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Ma SEP, mon passager noir

Canicule, clim', MDPH et Uhthoff

12 Août 2015, 12:43pm

Publié par ML Gambié

Canicule, clim', MDPH et Uhthoff

C'est le premier été "thermodérégulé" que je passe. Ma thermorégulation naturelle a rendu l'âme vers le mois de novembre 2013, et l'été dernier a été particulièrement pourri clément. Il en résulte grosso modo qu'en dessous de 21°C "j'ai froid" (comprendre "je suis tétanisée" : extrêmités glacées, obligée de porter des manches longues, "crises de froid", etc) et qu'au-dessus de 25°C "j'ai chaud" (comprendre "je ne peux plus du tout fonctionner mon corps est au ralenti tant que je ne fais pas baisser ma température corporelle par une douche froide de 30 minutes" : augmentation de tous les symptômes, difficultés motrices accentuées de manière importante, fatigue plus marquée que d'ordinaire, fatigabilité extrême, etc.).

C'est un peu compliqué au quotidien lorsqu'on n'a pas les moyens d'avoir une pièce climatisée...

Pourtant, on le sait aujourd'hui, la forte chaleur peut non seulement réactiver de vieux symptômes apparus avec d'anciennes poussées (c'est ce que l'on appelle le Syndrome d'Uhthoff) mais également provoquer l'apparition de nouveaux symptômes, c'est-à-dire déclencher des poussées. Source Fondation Charcot, Suisse, p. 92.

A l'heure actuelle, la MDPH retoque TOUS les dossiers de SEPiens demandant la prise en charge de l'achat d'un climatiseur mobile pour équiper UNE pièce de leur logement (où se réfugier, en gros, plutôt que d'aller squatter le rayon surgelés chez Carrefour, les vigiles aiment pas trop).

J'en ai parlé à l'ergothérapeute qui m'a rendu visite, et dans le dossier qu'elle a fait en réponse à l'ensemble de mes besoins elle me demande de faire appuyer cette requête par une argumentation solide rédigée par mon neurologue. Avec des visites de contrôle qui sont calibrées sur 15 minutes, le gars n'a que ça à faire, c'est vrai, rédiger une étude clinique pour chaque patient, ça va de soi.... Je vais cependant tenter le coup pour l'année prochaine : je souffre trop cette année, et un déménagement en Normandie n'est pas à l'ordre du jour. Je vais donc moi-même rassembler ce que je peux trouver comme articles traitant du phénomène d'Uhthoff et fournir clé en main un premier jet à mon neuro.... Les médecins aiment tellement qu'on leur dise quoi faire, je SENS que ça va merveilleusement bien se passer !

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SEPt fois sa langue dans sa bouche

28 Juin 2015, 09:12am

Publié par ML Gambié

SEPt fois sa langue dans sa bouche

L'un des aspects les plus invisibles, insidieux, envahissants, de mon Passager noir, ce sont les effets de ses sales pattes sur mes "capacités cognitives". C'est bien abstrait ce terme : l'apprentissage, la concentration, l'anticipation, la mémoire de travail .... En voici donc un exemple concret qui me tue, me détruit, me fait perdre le goût de toute chose car il abîme ma vie de famille au quotidien.

J'ai toujours eu, on me l'a assez reproché, le verbe haut et défensif, la parole incisive, précise, chirurgicale, au service d'une franchise dénuée de malice, plus subie que revendiquée, qui m'a fait questionner même, à l'âge adulte, mon appartenance à la famille des Asperger (??)... J'ai été, je suis encore, l'objet de railleries de la part des sous-doués du Verbe, des classés, eux, valides mais pourtant handicapés du "euuuuh", du "stadjire", du "voilà quoi" et autres tics de langage qui viennent bien souvent combler le néant suspendu entre les morceaux de leurs phrases.... Je m'égare dans ma colère....

Je sais parler, je sais dérouler par oral une phrase complexe ornée parfois, audace oratoire, de quelques relatives, et de virgules piégées desprogiennes ; je m'exprime aisément et avec fluidité, et ça complexe les cons ; je m'exprimais .... avant que la SEP mandatant son aigle bouffeur de foie ne me dévore, écartelée et nue, un peu plus chaque jour....

Mais cette éloquence ne s'est jamais alliée à un fond de méchanceté, qui n'existait pas, et je me suis toujours trouvée incapable de faire du mal aux autres avec cet outil pourtant si efficace que peut constituer la langue, à qui sait la manier.

Depuis quelque temps cependant, les mots me font la nique : non contents de se carapater parfois (il y a un monde fou "sur le bout de ma langue" !), il leur arrive, et c'est beaucoup plus grave, de se précipiter hors de ma bouche sitôt pensés, regrettés, déjà repris mentalement, et rien ne peut alors les empêcher de sortir. J'en suis terriblement malheureuse. Oui il arrive à tout un chacun de penser "mais t'es conne ma parole !" sur une maladresse, mais le dire ?? l'entendre sortir de soi juste pour l'avoir formulé dans sa tête, en s'interdisant de le prononcer, lorsqu'on parle à ses petits ?? C'est un crève-coeur. C'est une maltraitance que je leur fais, en pleine conscience mais comme spectatrice impuissante, sans pouvoir l'empêcher, comme si je les rouais de coups d'un bras mu par une colère déjà morte et dirigé par quelqu'un d'autre !! Je suis le pantin de mon propre verbe.

