n arrangent pas les choses...qui me font jurer à chaque mouvement à chaque geste.qui m empêchent de vivre comme on vit à 28 ans ...sous peine de faire quand même en ayant mal mais en le payant en plus pendant plusieurs heures après. ..voire plusieurs jours. ..
Il y a le décharges électriques. ..
Pas cool..
Les miennes dans le bras .de l intérieur du coude jusqu au bout des doigts...un peu genre on te pince un nerf pi on te le retourne...
Il y a mes jambes.. mes jambes putain c est l enfer...merci à elle de me porter comme elles le font encore c est st à dire plutôt pas mal du tout ....comme on dit tant qu on a mal c est qu on est vivant mais alors putain qu est ce qu elles vivent mes jambes. ...
Ils apellent ça des fourmis....
Moi je dirais plutôt orties ...
Ça + les grouillements sous la peau comme si je sentais de la lave circuler dans mes veines (oui ça brûle ) +les muscles qui tirent vers le bas comme si ils étaient àccroches par une esse+ les blocs de béton la nuit ...terrible les bloc de bétons. ..
Mes mains de morte généralement la nuit ou des qu il fait plus très chaud...Mes 3 derniers doigts qui font les morts et qui pendouillent si je ne les utilisent pas non plus pendant plusieurs minutes ... un genre d engourdissement qui te rend tes membres inutilisables jusqu'à ce que ça veuille bien cesser...cela arrive aussi dans les jambes ce genre de crise.. et la tu ne peux pas marcher ou tu tombes et tu dois attendre que ça passe. Et quand tu sens que ça commence à s atténuer la tu DOIS marcher tu te tien aux murs ou a la table .meme si c la misère même si ça fait mal sinon ça ne passera pas..
Il y a ces fausses envies de pisser qui me réveillent à 2h 3h 4h du matin....
Mal au bide à se pisser dessus et au final pas grand chose.. du coup réveillée énervée pas reposée ..
Il y a ces douleurs chroniques qui apparaissent et disparaissent et reviennent de façon chronique et aléatoires comme les douleurs dans les os similaire à des crises de croissance, ces pointes dans le dos qui tiraillent à chaque mouvement chaque inspiration et qui te mettent un corset qui t empêche de respirer qui t oppresse et semble vouloir te péter la cage thoracique,ces gènes dans la hanche qui te font boiter et qui pincent à l intérieur à chaque pas...
Il y a cet épuisement physique du à tout ça cumulé et surtout l épuisement nerveux...
Celui qui M empêche de réfléchir ou de M organiser celui qui me donne l impression de régresser mentalement alors que tout va bien de ce côté.
Des fois je m énervé pour des choses que je cherche et qui sont posées devant moi...mais je ne le retrouve pas avant d avoir été me coucher...
Des fois je faire répéter les gens ...je leur dit que j ai pas bien entendu mais en fait ils ne me semblent même pas parler français. ...
Je me lance dans un récit puis bien souvent je m'arrête ... ("mais qu est ce que tu racontes ? Qu étais tu en train de dire ? Pourquoi dis tu ça ou veux tu en venir ? Je ne sais pas....je ne sais plus...je ai perdu le fil....et plus j essaie plus je m éloigne. ..)
Je supporte plus qu on me touche ou qu on me taquine physiquement .. g la peau à vif ! Je supporte plus
J ai l appétit coupe quand je dois m acharner sur un bout de viande à couper si je n y arrive pas à cause d un nerf...juste envie de balancer l assiette. . Mais je la pose .c tout.
Impuissante parfois quand ce même poignet devient aussi faible pour couper la viande que pour ouvrir une bouteille d eau...ou n importe quel bocal avec bouchon ou couvercle qui tourne.
Moralement j essaie de faire bonne figure (surtout en société ) mais la je commence à ne plus avoir envie de perdre de l énergie à faire bonne figure face à un monde peuple de faux cul et de gens qui te jugent et te rabaissent et qui ne peuvent pas voir quelle est ma peine car oui MON HANDICAP EST INVISIBLE.
Alors je vais juste préciser qqchose...
Si je me met à poil devant vous tous aujourd hui c est pas pour la pitié c est st juste pour demander au monde de ne pas me juger...
J aimerais arrêter de voir dans les yeux des gens que je suis une feignasse qui bosse pas (pour l instant et j espère pas trop longtemps non plus...)ou qqun qui se plaint tout le tp d avoir mal et d être
fatiguée. ...
J ai pas choisit d avoir cette merde..

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Reprendre ?

8 Décembre 2015, 13:56pm

Publié par ML Gambié

Reprendre ?

