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Ma SEP, mon passager noir

La SEP "pour les Nuls"

16 Mai 2015, 05:48am

Publié par ML Gambié

La SEP "pour les Nuls"

La SEP ou Sclérose en Plaques en quelques phrases simples (approximatives pour certaines mais le public visé n'est pas celui des chercheurs)

C'est une maladie qui touche le système nerveux, précisément les fibres qui conduisent les informations : depuis la périphérie vers le cerveau (neurones sensitifs) et depuis le cerveau vers la périphérie (neurones moteurs).

Elle s'attaque aux personnes jeunes, apparaissant le plus souvent avant 25 ans. 75% des malades sont des femmes.
Elle est incurable : il n'existe pas de médicament qui la fasse disparaître.
Mais elle n'est pas mortelle. Elle complique énormément la vie mais ne tue directement que très rarement et après des dizaines d'années.
On imagine souvent les personnes atteintes de SEP en fauteuil roulant. En effet, après quelques années il est courant que la marche devienne très difficile.
Mais la SEP peut toucher tout ce qui nécessite un envoi d'informations entre le cerveau et le corps : l'utilisation volontaire des muscles comme dans la marche ou l'écriture, mais aussi la vue, l'ouïe, le toucher, les fonctions urinaires, intestinales, l'intelligence (la réflexion, la mémoire...) ou des choses mal connues du grand public comme la thermorégulation (garder sa température à 37° même s'il fait -10 ou +45) ou la proprioception (savoir comment est son corps dans l'espace sans avoir besoin de le regarder ou de le toucher : c'est en fait le vrai "sixième sens"). Partout où un message passe du corps au cerveau ou inversement, la SEP peut toucher.

Du fait qu'elle oblige le cerveau à "forcer" pour faire passer les informations le long des neurones, les fibres qui sont abîmées par la maladie, elle entraîne une fatigue très importante qui conduit souvent à elle seule et avant même l'apparition d'un handicap physique, à l'arrêt de l'activité professionnelle, et bien souvent à un état dépressif.

On ne sait pas comment démarre la SEP. On sait tout juste qu'elle implique des mécanismes d'attaque du corps par lui-même, comme la leucémie ou le psoriasis.

Elle avance, le plus souvent, par poussées : on peut être tranquille de longs mois sans nouveaux symptômes puis, d'un coup, parfois en quelques minutes, de nouveaux symptômes apparaissent.

Dans un premier temps, et pour certaines SEP, on "récupère" après ces poussées : les symptômes disparaissent, entièrement ou en laissant des séquelles.
Au fil du temps, la récupération est plus difficile et les symptômes s'accumulent donc, finissant par entraîner un handicap, visible ou non, qui affecte considérablement la qualité de vie. Après un moment, il n'y a plus de poussées, il n'y a plus de récupération, et l'état se dégrade en continu.

Cette maladie se voit sur les IRM sous forme de "plaques" le long des neurones, donc dans le cerveau et dans la moelle épinière, aux endroits où ils sont abîmés, "sclérosés". C'est de là qu'elle tire son nom compliqué.

C'est la maladie neurologique qui est le plus étudiée en termes de nombre de recherches en cours.

Elle touche 80 000 personnes en France.

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La théorie des cuillères

16 Mai 2015, 05:39am

Publié par ML Gambié

La théorie des cuillères

Toutes les maladies chroniques s'accompagnent de fatigue chronique, quelle(s) que soi(en)t leur(s) cible(s).

Christine MISERANDINO a merveilleusement illustré, pour la rendre palpable aux personnes saines, ce qu'est cette fatigue constante, toujours renouvelée et qu'aucun repos ne suffit à réparer durablement ("The spoon theory" "But you don't look sick ?")

J'ai pris sur moi de faire la traduction et l'adaptation d'une des affiches qu'elle propose aux malades, aux médecins, aux hôpitaux, de mettre en avant.

Elle montre d'une manière très simple combien le quotidien nécessite des qualités de gestionnaire hors pair, et à quel point il est réellement impossible de faire face à tous les impératifs habituels et imprévus si on n'économise pas d'énergie aux rares endroits où il nous est possible de le faire.

Alors la prochaine fois qu'un ami que vous savez malade décline à nouveau votre invitation, repensez à son stock de cuillères et ne lui tenez pas rigueur de ne pouvoir vous en consacrer parmi celles dont il aura besoin pour boucler sa journée.

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Fatigue, SEPtigue

16 Mai 2015, 05:38am

Publié par ML Gambié

(Première publication fin 2012

Une bonne partie des gens qui me connaissent sait que je souffre de sclérose en plaques, et une certaine proportion parmi ceux-là a fait la démarche de se renseigner sur ce qu'était cette maladie « invisible », ou presque, pour l'instant dans mon cas.

Ils auront compris, peut-être, certaines choses, deviné certains symptômes dont je n'ai pas forcément envie de parler.

Mais il en est un que je ne parviens pas à réellement leur faire toucher du doigt, comprendre intimement, fussent-ils des soignants, des amis proches, ma famille parfois.