Je vais tâcher d'armer, encore, mes filles, de leur donner une clé pour tourner en dérision ces mots diarrhéiques malodorants qui font mal autant à entendre qu'à prononcer : "maman !!! t'as pas tourné SEPt fois la langue dans ta bouche !", et peut-être saurai-je alors leur demander pardon sans pleurer toutes les larmes de mon corps, parce que oui, ces jours-là j'ai de vraies envies de mourir, tant je me fais horreur, oui ces jours-là je me dis que je prendrai n'importe quel médicament dont on me vantera les effets possibles sur ce "trouble de l'inhibition" ; oui ces jours-là je suis prête à tout.

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Inspirez, expirez, euh non, enfin soufflez quoi, hé, madame, restez avec moi, madame !!!

7 Juin 2015, 15:46pm

Publié par ML Gambié

Inspirez, expirez, euh non, enfin soufflez quoi, hé, madame, restez avec moi, madame !!!

Je suis allée, samedi matin, consulter mon neuro "de ville", ainsi qu'il était prévu que je fasse et convenu avec l'équipe de l'hôpital qui me suit sur Paris. Je n'ai jamais eu grande sympathie pour le bonhomme, replet petit être condescendant, doté d'une faible patience, posant des questions qu'il doit imaginer adaptées à sa patientèle : courtes, simples, simplistes parfois à telle enseigne qu'une fois sur deux je dois lui enjoindre de préciser sa pensée, découpant son précieux temps en rendez-vous étriqués de dix minutes et encaissant benoitement, sans presque jamais refaire d'examen neurologique, ses soixante-cinq euros tous les trois mois à l'occasion du renouvellement des traitements (les médicaments prescrits dans la SEP sont délivrés sur ordonnances d'exception uniquement : audiences captives....) ... mais ma généraliste, en qui j'ai toute confiance - en grande partie parce qu'elle ne m'a jamais laissé tomber durant mes années de dépression - le pense compétent. Malgré une antipathie presque viscérale, qui m'a souvent fait écourter les visites au point de ne parfois pas signaler certains symptômes pour aller plus vite respirer l'air du monde extérieur, j'ai donc persisté à le prendre comme médecin-relais du Prof qui me suit à Paris. Lorsqu'on habite à quelque quatre-vingts kilomètres, c'est indispensable.

Pourtant cette dernière visite a, je pense, scellé cette éphémère et inintéressante "relation".

Depuis les bolus que j'ai reçus fin avril - début mai, je souffre d'un nouveau trouble ; je n'ai pas eu le loisir d'en entretenir ma généraliste : après quatre jours à l'hôpital, et une année médicalement pénible, je rechigne à consulter ... Il se présente sous la forme d'une sensation de constriction dans la poitrine, accompagnée d'une paresthésie dans la sphère respiratoire qui s'est étendue, une fois, jusqu'à l'oesophage (ayant un reflux j'ai en permanence une sensation de brûlure diffuse) ; lorsque cette sensation s'installe, mes côtes me font mal et je ne peux pas respirer à pleins poumons, j'ai l'impression d'être corsetée fermement. Constriction dans la poitrine, tachycardie ... c'est une association qui allume bien évidemment quelques alarmes dans mon esprit partiellement éclairé concernant la chose médicale. Ces deux sensations n'étant pas survenues à la suite d'un effort physique, n'étant pas non plus accompagnées d'une douleur thoracique, dans le bras, ou dans les jambes, je n'ai pas consulté ni appelé les pompiers. J'irai bien entendu consulter ma généraliste cette semaine, qui j'imagine m'orientera par prudence vers un nouveau bilan cardiaque (je ne présente aucun facteur de risques autres qu'une hérédité dégeulasse : ni obésité, ni cholestérol, je ne fume plus depuis plusieurs années, j'ai passé ECG et Holter il y a moins d'un an, qui n'ont rien renvoyé d'autre qu'une "tachycardie essentielle" difficilement prise en charge puisque les béta-bloquants me déclenchent de l'asthme...)

J'ai tenté d'exposer ces sensations au neuro samedi matin : après tout, il est médecin ? J'avais bien sûr à l'esprit l'éventualité d'une cause cardiaque, il me le dirait nécessairement s'il avait la moindre inquiétude sur ce plan ?

