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Ma SEP, mon passager noir

Top articles

  • La SEP "pour les Nuls"

    16 mai 2015

    La SEP ou Sclérose en Plaques en quelques phrases simples (approximatives pour certaines mais le public visé n'est pas celui des chercheurs) C'est une maladie qui touche le système nerveux, précisément les fibres qui conduisent les informations : depuis...

  • La théorie des cuillères

    16 mai 2015

    Toutes les maladies chroniques s'accompagnent de fatigue chronique, quelle(s) que soi(en)t leur(s) cible(s). Christine MISERANDINO a merveilleusement illustré, pour la rendre palpable aux personnes saines, ce qu'est cette fatigue constante, toujours renouvelée...

  • Refus de "traitement"

    16 mai 2015

    Neurologue, ce n'est pas un métier qui me fait envie. Vraiment pas. C'est une de ces spécialités dans lesquelles le clinicien non chirurgien ne soigne qu'une toute petite partie des patients et n'en soigne même jamais aucun pour certaines pathologies...

  • Ma sclérose en plaNque(s)

    22 mai 2015

    Ma première atteinte a eu lieu en août 2000. Je venais de rencontrer mon époux. En une après-midi, épuisée par une migraine atroce, au cours d'une sieste hébétée, j'ai perdu la vue d'un oeil. Aux urgences neurophtalmo de la Pitié on ne m'a pas parlé de...

  • Avec ou sans médicaments : des choix de vie individuels et révocables

    25 mai 2015

    Entre ma première atteinte (août 2000) et le diagnostic officiel (... 2010 ?), les neurologues ne m'ont donné aucun médicament. De leur propre aveu, les effets secondaires potentiels des différentes molécules même "de première intention" eussent été plus...

  • De la SEP, de la PCH, de l'impuissance et du suicide médicalement assisté

    27 mai 2015

    Les premières années, tant que dure la "sclérose en plaNque", les déficits s'accumulent ; pan après pan nous sentons notre corps nous échapper. J'ai longtemps vécu, aussi longtemps que ce fut possible, dans le déni de la maladie : j'ai fait des enfants,...

  • Mon amour de fille aînée

    28 mai 2015

    Hier, me voyant perturbée par les perspectives d'un avenir sombre pour son père, sa soeur et elle, mais inhabituellement silencieuse, ma fille aînée m'a questionnée, tout en finissant la vaisselle : "Ben qu'est-ce qu'il y a maman ? - Oh... tu sais l'ergo...

  • Inspirez, expirez, euh non, enfin soufflez quoi, hé, madame, restez avec moi, madame !!!

    07 juin 2015

    Je suis allée, samedi matin, consulter mon neuro "de ville", ainsi qu'il était prévu que je fasse et convenu avec l'équipe de l'hôpital qui me suit sur Paris. Je n'ai jamais eu grande sympathie pour le bonhomme, replet petit être condescendant, doté d'une...

  • SEPt fois sa langue dans sa bouche

    28 juin 2015

    L'un des aspects les plus invisibles, insidieux, envahissants, de mon Passager noir, ce sont les effets de ses sales pattes sur mes "capacités cognitives". C'est bien abstrait ce terme : l'apprentissage, la concentration, l'anticipation, la mémoire de...

  • Canicule, clim', MDPH et Uhthoff

    12 août 2015

    C'est le premier été "thermodérégulé" que je passe. Ma thermorégulation naturelle a rendu l'âme vers le mois de novembre 2013, et l'été dernier a été particulièrement pourri clément. Il en résulte grosso modo qu'en dessous de 21°C "j'ai froid" (comprendre...

  • Commencer un nouveau médicament

    15 septembre 2015

    "Votre maladie n'est pas stabilisée". Les neuros se donnent le mot. S'accordent. Répètent. Rabâchent même. On fait revenir la jeune femme au délicieux accent sud-américain avec qui le contact était si bien passé et nous parlons longuement. "Je veux y...

  • Reprendre ?

    08 décembre 2015

    Le handicap est la première raison de discrimination à l'embauche. Rien d'étonnant à ce que les personnes atteintes d'un handicap invisible préfèrent le taire. Je suis en arrêt maladie depuis des années. Il y a eu des essais de reprise, et des rechutes....