Avant, dans une autre vie, moi aussi il m'arrivait de dire « je suis fatiguée ». Cela signifiait que j'avais eu une rude journée, que j'étais bien contente qu'elle soit finie, que peut-être j'avais mal dormi la nuit précédente, que j'avais hâte de dîner, que pour me détendre je prendrais une bière en préparant le dîner, puis que je prendrais plaisir à me poser devant un film puis à aller me coucher pour une nuit de 7 à 8 heures, qui serait sans doute reposante, et que le lendemain je serais repartie comme si hier n'avait pas existé.

C'était bien ….

Aujourd'hui, j'emploie toujours les mêmes mots, il n'en existe pas d'autres qui ne soient abondamment superlatifs et ne mettent l'accent que sur une supposée exagération : je continue donc de dire « je suis fatiguée » mais la réalité que ces mots recouvrent est bien différente ….

Lorsque « je suis fatiguée », je ne peux pas juste m'asseoir cinq minutes et attendre d'avoir un peu récupéré, comme après avoir couru pour attraper un bus. Après un effort de cinq minutes (faire la vaisselle, passer le balai, nettoyer les toilettes, ….) il me faut deux à trois heures pour revenir à mon état de départ.

Lorsque « je suis fatiguée » les mots s'emmêlent dans ma bouche : ils ne font pas que se mélanger les uns aux autres, parfois les syllabes mêmes sortent en désordre, parfois je ne parviens plus à articuler correctement et je prends alors soin de parler dou-ce-ment.

Lorsque « je suis fatiguée » je dois m'asseoir toutes les cinq minutes pour parcourir un trajet dérisoire à pied. Lorsque « je suis fatiguée », je ne supporte plus le moindre bruit.

Lorsque « je suis fatiguée », je ne parviens parfois pas à me réveiller, je rêve que je me lève mais je suis toujours dans mon lit, et cela dure, dure, dure, et enfin je me réveille réellement.

Lorsque « je suis fatiguée », je me prends les pieds dans les marches de l'escalier car je ne soulève pas les pieds assez haut, quoique j'y fasse bien attention maintenant, après 2 chutes, alors je monte très prudemment et descends en me calant sur le mur.

Lorsque « je suis fatiguée », deux heures de sieste ne m'aident en rien : une fois couchée, je peux sauter une journée sans difficulté, et sans avoir pour autant récupéré.

Lorsque « je suis fatiguée », je peux dormir quinze heures d'affilée la nuit, deux heures le matin, trois l'après-midi, pendant une semaine, sans récupérer.

Lorsque « je suis fatiguée » je ne retiens rien de ce qu'on me dit. Je note tout. J'ai adopté, après avoir constaté que j'avais au moins dix fois dans le mois pris 2 fois mon traitement contre la SEP, le pilulier synonyme pour moi de vieillesse et de renoncement ...

Lorsque « je suis fatiguée » ne pas me laver m'est indifférent alors je fais le minimum vital et puis je retourne me coucher. La manière dont je suis habillée m'est également indifférente. Le seul point auquel je m'accroche est : ne pas sortir sans maquillage.

Lorsque « je suis fatiguée » prévoir ce qu'on va manger le soir est impossible avant d'être au pied du mur ; je fais alors avec ce qui me tombe sous la main. Je sais que les enfants sont là, mais impossible de me mobiliser avant.

Lorsque « je suis fatiguée » je ne comprends rien à ce que je lis. Alors je ne lis plus, depuis fort longtemps.

Lorsque « je suis fatiguée » je pense avoir fait des choses que j'ai oubliées, et oublié des choses que j'ai faites. C'est de l'énergie inutilement dépensée que de rattraper les bêtises réelles ou imaginaires, mais je le fais.

Lorsque « je suis fatiguée » les autres m'écorchent, leurs bruits, leur présence, leurs rires, le fait qu'ils me bousculent, qu'ils m'adressent parfois la parole et qu'il faille leur répondre. Je bouge le moins possible de chez moi.

Lorsque « je suis fatiguée » il n'existe aucun traitement pour m'aider. Vitamines, huile de foie de morue, huiles essentielles, vitamine D à haute dose, caféine, miel .... Le sommeil me prend sans que je puisse lutter d'aucune manière.

Lorsque « je suis fatiguée » je ne suis d'aide pour personne. Je n'existe pas réellement. Je ne suis debout que par habitude mais mon esprit n'est pas là.

Lorsque « je suis fatiguée », quelle que soit la température, des « crises de froid » me saisissent : je dois alors m'emmitoufler dans une polaire, une couette, ne rien laisser dépasser, et m'abandonner au sommeil. Cela peut durer une heure, deux heures, exceptionnellement trois. Je ne peux rien faire d'autre...

Je voudrais inventer un autre terme, un terme médical qui dise tout cela.