Ce fut très bref :
"Je voulais vous poser une question concernant un symptôme que je ressens depuis quelques jours, que je trouve très gênant (il ne détourne pas les yeux de l'écran de son ordinateur, je poursuis néanmoins) : j'ai l'impression que je ne peux pas déployer pleinement ma respiration, je ne me sens pas respirer, et c'est comme si j'étais prise dans un corset lorsque
- Ce n'est pas neurologique ça. (Il me regarde, visiblement agacé, reprend) ce n'est pas neurologique il faut consulter un pneumologue"

Lorsque cette difficulté respiratoire est apparue, elle m'a fait très peur. C'était à la suite d'un de ces énormes fous rires qui parfois me prennent avec les filles : je n'ai pas réussi à reprendre ma respiration, comme si mes côtes étaient victimes d'un spasme qui ne se dénouait pas. J'ai pris 1/2 lexomil, me suis allongée, il m'était difficile de parler. Pendant deux, peut-être trois heures, la constriction m'a tenue. Je n'avais pas couru de marathon, je n'avais pas de douleurs dans les bras ou les jambes, les choses rentraient dans l'ordre spontanément. Ce n'était pas une crise d'angoisse, je les connais bien hélas, pour avoir subi leur emprise de nombreuses fois.

Mais je ne suis pas cardiologue ...

Tard dans la nuit j'ai posté ce que j'avais ressenti sur un des forums de malades que je fréquente ; immédiatement un mot est sorti "MS Hug". Je n'avais jamais rien lu concernant ce symptôme, ayant toujours soigneusement évité de m'informer sur les atteintes respiratoires, qui me terrifient. Les liens internet vers lesquels google me renvoyait étaient intégralement en anglais. Partout, les patients décrivaient ce qui aurait pu être pris pour une angine de poitrine, et que leurs neuros avaient, après investigations, attribué à la SEP. Et le mien, le mien non seulement ne m'écoutait pas décrire mes symptômes jusqu'au bout, réduisant donc la pertinence d'une orientation à néant, mais vraisemblablement ne connaissait pas ce symptôme, pas absolument rare dans la SEP, purement sensitif, et dont j'ai pu parler aussitôt avec d'autres malades.

C'en est assez.

Pour l'absence d'écoute, d'intérêt,
Pour le défaut d'orientation vers un autre spécialiste (il partage son cabinet avec un cardiologue ...........),
Pour, peut-être, son ignorance et son désintérêt pour un possible symptôme de la maladie contre laquelle je me bats et qu'il est supposé prendre en charge (nous verrons ce qu'il en est lorsque les pistes cardiaque et respiratoire auront été explorées ?)
Pour ses émoluments quadrisannuels injustifiés
Pour son absence d'écoute,

(ciel, on dirait une liste d' "Attendu" !)

Je change de médecin.

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Pourquoi et comment au début de la maladie on récupère bien des poussées

28 Mai 2015, 11:02am

Publié par ML Gambié

Pourquoi et comment au début de la maladie on récupère bien des poussées

Explication fournie par mon neuro

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Mon amour de fille aînée

28 Mai 2015, 09:03am

Publié par ML Gambié

Mon amour de fille aînée

Hier, me voyant perturbée par les perspectives d'un avenir sombre pour son père, sa soeur et elle, mais inhabituellement silencieuse, ma fille aînée m'a questionnée, tout en finissant la vaisselle :

"Ben qu'est-ce qu'il y a maman ?
- Oh... tu sais l'ergo de la MDPH est venue hier ?
- Oui c'est la dame qui était là quand je suis arrivée ?
- Oui c'est ça. Eh ben à la fin de sa visite on a discuté un peu, de manière informelle ; en fait les aides aux personnes handicapées ça peut pas être les aides ménagères ; ils peuvent financer ou m'aider à trouver des financements pour acheter des trucs et des machins, mais aide ménagère : pffff zobi
- Bah on se débrouillera (elle a toujours les mains dans la vaisselle je ne vois pas son visage mais le ton de sa voix est calme et posé)
- Ben c'est pas normal, c'est pour ça que je suis en colère !!
- Alors déjà, moi ma mère elle m'a dit qu'être en colère contre un truc quand tu peux vraiment rien y faire, ça sert à rien...
- Oui mais .... (merde tu t'es fait avoir là mémère ..)
- ... et puis c'est normal que je t'aide maman !! Et puis franchement hein, si t'étais pas malade, on s'ferait CHIER ! On habite à E.... quoi !!! (Elle se tourne à demi vers moi, le sourire jusqu'aux oreilles) Pas une discothèque, même pas de drogue à la sortie du collège .... !! "
Et on a ri.
Elle a 12 ans.
C'est ma grande. C'est mon bébé. C'est un de mes héros.

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De la SEP, de la PCH, de l'impuissance et du suicide médicalement assisté

27 Mai 2015, 14:38pm

Publié par ML Gambié

De la SEP, de la PCH, de l'impuissance et du suicide médicalement assisté

Les premières années, tant que dure la "sclérose en plaNque", les déficits s'accumulent ; pan après pan nous sentons notre corps nous échapper. J'ai longtemps vécu, aussi longtemps que ce fut possible, dans le déni de la maladie : j'ai fait des enfants, j'ai travaillé....

Puis les arrêts maladie ont commencé de s'enchaîner, entrecoupés de périodes de reprise de travail. Dans l'espoir d'obtenir un poste moins exigeant dans mon administration, ou à tout le moins l'aménagement (télétravail) du poste sur lequel j'étais affectée, j'ai consenti à demander la qualification de travailleur handicapé ; j'ai obtenu la RQTH, qui à aucun moment ne m'a servi le moins du monde...