Le handicap est la première raison de discrimination à l'embauche. Rien d'étonnant à ce que les personnes atteintes d'un handicap invisible préfèrent le taire.

Je suis en arrêt maladie depuis des années. Il y a eu des essais de reprise, et des rechutes. Aujourd'hui, j'arrive au bout aussi bien de mes droits que des trésors d'ingéniosité quotidienne que je déploie pour occuper mes journées a minima, dans la limite de mes cuillères disponibles, et m'éviter de replonger dans la dépression. J'aimerais essayer de reprendre. Dans cette optique, et puisque mon employeur déménage et fait de son mieux pour recaser tout le monde - tout le monde ne peut pas suivre ... j'ai fait la demande, très exceptionnelle et appuyée par la médecine du travail, justifiée par ma situation très particulière, d'un poste en télétravail.

Sur le contenu des attributions de ce poste, je suis totalement ouverte : je suis d'accord pour faire un bilan de compétences puisque reprendre à mes anciennes attributions est quelque peu compliqué par mes problèmes cognitifs, eux-mêmes très accentués par les états de fatigue accrue. Pourquoi du télétravail ? Mon employeur déménage à plus d'une heure trente de chez moi. La fatigue cumulée des temps de transport, qui étaient déjà depuis mon domicile de plus d'une heure aller et une heure retour, faisait peser sur une reprise éventuelle un énorme risque d'épuisement et de rechute grave (déjà vécu hélas), et voilà qu'il s'éloigne encore... Je n'ai pas les moyens de me rapprocher, je suis pour des raisons financières en bordure de région parisienne et mon institut rejoint la capitale... Ajoutez à cela que la maladie s'est très nettement accentuée depuis deux ans, qu'il m'est plusieurs fois par jour impossible de supporter la température d'une pièce et que je dois alors m'isoler et me dévêtir pour me refroidir (voir "Thermo(dé)régulation"), que je tolère par moments très mal mes frères humains et suis dans l'incapacité de le masquer (voir "SEPt fois sa langue dans sa bouche") et la perspective d'un poste "sur site", dans un bureau, avec des collègues, me semble définitivement inaccessible.

Heureux hasard ! Mon employeur est un tout gros de la recherche publique en informatique. La mise en oeuvre d'un travail à distance, qu'il consent d'ailleurs assez largement à ses chercheurs, est donc totalement à sa portée. La RH semble, je m'en réjouis et croise les doigts autour d'une patte de lapin trempée dans des trèfles à quatre feuilles, mettre une réelle bonne volonté très estimable en oeuvre, et je me félicite qu'elle ait pris contact, avec mon accord, d'une part avec le comité médical afin que je voie un expert dans l'optique de cette reprise ("suis-je "en capacité" de tenter le coup ?" c'est ce que je vais devoir plaider auprès de cet expert, que j'ai déjà rencontré à plusieurs reprises, qui semble bien informé sur la SEP) d'autre part avec des cabinets d'expertise professionnelle dans l'idée d'un bilan de compétences permettant de me réaffecter à un poste plus en adéquation avec mes capacités que la maladie a restreintes, sans toutefois les réduire à néant : ma plume est toujours debout, mon orthographe vaillante, et j'ai toujours à cœur d'être utile à mon administration.

Je rencontre l'expert la semaine prochaine, et avec son autorisation j'espère pouvoir entamer un bilan de compétences.

Restera à mon employeur à innover, à accepter de changer ses habitudes pour me donner l'opportunité de travailler depuis chez moi, ainsi que je l'ai déjà fait avec succès, il pourra s'en enquérir, durant quatre ans pour le Conseil constitutionnel (à mi-temps hélas, ce qui m'a amenée à quitter ce poste).

Je n'ai que 41 ans.
Je suis trop jeune pour ranger au placard mes compétences, mon envie de servir la collectivité, le besoin de me sentir utile qui me poussent vers les fonctions publiques et le Droit, et me résigner à n'être plus qu'une mère et épouse handicapée, "en retraite anticipée pour invalidité".
J'ai besoin d'essayer.

Laissez-moi essayer.

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Thermo(dé)régulation

23 Octobre 2015, 17:37pm

Publié par ML Gambié

Thermo(dé)régulation

La SEP peut toucher n'importe quelle zone du système nerveux central, c'est-à-dire cerveau et moelle épinière. Le cerveau est le centralisateur de nombre de tâches, mais certaines sont purement et simplement déléguées à d'autres blocs neuronaux, comme les mouvements cardiaques ou la digestion par exemple. Ces fonctions ne sont donc pas, dans l'immense majorité des cas, altérées directement par cette maladie. Je me réjouis de savoir que je ne finirai donc sans doute pas sous respirateur, du moins pas du fait de mon passager noir...

