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Top articles
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Mésoperfusion, cent pour cent, agenda de ministre...
Mésoperfusion prévue lundi matin à 8 h, pour une heure, avec suivi cardio parce que je fais des trucs quelquefois space avec la lidocaïne. Appel de l'hôpital ce vendredi ..."oui, bonjour Mme Gambié, c'est la consultation douleur, vous avez une méso prévue...
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IRMtrospection
Le dos : "vous le sentez qu'avant-hier on a passé 45 minutes dans une boite allongée à plat sans pouvoir bouger ?" Le cerveau partie rationnelle : "Oui bon, ça va, on n'a rien trouvé de nouveau donc rien d'inquiétant et c'est pas comme si c'était un cercueil...
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Et lâcher des choses
Tellement besoin de "lâcher" des choses.... Dès la première séance de relaxation au Centre antidouleur, je suis entrée dans un état hypnotique. Et en trouvant presque tout de suite l'endroit qui est mon point d'ancrage symbolique, le lieu où je me rends...
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Portez le ruban bleu : je l'offre !
Comme chaque année j'offre des rubans bleus. J'ai fait une commande un peu plus importante que l'année dernière, 10 rubans (excellente intuition puisque 5 rubans ont déjà été réservés sur les 5 prévus initialement ! ^^). Je peux donc encore OFFRIR 5 rubans...
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2 ANS !
Voilà, il y a 2 ans j'ouvrais ce blog, pour me délester d'une partie du poids que je traîne en le personnifiant sous la forme de ce "Passager noir". C'est une richesse pour moi et une manière très tangible de transcender les difficultés quotidiennes en...
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Petit manuel de survie en milieu hostile : les vagues de chaleur
La souffrance des SEPiens en période de forte chaleur est bien particulière. La canicule, caractérisée par un faible gradient entre le jour et la nuit, et les vagues de chaleur de plusieurs jours, provoquent une réelle augmentation de la température interne...
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Une pause chèrement payée
J'en suis à deux ans d'Aubagio si je ne compte pas la pause thérapeutique de deux mois en févirer - mars. Certains effets secondaires m'étaient devenus si pesants que j'avais besoin de cet arrêt. Depuis deux ans, mes IRM sont stables, aussi j'endure les...
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IRM cérébrale : 2 plaques en plus ; IRM médullaire ? suspense...
Deuxième IRM, médullaire celle-ci. Pas envie. Fatiguée. J’aimerais faire la gamine et dire « veux pas y aller ! » et simplement rester ici à regarder des films. Soit il y a aussi de nouvelles plaques dans la moelle, et SEP redevenue bien agressive. Ok....
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Et embrasser réellement la douleur physique...
Dimanche 29 - 5 h 18Je n'en peux plus. J'ai tellement mal que j'en ai des suées. Je n'ai jamais éprouvé ça, ou l'ai-je oublié ? Les deux accouchements, était-ce aussi douloureux ? Je crois que non. Je ne suis plus que ressenti, je ne pense plus, je ne...
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30 octobre : à l'assaut de la vérité, sans enthousiasme
Allez, je suis prête, nous sommes prêts. Attaque de Prof par le flanc gauche par le Viking pendant que je prends le flanc droit. RDV à 10 h 30. Plus possible que j'y aille seule, l'algologue (spécialiste de la douleur) m'a tellement bien écoutée, accouchée...
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Camarde bancale et gueuse, tu plieras !
La Douleur est là !!! Elle s'est insinuée, a noué son corps écailleux autour de mon esprit, elle resserre son emprise, elle enfle, tout à coup elle me domine, elle emplit tout l'espace, supplante toute pensée, étouffe toute envie ! Elle est devenue le...
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Ici et sur Facebook
Je publie ici... mais pas tout.Je publie ailleurs... mais pas tout non plus... ici et sur Facebook, cela se complète.Si le cœur vous en dit vous pouvez aussi me lire chez M. Zuckerberg (sans avoir besoin pour cela d'être au nombre très restreint de mes...
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Débriefing...