Après plusieurs années de travail en mi-temps thérapeutique, d'arrêts maladie à répétition, il advint que la reprise finit par ne plus être envisageable. Je sollicitai donc un CLM, qui me fut accordé par un comité médical, par périodes de 6 mois. Les premiers temps mon traitement fut maintenu dans son intégralité ; aujourd'hui je ne perçois plus que 50% de ce que je percevais, et plus aucune prime. Il me reste peu de temps en tant qu' "active", l'avenir tout proche me verra qualifiée d'invalide. Ce sera une étape difficile. Je n'ai que 41 ans.

Pour l'heure, je recherche toutes les aides existantes pour peser le moins possible sur mes proches. Je me suis donc tournée vers la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de mon département ; avec ma généraliste et mon neurologue, nous avons constitué un dossier s'appuyant sur de solides éléments médicaux. Chaque demande est adossée à un questionnaire médical rempli par un médecin, il est constitué de 8 pages de questions.

Le premier contact que j'ai eu avec cet organisme déboucha en 2013 sur un refus de toutes mes demandes mais sur l'attribution .... d'une carte "station debout pénible" : à moi les coupe-files !! Ayant subi d'autres assauts de la maladie, je réitérai mes demandes dans le courant de la même année ; en 2014 me fut accordée la carte "stationnement prioritaire", magique sésame si convoité par les valides qu'ils piquent sans vergogne les places réservées à ses détenteurs... Entre l'attribution de cette carte "en urgence" (3 mois ...) et l'examen au fond de mon dossier, 6 mois s'écoulèrent. Mes demandes étaient cette fois beaucoup plus étendues, tout comme l'étaient mes besoins. On me dépêcha une ergothérapeute, 9 mois donc après réception de ma demande initiale. A l'échelle de la SEP aussi, 9 mois c'est parfois une vie.

J'ai reçu sa visite hier. C'est une femme charmante. Elle me posa une foule de questions, dressa les plans de mon logement, mesura ici et ailleurs la largeur des portes, mentionna les difficultés quotidiennes que je rencontre avec l'agencement des pièces, l'escalier, la marche entre salon et cuisine, la cabine de douche, la hauteur du plan de travail ...

A la fin de sa visite elle me confia qu'elle n'était pas optimiste sur l'attribution de la PCH que je sollicitais (Prestation de compensation du handicap) : coincée chez moi l'essentiel du temps j'étais cependant encore trop autonome selon les critères mis en place par le législateur. Qu'à cela ne tienne, il suffisait d'être patiente, je finirais bien par être assez abîmée ?

Quelles aides la PCH, si par mégarde elle m'était attribuée, pourrait-elle m'apporter ?
Si je les place en regard de mes besoins, le fou rire me p
rend ...

Mon autonomie de marche frôle les 200 mètres. Il peut m'arriver de devoir utiliser une béquille chez moi. La sécurité sociale rembourse les béquilles et le fauteuil roulant manuel.

Je ne tiens pas debout les yeux fermés. Si la PCH m'était accordée, je pourrais obtenir ... (roulement de tambour, cuivres dirigés vers le ciel...) le remboursement sur présentation de plusieurs devis puis d'une facture acquittée (compter 6 mois au total) d'un tabouret de douche !

Ma main droite est inutilisable (hyperalgique) plus de quelques minutes : je ne peux pas repasser, je ne peux pas éplucher des légumes ou découper, je ne peux pas recoudre un bouton, je ne peux pas écrire plus de quelques lignes, je ne peux pas porter plus de 3 ou 4 kg, je ne peux pas faire la vaisselle en une fois, je ne peux pas m'autopropulser dans le fauteuil manuel.... la liste est presque sans fin. Si la PCH m'était accordée, je pourrais obtenir ... le remboursement sur présentation de plusieurs devis puis d'une facture acquittée (compter 6 mois au total) d'un tabouret surélevé et d'une planche avec système de blocage de la nourriture pour pouvoir découper de la main gauche.

Mes pieds accrochent parfois, à la montée, une marche dans l'escalier. Si la PCH m'était accordée, je pourrais obtenir .... 150 € de travaux dans mon domicile ! La pose d'un monte-escalier coûte en moyenne 5000 €. Supprimer ma baignoire pour caser dans ma salle de bains le lave-linge et m'épargner l'obligation de descendre des sacs de linge sale me coûterait environ 2000 €.

Etc.

Bien, bien, bien ... Mais pour le quotidien, quelles sont les aides ? La PCH ne permet pas de financer une aide ménagère ?

Aaaaaah non. Uniquement les aides techniques (voir les bidules ci-dessus), les aménagements du domicile (à hauteur de 150 € donc hein ...), et les aides à la personne : cela recouvre la toilette, le fait de donner la becquée, d'emmener sur les toilettes, etc.

Donc, concrètement, la moitié de tâches ménagères qui, équitablement me revient, que je ne suis plus en capacité d'assurer, qui va la faire ?

Eh bien n'ayant pas les moyens de payer une femme de ménage, ce seront mon mari et mes filles.