Hélas, trois fois hélas, au nombre des fonctions qui restent gérées de manière centralisée figure la thermorégulation.

Depuis presque dix-huit mois elle est chez moi inopérante.

La thermorégulation c'est la capacité d'un animal à sang chaud à maintenir sa température stable indépendamment de son environnement (du moins le temps de réussir à trouver de la fraîcheur ou de la chaleur...). A la différence des grenouilles ou des crocodiles, nous avons donc un thermostat intégré. Il est géré par plusieurs zones du cerveau qui travaillent ensemble. Si une plaque vient altérer une de ces zones, il peut arriver que la thermorégulation ne soit plus fonctionnelle.

Cela semble anodin, pourtant l'impact sur la vie quotidienne est phénoménal ...

Il ne s'agit pas simplement d'avoir facilement chaud ou froid ... c'est l'oscillation permanente entre être glacée et brûler, devoir se couvrir de plusieurs couches de vêtements et ne pas pouvoir faire autrement que se mettre à l'écart pour se dévêtir entièrement. Faire couler de l'eau chaude sur ses mains jusqu'à la brûlure puis demeurer immobile, trempée, dans un courant d'air. Ne rien pouvoir faire, pénétrée de froid jusqu'aux os, puis devoir s'imposer le repos allongé sur le carrelage après une demi-heure d'activité quelconque.

C'est un handicap invisible dévorant, omniprésent, ingérable, qui mine le moral et tue toute velléité d'action et dont il est en outre quasiment impossible de faire saisir l'impact à autrui, ce qui le rend d'autant plus difficile à vivre.

Voici votre quotidien lorsque votre thermostat ne fonctionne plus ...

Quatre, parfois cinq fois par semaine l'hiver vous vous levez le matin gelé. Cela dure une bonne heure. Après un petit déjeuner pris sous une couette, gants aux mains et chaussettes de ski aux pieds, vous vous réchauffez assez pour pouvoir envisager de vous dévêtir afin de faire votre toilette. Vous ne pouvez plus prendre de douche cabine fermée : la condensation et l'augmentation de température très rapide qui en découle vous sont insupportables. A la sortie, même si vous avez pris soin de n'utiliser que de l'eau tiède et avez terminé sous l'eau froide, vous avez si chaud que vous ne pouvez vous habiller. Vous vous essuyez à peine, tout juste assez pour ne pas tremper le sol de la salle de bains. Pendant vingt à trente minutes vous attendez près de la fenêtre ouverte que cette sensation s'atténue. Vous vous habillez. Si vous avez de la chance, vous disposez d'une heure de répit. Dosez avec sagesse votre activité : ménage, tapis de marche, vous devez choisir. Vous ne pourrez faire les deux d'affilée. Vous choisissez le ménage ? Vous arrêtez la chaudière et mettez votre maison en courant d'air. Il fait 18 degrés et vous êtes trempé de sueur. Vous vous arrêtez, vous asseyez, et attendez que votre corps se calme. Vous êtes tenté de rester en courant d'air mais vous courez alors le risque de basculer de manière abrupte dans le froid incontrôlable dont vous ne pourrez plus sortir qu'après plusieurs heures sous une double couette : vous avez encore à faire, vous refermez donc, vous mettez en sous-vêtements et remettez la chaudière en route. A mesure que la température ambiante remonte et que celle de votre corps inactif redescend, vous vous rhabillez, couche par couche, prudemment.

Et ainsi de suite au fil de la journée.

Encore
Et encore.
Et encore ...

Aller chez des amis ? au cinéma ? chez votre kiné aux salles surchauffées ? chez le médecin ? à la pharmacie ? Tout est une épreuve : vous ne savez pas à quel moment la hausse de température interne, fièvre sans infection, va survenir. Il ne s'ait pas de simples bouffées de chaleur hormono-dépendantes, il ne s'agit pas d'un simple ressenti : votre température augmente réellement et objectivement, pour plusieurs heures si vous n'agissez pas.

Lorsque finalement vous parvenez à la faire baisser, vous êtes épuisé par les longues heures d'inactivité imposée, qui minent corps et moral.

Pourquoi y'a-t-il des journées moins pénibles ? Pourquoi certaines sont-elles si dures ? Je n'en ai aucune idée, je ne trouve pas de motif récurrent.

L'été les épisodes de "froid jusqu'aux os" disparaissent mais la température élevée (à partir de 27 degrés) rend impossible toute activité physique et accentue tous les symptômes acquis de la SEP, y compris fatigue, fatigabilité, douleurs neuropathiques... On se sent comme en poussée pendant deux mois. Les périodes de "froid" quotidiennes sont remplacées par plusieurs douches froides de vingt à trente minutes chacune, ou des bains glacés, qui n'offrent qu'un répit de très courte durée, mais sans lesquels il est impossible de revenir à une température normale, de simplement fonctionner, de manger...