Je voudrais que, tous, vous le connaissiez, et ne soupçonniez pas, derrière un « je suis fatiguée ... » de SEPienne, une « bonne excuse » ou quelque « confortable paresse » : on dispose déjà de si peu de temps en forme pour faire ce que l'on a à faire, pensez-vous que nous ayons le loisir d'être paresseux ?

Je dirai, dorénavant, je suis SEPtiguée. Et vous comprendrez. Enfin peut-être. Peut-être certains d'entre vous. Ceux qui n'oublieront pas ce que j'ai écrit aujourd'hui.

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Mon passager noir

16 Mai 2015, 05:31am

Publié par ML Gambié

Tu m'as pris tellement en quinze ans, au fil des poussées, laissant chaque fois derrière toi les traces de tes sales pattes sur mes neurones ... Tu m'as pris la vision des couleurs de l'œil droit, comme ça, dès le début, sans te présenter encore. Tu m'as pris les caresses sur de multiples parties de mon corps, que tu as rayées du monde sensible sans autre forme de procès. Tu m'as pris la capacité à pisser quand je le décide et aussi un peu à chier parfois. Tu m'as pris le peu de tolérance au bruit qu'il me restait. Tu m'as pris le sommeil ininterrompu, et la merveilleuse insouciance d'un corps silencieux.
Tu m'as pris, cela date à présent, les mots, les précieux mots s'agençant en phrases évidentes coulant de mes doigts avec facilité, et la lecture intérieure au-delà de deux pages, moi qui lisais tant ! De ce fait tu m'as pris toutes mes rêveries possibles de lectrice, toutes les divagations sans images imposées et tout ce que Colette me gardait encore pour mes vieux jours.
L'an passé tu m'avais pris jusqu'à mes orgasmes !! je te les ai regagnés, pourriture, différents, autres, réinventés, mais je te les ai repris !
Cette année... cette année tu as fait fort, salope ! Tu m'as pris le bras droit, que j'ai presque récupéré, t'abandonnant hélas ma belle écriture pointue et nerveuse et le bonheur d'une main acceptant la caresse ; tu m'as pris la capacité à réguler ma température, me pourrissant l'hiver comme l'été, me faisant me terrer des heures sous la couette dans de grandes crises de froid, me coinçant aux beaux jours sous la douche presque glacée puis errant à poil dans les courants d'air ; tu m'as pris les promenades en famille, les petites courses imprévues, les jeux avec le chat faisant mine de fuir devant moi, la main qui rassure tenant la main de ma petite pour traverser, l'imprévision, la spontanéité des sorties ; tu m'as pris les longues douches alanguies, corps abandonné au ruissellement chaud, oreilles emplies du bruit de l'eau : je ne tiens plus debout les yeux fermés ; tu me prends sur chaque jour douze à quinze heures que je te dois sans négociation possible ; tu as pris à mes filles l'illusion d'avoir une maman immortelle, sans laquelle il n'est plus de réelle innocence ; tu m'as pris encore, encore, et encore ; et tu m'as pris l'invisibilité ....
Je ne suis pas restée inactive face à tes attaques, pas mon genre !! Tu m'as concédé sans le savoir quelques bijoux et perles que je chéris à présent. Une volonté en acier trempé ; la joie d'être ici encore un peu, encore un jour, encore aujourd'hui ; la compréhension du véritable sens de ma petite présence dans ce monde si âpre ; la jouissance d'être dans ses bras, contre sa peau, sous son désir, dans mon désir si évident, éreintée de bonheur ; l'acceptation bienveillante de mon histoire ; une forme de paix ... Tu m'as donné ou je t'ai arraché l'immédiate compréhension de ce qui sépare l'important du futile, le vaste, l'immense futile chronophage et dévastateur. Et je t'ai repris, de haute lutte car ta maîtresse la dépression était aussi sur les rangs, l'animal amour des toutes petites joies, le rire immédiat et sans complexes, la gourmandise de l'instant, le goût des choses et les couleurs des sentiments, l'indifférence tranquille aux regards malveillants.
Je ne serais pas devenue celle que je suis sans toi, tu sais ? Pas si vite en tout cas. Tu es mon ombre intérieure, nous sommes indissociables... mon passager noir qui sapes et grignotes et finiras par emporter dans sa folie chaque pan de moi...
Mais pas demain, pas aujourd'hui, pas maintenant. Maintenant, je suis heureuse.

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Ah et si ces mots dérangent parce qu'ils ne cachent ni le handicap ni la maladie, passez votre chemin
"Rester digne" ce n'est pas, ce ne sera jamais "fermer sa gueule pour ne pas choquer les braves gens". Je refuse que MA dignité soit dans VOTRE oeil.
Je suis ici chez moi, j'écris ce que bon me semble lorsque le besoin s'en fait sentir.
Chacun gère la maladie de la manière qui lui semble la meilleure. Moi, c'est avec des mots, et ça ne changera que lorsque la SEP me les aura tout-à-fait ôtés. Je n'autorise personne à me juger. Absolument personne. Et je ne retiens pas ceux que cela ennuie.

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