Et pour l'allocation adulte handicapé ? Pardon ? On ??? On gagne trop ? C'est soumis à conditions de ressources du conjoint ? Mais vous savez qu'on n'est même pas imposables cette année ?

Voilà, le handicap tant qu'il ne concerne que mon corps, que moi, j'en prends mon parti, je fais avec, et j'arrive même à être heureuse.

Mais l'ombre qu'il projette sur l'avenir de l'homme qui a choisi de partager ma vie alors que j'étais valide et de mes filles qui en 2015 ont 12 et 9 ans, me fait considérer d'un oeil neuf l'option du suicide médicalement assisté. Comment pourrais-je continuer de me considérer heureuse si le fardeau que je représenterai immanquablement bientôt pour eux, de plus en plus pesant au fil des années, n'est allégé par aucune main secourable ???

Merci mon beau pays pour ta considération pour tes handicapés. Même les vieux sont mieux traités.

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Avec ou sans médicaments : des choix de vie individuels et révocables

25 Mai 2015, 11:07am

Publié par ML Gambié

Avec ou sans médicaments : des choix de vie individuels et révocables

Entre ma première atteinte (août 2000) et le diagnostic officiel (... 2010 ?), les neurologues ne m'ont donné aucun médicament. De leur propre aveu, les effets secondaires potentiels des différentes molécules même "de première intention" eussent été plus gênants que les symptômes qui s'accumulaient alors à un rythme acceptable, me laissant des séquelles encore compatibles avec la vie professionnelle, "invisibles" et relativement simples à vivre au quotidien. Les épisodes d'extrême fatigue ne marquaient alors que l'émergence d'une poussée proche, puis l'accompagnaient jusqu'à la récupération qui était en général plutôt bonne. J'ai vécu dix ans avec la SEP : j'ai rencontré mon époux, vécu un début de vie professionnelle, eu mes deux filles.... Je lui sais gré de m'avoir laissé faire tout ça. Bien des SEPiennes n'ont pas autant de chance.

En 2010 (?) pourtant, les IRM, médullaire et cérébrale, ont montré une accélération de la maladie, et le diagnostic est tombé, sans réelle surprise, sans contrecoup - du moins pas pour moi, j'y reviendrai.... Le neuro m'a alors proposé de commencer à "traiter" la maladie.

Il vous faut savoir, avant d'aller plus loin dans la lecture de cet article, que les médicaments proposés dans la SEP ne guérissent pas. Ciblant généralement les cellules immunitaires, plus ou moins sélectivement, ils interviennent sur un corps déjà atteint par les processus de démyélinisation, qu'ils n'endiguent pas, et n'offrent qu'une probabilité de réduction du nombre de poussées à venir, plus ou moins élevée. Une probabilité c'est le résultat du traitement statistique des résultats d'une étude sur l'Homme, cela ne signifie pas que vous bénéficierez d'une diminution d'un pourcentage x du nombre de vos poussées ; cela signifie que, si la molécule agit positivement sur votre corps, votre SEP, il est possible que le nombre des poussées que vous subirez soit diminué de ce pourcentage maximal x.

C'est bien de savoir doser son espoir non ?

Lors des toutes premières prescriptions ont d'emblée été écartées tout un pan de molécules : les interférons. J'étais en effet alors happée par une grave dépression et ces médicaments sont connus pour leur action sur l'humeur : c'était une contre-indication presque absolue.

Après un dialogue et l'exposé des risques/avantages le neurologue hospitalier m'a donc proposé la Copaxone (acétate de glatiramère). Elle appartient à la famille des immuno-modulateurs. Elle n'a pas d'incidence sur l'humeur et le "moral". Elle s'administre par injections quotidiennes, au moyen d'aiguilles unidose jetables.

J'ai utilisé la Copaxone pendant presque deux ans. Chez un nombre conséquent de patients elle entraîne des inflammations locales aux points d'injection, parfois des indurations sous la peau qui ne sont pas toujours réversibles. Je n'ai pas connu ces problèmes. N'étant pas anxieuse devant les aiguilles, c'est un "traitement" qui ne m'a pas vraiment pesé.

Après deux ans cependant, il a semblé montrer ses limites. Les poussées qui m'affectaient se rapprochaient et ne se limitaient plus à des atteintes sensitives.

Après une pause de quelques semaines/mois, répondant tant à une saturation psychologique pour moi qu'à une nécessité médicale, mon neuro de ville et le grand ponte qui me suit à Paris se sont accordés sur un changement thérapeutique.

Les interférons qui m'étaient déconseillés du fait de la dépression n'étaient même plus à l'ordre du jour.

On classe en effet les "traitements" en vagues :
- médicaments de première intention : les immunosuppresseurs "interférons" (Avonex®, Betaféron®, Extavia® et Rebif®), et l'acétate de glatiramère
- médicaments des formes plus évolutives : Gilenya, Tecfidera, Tysabri
- médicament des formes particulièrement agressives : Elsep (un anticarcinogène)

Nous sommes donc passés au Gilenya. Ce médicament est toujours introduit en milieu hospitalier car dans de rares cas (l'une de mes amies a eu la joie de faire partie de ceux-là et de vivre une réa cardiaque .... très très sympa...) il peut provoquer des troubles du rythme cardiaque. En ce qui me concerne, il a simplement fait disparaître un temps ma tachycardie essentielle, ce qui était plutôt confortable.