Vendredi j'ai vu ma généraliste. Elle avait reçu le compte-rendu de Prof. On a pris le temps de longuement discuter, parler des options thérapeutiques, elle approuve totalement mon besoin d'avoir un deuxième avis avant de m'engager dans le traitement...
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L'infirmière à domicile ou le caca de Shrödinger
Pour aider mon organisme à se dépêtrer un peu plus rapidement que ce qu'il est capable de faire tout seul de la phase aiguë de la poussée en cours, et puisque je ne supporte pas le solumédrol (ah ben si, avoir envie de se mettre la tête dans le four allumé...
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Se battre, encore et encore, y compris avec l’administration...
Dans le parcours du combattant des SEPiennes et SEPiens, la maladie en elle-même n'est pas forcément l'adversaire le plus coriace.... Une fois que la sclérose en plaques a pris beaucoup de place dans nos vies, ce qui peut parfois prendre plusieurs années,...
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Comment j'en suis venue à débuter l'oxycodone, popularisée par le Dr House
Après une montée en puissance au fil des mois, ce jour-là c'était le coup de grâce... Je suis montée à 8,5 sur ma propre échelle, je pense. J'en aurais hurlé... J'avais refusé plusieurs fois l'idée même de la morphine, elle m'avait tellement rendue malade...
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Et je me suis rendue au Centre de la douleur ....
Munch, Le cri ... Faire connaissance... J'avais pris ce rendez-vous il y a déjà bien longtemps, sans grande illusion, sans grandes attentes. J'ai été reçue par une prof de médecine et un chef de service. L'attente a été courte. Ils m'ont demandé en préambule...
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Pourquoi faire simple quand on peut faire complique
Handicap.fr fait le point sur la vignette Crit'Air, après dialogue avec les services du ministère de l'Écologie et du développement durable. Des questions récurrentes et apparemment totalement obérées par les rédacteurs des textes ont ainsi pu être abordées...
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Aubagio, Lemtrada, Tysabri, mon amour
De-ci de-là, cahin-caha ... " M adame, vous souffrez d'une maladie incurable - oh mon dieu, est-ce que je vais mourir Docteur ?? - mais noooon, on vit toute sa vie avec de nos jours" TRADUISONS-LES : "elle va vous pourrir la life, la vôtre et celle de...
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un point sur la fatigue dans la SEP
De nombreuses personnes arrivent sur ce blog en cherchant "SEP fatigue". Ils tombent sur le post que j'avais fait intitulé "Fatigue, SEPtigue" et qui tentait de faire toucher du doigt aux proches, familles, médecins même, ce qu'est cette fatigue particulière,...
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La loterie Sativex du Ministère de la Santé : 94 % de chances de ... ne pas être traité !
La LFSEP et les associations de malades de la SEP dénoncent une aberration imposée par les réticences et blocages récurrents et systématiques de Marisol Touraine depuis 3 ans : l'accès par tirage au sort à un traitement médicamenteux ayant fait ses preuves...
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Victoire !
ESSAI TRANSFORM É ! Victoire ! Victoire sur la SEP !! Partielle évidemment, temporaire peut-être, mais ça durera ce que ça durera ! Je prends tout ce qui vient ! Depuis trois semaines maintenant, j'ai repris le travail . AM É NAGEMENT DE POSTE : T É L...
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De plomb et de plume
Le plomb. Mes jambes sont lourdes. Je traîne six fois, peut-être sept fois mon propre poids, à chaque pas de chaque journée qui passe. Mes bras sont lourds. Je n'écris plus à la main. Je ne joue plus de piano, quelle déchirure, quelle blessure portée...
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Prochain Congrès des patients
Le prochain Congrès des Patients, de l'ARSEP, se tiendra le samedi 10 mars 2018 à Paris . Les conférences, ateliers, synthèses, sont d'accès gratuit mais la réservation est obligatoire ; le déjeuner sur réservation coûte 15 € par personne inscrite. Le...
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Tartinons-nous de crème solaire !
La sérendipité dans la recherche scientifique, ou comment des chercheurs trouvent par hasard que deux composants de crèmes solaires RALENTISSENT la SEP aussi bien que la complémentation en vitamine D !! Pour les non anglophones, il s'agit des molécules...