  • Pour le meilleur ou ... pour le pire : le corps medical

    23 décembre 2015

    Samedi soir.... Je suis oppressée depuis quelques jours, ce qui m'a amenée à tester l'arrêt pur et simple des opiacés (effet secondaire possible et documenté de ces molécules). Pas de changement (enfin si : douleurs revenues à 100% et comme j'ai perdu...

  • Thermo(dé)régulation

    23 octobre 2015

    La SEP peut toucher n'importe quelle zone du système nerveux central, c'est-à-dire cerveau et moelle épinière. Le cerveau est le centralisateur de nombre de tâches, mais certaines sont purement et simplement déléguées à d'autres blocs neuronaux, comme...

  • Travailler avec la SEP ?

    23 mai 2015

    Bien des gens n'osent pas poser la question, mais je sens qu'elle les taraude ... Des personnes handicapées en fauteuil roulant ou se déplaçant difficilement en s'appuyant sur une béquille, ils en croisent.... alors moi, pourquoi diantre ne travaillé-je...

  • Maman je t'aime un peu, beaucoup, solidairement

    07 mai 2016

    Comme tous les ans, l'ARSEP sensibilise à la SEP grâce aux commerçants qui ont bien voulu s'impliquer. La SEP touche à 70% les femmes, généralement à partir de 25 - 30 ans. La fête des mères est une très belle occasion de parler de notre maladie, dont...

  • Temps élastique

    29 août 2016

    Insomnies...Bout du bout du monde réel...Face à face avec soi-même...Solitude... INSOMNIE Douleurs .... insomnie ... Le temps entre deux et cinq heures du matin s'écoule d'une manière atypique qui lui est quasiment propre. "S'écoule" est d'ailleurs un...

  • Ma SEP ma bataille

    19 août 2016

    MA SEP, MA BATAILLE (d'après Daniel Balavoine) Ca fait longtemps que je te couve MaintenantTu t’es faufilée comme une louvePrudemmentSi j’avais su qu’un beau jour Je serais là, seule, humiliée sur un banc,Par la douleur d’un motQui me blesse si souvent...

  • SEP : 8 astuces pour suvivre à août

    18 août 2016

    J'ai monté un dossier auprès de la MDPH sollicitant la prise en charge de la climatisation de ma pièce de travail puisque je télétravaille. Avec l'appui de mon neuro et ma généraliste, des articles scientifiques démontrant le danger de la chaleur pour...

  • Virus minuscule, conséquences majuscules...

    12 août 2016

    MALADIE CHRONIQUE La SEP est une maladie chronique. Elle est toujours présente, en "tâche de fond" de votre "système" et grignote quantité de ressources dont vous ne disposez donc plus. Au début, elle peut se faire oublier de longs mois, entre deux poussées...

  • Au commencement était ...

    09 août 2016

    UNE DEBUT D'HISTOIRE A DEUX …. A TROIS Le Viking et moi nous connaissions depuis six mois, nous fréquentions depuis quelques semaines tout au plus. L'un de ses amis d'alors nous avait confié la mission de gardienner son grand appartement parisien pendant...

  • Victoire !

    16 juillet 2016

    ESSAI TRANSFORM É ! Victoire ! Victoire sur la SEP !! Partielle évidemment, temporaire peut-être, mais ça durera ce que ça durera ! Je prends tout ce qui vient ! Depuis trois semaines maintenant, j'ai repris le travail . AM É NAGEMENT DE POSTE : T É L...

  • Etat des lieux un an après

    10 mai 2016

    O Ù EN SUIS-JE, UN AN APRÈS LA CR É ATION DE CE BLOG ? FLUX Vous êtes aujourd'hui 5317 visiteurs uniques à être passés par ces pages. C'est très peu mais c'est un beau chiffre pour une écriveuse et malade lambda. J'en suis très fière. Merci particulièrement...

  • Une vie normale

    16 avril 2016

    RÉÉDUCATION Kiné bihebdomadaire . La séance a été éprouvante ; au fil de la rééducation, ma musculature reprend forme humaine et je crois que j'ai trop forcé cette fois, le travail du dos titille ma névralgie hésitante, la douleur tout à l'heure m'a vrillé...

  • Continuer d'avancer ...

    10 février 2016

    Tomber malade, être atteint d'une maladie chronique, nous fait passer par des phases qui s'apparentent aux phases de deuil. Elles sont incontournables. On en sort.... ni plus fort ni plus faible, mais incontestablement autre. LES ETAPES DU DEUIL Le deuil...

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