Après deux mois et demi d'utilisation j'ai fait un épisode neurologique majeur et fulgurant qui a amené ma fille aînée (11 ans à l'époque, merci pour la formation premiers secours en CM2) à faire intervenir les pompiers ; en une seconde j'ai senti que mes jambes ne me portaient plus, n'ai plus pu les soulever une fois allongée, ma parole est devenue incompréhensible, et j'ai perdu presque toute sensibilité dans le bras droit. J'ai été transportée aux urgences, avec au ventre la peur atroce d'être en train de faire un AVC (acident vasculaire cérébral) ; l'un des neuros qui me suivent penche pour un AIT (accident ischémique transitoire) mais pour l'autre, l'IRM faite trois semaines plus tard incline à penser que c'était une poussée d'apparition très brutale. Quant à moi, au milieu d'eux, je n'ai pas d'opinion.

La dose de charge du Gilenya est atteinte dans l'organisme après "deux à trois mois". Etais-je alors pleinement irriguée par la molécule et cette poussée démontrait-t-elle son inefficacité ?

Dans le doute, on se résolut à me changer une nouvelle fois de "traitement".

Nouvelle pause thérapeutique.

J'ai alors essayé le Tecfidera, nouveau venu sur le marché des oraux. Les effets secondaires ont été de plus en plus désagréables, jusqu'à me rendre la prise du médicament intolérable : bouffées de chaleur constantes, démangeaisons sur le visage, le crâne, la nuque, incessantes et impossibles à calmer (jamais nous ne nous sommes autant traités contre les poux). Après quatre mois j'y mettais fin de mon propre chef. Depuis ce traitement, ma thermorégulation est totalement flinguée ; je ne sais pas si c'est le résultat d'une poussée ou .... du médicament.

Et me voici aujourd'hui confrontée au choix suivant (même un renoncement reste un choix) :

- débuter le Tysabri ? Je m'y refuse. Je le développerai séparément.
- recommencer le Gilenya ? Depuis la première fois que je l'ai pris, ses effets sur les états dépressifs ont été documentés. En outre, un neurologue sur les deux qui me suivent penche toujours pour un AIT et le Gilenya est désormais connu pour favoriser les AVC. Ces deux considérations mises bout à bous font que je m'y refuse donc également
- ne plus rien prendre pour l'instant ....

Je m'oriente, après un épisode de bolus de solumédrol particulièrement violent, vers une abstention thérapeutique pure et simple.

C'est un choix personnel, lié à mon histoire, à mon vécu, à mon rapport à la maladie et aux médicaments.
Il n'est pas transposable.
Je n'invite personne à le faire sien et ne me pose pas en porte-paroles d'un mouvement "SEP-bio" dont je lis parfois les écrits lénifiants des apôtres ici et là....
Je ne prône rien.
Votre SEP, votre chemin, vos choix.

Ce que j'expose ici est mon choix. Je suis soutenue dans cette voie par mes proches et mon médecin généraliste qui a, elle, suivi au jour le jour ma dépression, ses affres, les gouffres sans fond où je me suis perdue, et entend parfaitement que je ne m'autorise pas à courir le plus petit risque d'y retomber. Nous restera à le faire entendre aux spécialistes. Cela se fera en juillet 2015.

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Travailler avec la SEP ?

23 Mai 2015, 13:27pm

Publié par ML Gambié

Travailler avec la SEP ?

Bien des gens n'osent pas poser la question, mais je sens qu'elle les taraude ... Des personnes handicapées en fauteuil roulant ou se déplaçant difficilement en s'appuyant sur une béquille, ils en croisent.... alors moi, pourquoi diantre ne travaillé-je plus ?

Dans mon cas, l'utilisation de la béquille ou du fauteuil vient compenser un handicap (difficulté à la marche) qui ne représente qu'une petite minorité des symptômes de la maladie.

Les manifestations de la SEP qui m'empêchent de reprendre le travail sont invisibles ; elles sont pourtant extrêmement envahissantes et constituent l'essentiel de mon handicap :

- en tout premier lieu, la plus invisible et impalpable de toutes : l'extrême fatigabilité et la fatigue chronique. J'ai consacré un article à ce sujet. Sans vie professionnelle, donc chez moi à temps plein, je ne parviens cependant pas à garder ma maison propre et à m'acquitter des tâches ménagères qui me reviennent (et j'ai un époux qui fait partie des rares hommes qui y prennent une part active) tant l'épuisement est vite atteint. Chaque jour il me faut faire un choix : par exemple, aspirateur et sols OU préparer du pain OU mettre le linge à jour OU refaire les lits OU faire trois choses à l'extérieur en tir groupé (pharmacie, poste, kiné), etc.;

