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Ma SEP, mon passager noir

Canicule, clim', MDPH et Uhthoff

12 Août 2015, 12:43pm

Publié par ML Gambié

C'est le premier été "thermodérégulé" que je passe. Ma thermorégulation naturelle a rendu l'âme vers le mois de novembre 2013, et l'été dernier a été particulièrement pourri clément. Il en résulte grosso modo qu'en dessous de 21°C "j'ai froid" (comprendre...

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SEPt fois sa langue dans sa bouche

28 Juin 2015, 09:12am

Publié par ML Gambié

L'un des aspects les plus invisibles, insidieux, envahissants, de mon Passager noir, ce sont les effets de ses sales pattes sur mes "capacités cognitives". C'est bien abstrait ce terme : l'apprentissage, la concentration, l'anticipation, la mémoire de...

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Inspirez, expirez, euh non, enfin soufflez quoi, hé, madame, restez avec moi, madame !!!

7 Juin 2015, 15:46pm

Publié par ML Gambié

Je suis allée, samedi matin, consulter mon neuro "de ville", ainsi qu'il était prévu que je fasse et convenu avec l'équipe de l'hôpital qui me suit sur Paris. Je n'ai jamais eu grande sympathie pour le bonhomme, replet petit être condescendant, doté d'une...

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Pourquoi et comment au début de la maladie on récupère bien des poussées

28 Mai 2015, 11:02am

Publié par ML Gambié

Explication fournie par mon neuro

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Mon amour de fille aînée

28 Mai 2015, 09:03am

Publié par ML Gambié

Hier, me voyant perturbée par les perspectives d'un avenir sombre pour son père, sa soeur et elle, mais inhabituellement silencieuse, ma fille aînée m'a questionnée, tout en finissant la vaisselle : "Ben qu'est-ce qu'il y a maman ? - Oh... tu sais l'ergo...

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De la SEP, de la PCH, de l'impuissance et du suicide médicalement assisté

27 Mai 2015, 14:38pm

Publié par ML Gambié

Les premières années, tant que dure la "sclérose en plaNque", les déficits s'accumulent ; pan après pan nous sentons notre corps nous échapper. J'ai longtemps vécu, aussi longtemps que ce fut possible, dans le déni de la maladie : j'ai fait des enfants,...

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Avec ou sans médicaments : des choix de vie individuels et révocables

25 Mai 2015, 11:07am

Publié par ML Gambié

Entre ma première atteinte (août 2000) et le diagnostic officiel (... 2010 ?), les neurologues ne m'ont donné aucun médicament. De leur propre aveu, les effets secondaires potentiels des différentes molécules même "de première intention" eussent été plus...

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Travailler avec la SEP ?

23 Mai 2015, 13:27pm

Publié par ML Gambié

Bien des gens n'osent pas poser la question, mais je sens qu'elle les taraude ... Des personnes handicapées en fauteuil roulant ou se déplaçant difficilement en s'appuyant sur une béquille, ils en croisent.... alors moi, pourquoi diantre ne travaillé-je...

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Ma sclérose en plaNque(s)

22 Mai 2015, 07:45am

Publié par ML Gambié

Ma première atteinte a eu lieu en août 2000. Je venais de rencontrer mon époux. En une après-midi, épuisée par une migraine atroce, au cours d'une sieste hébétée, j'ai perdu la vue d'un oeil. Aux urgences neurophtalmo de la Pitié on ne m'a pas parlé de...

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Refus de "traitement"

16 Mai 2015, 06:27am

Publié par ML Gambié

Neurologue, ce n'est pas un métier qui me fait envie. Vraiment pas. C'est une de ces spécialités dans lesquelles le clinicien non chirurgien ne soigne qu'une toute petite partie des patients et n'en soigne même jamais aucun pour certaines pathologies...

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