Hiver comme été, cette dérégulation est terriblement chronophage, destructrice, envahissante ; il n'existe aucune prothèse, aucune rééducation pour pallier ce problème ; on est obligé de subir, il n'y a ni remède ni fuite.

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Commencer un nouveau médicament

15 Septembre 2015, 12:36pm

Publié par ML Gambié

Commencer un nouveau médicament

"Votre maladie n'est pas stabilisée".
Les neuros se donnent le mot. S'accordent. Répètent. Rabâchent même. On fait revenir la jeune femme au délicieux accent sud-américain avec qui le contact était si bien passé et nous parlons longuement. "Je veux y réfléchir". Elle a suivi la ligne officielle et recommandé "un essai". Je n'ai pas envie, tellement pas envie ...
De retour chez moi, j'épluche toute la littérature médicale à laquelle j'ai accès. Le médicament qu'on me propose pouvant avoir un effet sur les poumons, je recontacte les pneumologues qui m'ont suivie en 2003 lorsque j'ai fait un pneumothorax et que la lecture d'une radio plus ancienne a révélé un syndrome interstitiel diffus. Aucune opposition de leur part. Ma généraliste me rassure aussi.

Je réfléchis encore. Cela me prend des semaines, j'ai besoin de ce temps-là. Je n'aime pas me hâter (voir mon précédent blog : Petites invitations à la lenteur - Les nombrils de mon monde), il faut que les choses décantent, que le choix soit mien.

Mi-août enfin, ma décision est prise.
Pas pour eux, pour moi : mes symptômes caractériels me hantent, j'ai si peur de leur aggravation, de me rendre insupportable aux miens, que je décide une fois encore de tenter le coup... Alea jacta est.

Chaque fois que j'introduis une nouvelle molécule - qu'on ne me parle plus jamais de "traitement" pour des molécules qui ne "traitent" rien - je suis paralysée de trouille. Il m'est arrivé une fois d'être allergique dès la première prise et de faire une crise d'asthme et c'est à présent une terreur. Une de mes amies a réagi à tous les médicaments qu'on lui a proposés contre sa SEP. Violemment.

Sans consulter, sans la moindre notion médicale sur le sujet (youtube n'est pas une référence...), je me résous à me tester. Si je ne le fais pas, jamais je ne serai capable de prendre ce comprimé, et maintenant que j'ai décidé d'essayer, je dois passer le cap ... Je nettoie à la javel un verre, le rince, le laisse sécher sur une feuille d'essuie-tout, j'y dilue un comprimé dans de l'eau du robinet, puis au moyen d'une aiguille chauffée à blanc et refroidie je pratique un "prick-test" sur un bras, à côté d'une piqure témoin effectuée avec de l'eau seule. Comment introduire la molécule à la bonne profondeur ? Et si je me l'injecte et que j'y suis allergique ne vais-je pas me trouver mal ? Je me lance. Un quart d'heure plus tard : aucune réaction notable, pas de différence entre les deux points tests. Une heure plus tard plus rien n'est visible sur mon bras. Bon. Mes angoisses sont supportables, j'ingère le médicament. Mon rythme cardiaque s'emballe, un quart de lexomil sous la langue, vite. Les choses rentrent dans l'ordre.

Je ne suis pas allergique à la molécule ! Première victoire. Soulagement. Respiration.

* * *

Au fil des jours, je note des effets secondaires qui apparaissent, certains attendus, d'autres originaux : douleurs dorsales, musculaires, cauchemars chaque nuit sans aucune exception, extrême fatigue, hyperosmie (j'ai un Nez mes amis ! je pourrais me mettre à l'oenologie !), chute de cheveux, aphtes, sécheresse cutanée et augmentation du psoriasis de plis... Un joyeux bouquet ! A côté de ça, la perte d'appétit tombe à point nommé et je ne pleure pas les quatre kilogrammes perdus, soyons honnêtes ... Mais je respire "normalement" (mon MS hug se montre de temps à autre mais il n'est pas permanent) et ma foi je ne vais pas tellement plus mal qu'avant.

Je n'ai pas encore fait la prise de sang de contrôle : Aubagio agresse le foie et ses marqueurs doivent être évalués très régulièrement à l'introduction du médicament.

Pour déterminer si ce médicament me correspond et est capable de "stabiliser" ma SEP il faudra attendre encore deux mois et demi et faire des IRM de contrôle.

Superstition, patte de lapin et doigts croisés...

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