- cette fatigue chronique est accentuée par sa compagne la plus fidèle : les troubles de la thermorégulation. Je les ai développés dans un article spécifiquehttp://monpassagernoir.over-blog.com/2015/10/thermo-de-regulation.html

- viennent ensuite ce que l'on nomme les troubles cognitifs, accentués par les états de fatigue intense mais présents en tout état de cause même au repos. Ils sont difficiles à évaluer par les neurologues qui délèguent cette tâche à des professionnels encore plus spécialisés, les neuro-psychiâtres ; globalement ils entraîneraient une forte chute de QI si on venait à me faire passer un test (10 à 15 points) du simple fait que je n'aurais pas la capacité de concentration nécessaire dans la durée.
Cela désigne la quasi impossibilité d'acquérir de nouvelles connaissances ; les difficultés de mobilisation de connaissances antérieures ; l'incapacité à structurer ma pensée pour construire un raisonnement, à mettre en évidence un lien de causalité entre les choses, à aller au-delà de l'intuition et à rendre ma pensée intelligible ; l'oubli de toute tâche que je n'ai pas couchée par écrit (à faire ou déjà faite) ; l'augmentation d'un facteur trois à quatre du temps nécessaire à rédiger quelque écrit que ce soit ; la fonte du vocabulaire et les approximations de langage symbolique et conceptuel ; l'impossibilité d' "entrer" dans la lecture et donc la lecture prolongée au-delà de quelques paragraphes ; la disparition de certains mécanismes orthographiques et syntaxiques pourtant mis en place depuis l'enfance (et donc la nécessité de se relire constamment) ; l'absence de concentration ;

- enfin les atteintes mécaniques et la douleur : je ne peux plus écrire à la main plus de dix minutes ; je fais pipi toutes les heures et il me faut parfois cinq minutes pour réussir à déclencher le relâchement de mes sphincters ; ma vue se trouble sans correction possible dès que la fatigue dépasse un certain seuil ; la spasticité qui commence à me toucher me rend parfois impossible l'usage de ma main droite qui se recroqueville dans une crampe très longue et difficile à endiguer, elle atteint également mes pieds et mes mollets, c'est à la fois très gênant en public, très douloureux, fatiguant et éprouvant émotionnellement.

Les autres atteintes sont multiples mais pas réellement incompatibles avec une vie professionnelle.

J'étais juriste, profession dans laquelle le bon usage du juste mot et la capacité à élaborer un raisonnement sont fondamentaux. C'est un métier qui m'est désormais inaccessible.

Pourquoi pas autre chose ? A temps partiel ? Je me suis longtemps interrogée, et c'est une question que mes filles m'ont posée encore récemment. La gestion de mes cuillères ne me semble pas laisser la place à deux heures de transports quotidiennes et quatre heures de travail. C'est un constat.

Bien des malades de la SEP cessent de travailler et cela coïncide dans un certain nombre de cas avec l'apparition dans leur vie du fauteuil roulant. Ce n'est pourtant pas là la cause de leur renoncement. ous l'avez à présent compris ce n'est pas leur mobilité qui est en cause.

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Ma sclérose en plaNque(s)

22 Mai 2015, 07:45am

Publié par ML Gambié

L'essentiel est invisible pour les yeux
L'essentiel est invisible pour les yeux

Ma première atteinte a eu lieu en août 2000. Je venais de rencontrer mon époux. En une après-midi, épuisée par une migraine atroce, au cours d'une sieste hébétée, j'ai perdu la vue d'un oeil. Aux urgences neurophtalmo de la Pitié on ne m'a pas parlé de SEP. Pas encore. Cependant, ayant dans mes amis plusieurs médecins, et moi-même intéressée par le champ médical, j'ai très rapidement posé la question et envisagé cette maladie, qui d'atteinte en atteinte se présentait comme l'explication la plus probable.

Le diagnostic formel n'est tombé qu'en 2010. Les "traitements" ont alors débuté. Aucun n'a semblé montrer la moindre efficacité : j'ai invariablement fait une poussée tous les six mois et mes IRM n'ont cessé de s'aggraver, le nombre de plaques ayant explosé en 2014.

Pourtant, et même après le diagnostic, bien des personnes me regardaient avec suspicion sinon avec une pointe de mépris. C'est que .... la maladie ne se voyant pas, quelle garantie avaient-elles que je disais la vérité ? Ah elles, elles ne s'en laissaient pas compter par les malades imaginaires ! Les paresthésies, les troubles visuels, l'immense fatigue, les problèmes vésicaux : tout cela reste "invisible pour les yeux" !

Ce fut la longue, très longue, période de la sclérose en plaNque.

Ce ne fut pas la plus facile. Comment apprendre à vivre avec une maladie lorsque le regard d'Autrui vous culpabilise en permanence et que vous y lisez le doute et la réprobation ?

Mon placement en arrêt maladie pour dépression n'a pas arrangé les choses. Bien des gens considèrent que cette pathologie psychiatrique n'existe tout simplement pas et que les personnes "dépressives", confondues avec l'immense et diverse masse des "déprimés", ne font que s'écouter et qu'il leur suffirait de se pousser pour avancer...

Je n'ai pas le souvenir de la date exacte à laquelle mon neurologue m'annonça, formellement et avec gravité, que je souffrais bien de cette maladie : je le savais depuis le tout début. Mais je n'oublierai pas l'achat en 2014 de ma béquille. Au cours d'une poussée particulièrement longue, mes jambes ont été atteintes. Mon équilibre. Ma proprioception. Tout cela combiné a fait que mon passager noir est, pour l'extérieur, sorti de l'ombre.

Cela m'a considérablement aidée à vivre avec, non point à l'accepter - nous nous livrons bataille jour après jour - mais à accepter que ce combat faisait partie de ma vie et de celle de mes proches et donc à mobiliser mes forces pour avancer. Pouvoir en parler sans lire l'agacement dans l'oeil de mon interlocuteur fut une libération énorme.

Je me bats bien mieux depuis que je suis, moi, au grand jour, contre mon invisible passager noir.

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Refus de "traitement"

16 Mai 2015, 06:27am

Publié par ML Gambié

Refus de "traitement"

Neurologue, ce n'est pas un métier qui me fait envie. Vraiment pas. C'est une de ces spécialités dans lesquelles le clinicien non chirurgien ne soigne qu'une toute petite partie des patients et n'en soigne même jamais aucun pour certaines pathologies : la SEP, Parkinson, Alzheimer, la SLA, Lyme....

Aux banquets de fin d'année je soupçonne les neuros d'envier jusqu'aux oncologues....

Le mien, de neuro, est un type épatant. La cinquantaine bien portée sans être bien portante, le geste pondéré, d'une élégance naturelle que doit lui envier plus d'un collègue à Rollex, posé, pédagogue, raisonnablement patient, c'est un homme de prime abord charmant ; ma foi, n'ayant pas l'intention de le convier à mes prochains pique-nique, le prime abord me suffit. Je lui ai été adressée il y a plusieurs années par un interniste de Cochin à peu près sorti du même moule, que je ne consulte plus guère - la SEP et les suivis qu'elle impose suffisent à occuper mon paysage médical : ces deux hommes-là sont de ceux que l'on s'efforce de garder comme médecins et pour qui l'on fait des kilomètres sans broncher.

Néanmoins, il a fait montre lors de ma dernière consultation, suivie d'une hospitalisation, d'un agaçant paternalisme contre lequel je vais devoir lutter fermement. C'est sous son insistante pression que j'ai finalement consenti à recevoir trois jours de bolus, qui sont devenus quatre puisque je ne supporte plus la cortisone et que mon corps l'a rejetée avec violence : il a fallu diminuer les quantités à l'instauration du traitement et rester vingt-quatre heures de plus.

Lors de cette hospitalisation, j'aurais dû être remise sous Gilenya, l'un des récents médicaments proposés dans la SEP, et dont l'impact thérapeutique avoué n'est, au mieux, que de réduire le nombre de poussées de 30%, pour aboutir à moyen terme à un handicap (score EDSS) dont nul ne peut garantir qu'il sera moindre avec qu'il n'eût été sans .... Cette réintroduction n'a pas pu se faire, et je m'en réjouis.

De retour chez moi, j'ai paluché les sites d'informations médicales sérieux (lire : je ne me suis pas cantonnée aux forums et à Doctissimo) plus en profondeur que je ne l'avais fait il y a deux ans et j'ai constaté que la dépression faisait partie des "effets secondaires fréquents" pour ce médicament. Les informations ont-elles, en deux ans, été actualisées ? Ai-je décidé à l'époque de ne pas les voir ? Je ne sais pas. Ce médicament peut en outre provoquer des AVC, or ma poussée de 2013 (intervenue après 2 mois de Gilenya) demeure qualifiée d'AIT par le neurologue de ville qui me suit en complément. Les deux informations mises bout à bout, ma décision était prise.

La dépression m'a aspirée dans les premiers cercles de l'enfer pendant quatre longues, atroces, ineffaçables années. La moitié de l'existence de ma plus jeune fille. Elles ne nous seront pas rendues.

J'en suis aujourd'hui sortie et chaque jour est un cadeau.

Je ne peux pas prendre le risque, si minime soit-il, de rechuter.

Je refuserai donc également ce médicament comme j'ai refusé avant lui le Tysabri. J'ai 41 ans, mes filles 12 et 9 ans. J'ai charge d'âmes : certaines prises de risque me sont moralement interdites.

Messieurs, Mesdames les neurologues, prenez conscience que le fait que vous nommiez "traitements" ces médicaments qui ne font, au mieux, qu'accompagner la maladie dans son inéluctable développement, nous est une injure.

Si d'aventure demain un "traitement" apparaissait, si j'ai pu à ce moment-là mener mes filles jusqu'à leurs vingt ans, peut-être courrai-je le risque qui, nécessairement, accompagnera son administration, de tenter de traiter ma SEP.

Pour l'heure, laissez-moi vivre paisiblement mon jour le jour baigné de petits bonheurs, et dans lequel j'ai appris à vivre, sans effets secondaires tout aussi incommodants que certains symptômes.

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